„Człowiek z osteoporozą nie może już nigdy o niej zapomnieć. Kości mam jak ze szkła” – mówi Anna Głowacka

Zwykła noc, nagle w plecach trzask jakby złamanej suchej gałązki i ból trudny do opisania. 49-letnia wówczas Ania Głowacka w szpitalu dowiedziała się, że jej kości mają gęstość na poziomie -5,3 w densytometrii, a to oznacza bardzo zaawansowaną osteoporozę. – To był szok, a potem ogromny strach. Człowiek myśli: mam złamany kręgosłup, a przecież to nie jest noga, którą można zagipsować. Poczułam się jak więzień we własnym ciele – wspomina. W rozmowie z Jolantą Pawnik opowiada o życiu po złamaniach, bezradności i walce o odzyskanie sprawności.

Jolanta Pawnik: Zacznijmy od początku. Co musiało się wydarzyć, żebyś odkryła, że chorujesz na osteoporozę?

Anna Głowacka: Ten pierwszy raz przyszedł zupełnie bez uprzedzenia. Zwykły dzień, 5 rano podczas snu, nagle jakby trzask łamiącej się suchej gałązki. I straszliwy, trudny do opisania ból, jakby mnie coś połamało od środka. Nikt wtedy nie pomyślał, że to może być osteoporoza. Usłyszałam różne wersje: że może źle się schyliłam, że to przeciążenie, że „taka moja uroda”, ale nikt nie połączył tego od razu z chorobą kości. Ot, zwykłe złamanie kręgów piersiowych, których zresztą w podstawowym badaniu nie było widać, dopiero tomografia je pokazała. Od lat miałam dyskopatię lędźwiową i zwyrodnienia w całym kręgosłupie, leczyłam się, wyjeżdżałam kilka razy do sanatorium, więc przez cały ten czas każde moje złe samopoczucie „podpinano” pod dyskopatię. Tak jest najłatwiej.

Na oddziale w dużym wojewódzkim szpitalu był tylko jeden lekarz, Białorusin, któremu mój stan nie dawał spokoju. Zlecił mi oznaczenie poziomu witaminy D, skonsultował się z kimś w swoim kraju i powiedział, że to może być złamanie osteoporotyczne. Niestety, choć w szpitalu była poradnia densytometryczna, jako pacjentce neurologii nie można mi było zlecić takiego badania. „Pani to nie dotyczy”, „Pani jest za młoda” – usłyszałam. Posunęłam się więc do fortelu. Ponieważ badania te robiła moja kuzynka, poprosiłam, by zrobiła mi je po prostu „na lewo”. Była cała przygoda, jak mnie, ze złamaniem, zawieźć na to badanie, ale wszystko się udało.

Wynik ją przeraził. -5,3. „Aniu, ty zostaniesz kaleką” – powiedziała. To zdanie jeszcze długo dźwięczało mi w uszach.

Uzbrojona w wynik zdobyłam się na odwagę i pokazałam go podczas obchodu. Lekarze byli zdziwieni, zszokowani wręcz, jeden pytał drugiego, jaki lekarz leczy osteoporozę. Wiesz, co to znaczy dla pacjenta? Człowiek z poważną, potencjalnie śmiertelną chorobą, a system medyczny rozkłada ręce i sam nie wie, kto powinien się nim zająć! Czułam się wtedy, jakby mnie zostawiono bez mapy, bez drogowskazu.

To był szok, a potem ogromny strach. Człowiek myśli: mam złamany kręgosłup, a przecież to nie jest noga, którą można zagipsować. To kręgi, one się już nigdy nie zrosną tak, jak były. Poczułam się jak więzień we własnym ciele. Do tego dochodzi ból, taki przewlekły, który niby przygasa, ale zawsze gdzieś tam wraca. I ta świadomość, że każdy gwałtowniejszy ruch może skończyć się kolejnym złamaniem.

Dostałaś jednak pomoc?

Ostatecznie wtedy w szpitalu po prostu złagodzono mi ból lekami, leżałam ponad tydzień, ale nie miałam konsultacji ortopedycznej. Z dalszą diagnostyką i leczeniem musiałam radzić sobie sama. I tak jest od trzech lat. Kiedy doszło do pierwszego złamania, miałam 49 lat, teraz mam 52. Po drodze były jeszcze kolejne złamania, w sumie dwa złamania w odcinku piersiowym kręgosłupa i dwa w lędźwiowym. Ostatni zabieg miałam w kwietniu tego roku, jeszcze nie wróciłam do pełni sił.

Najgorsze były pierwsze tygodnie po złamaniu. Nie mogłam normalnie się poruszać, bałam się spać, bo każdy obrót w łóżku powodował ból. Nawet takie proste rzeczy jak wstanie, podniesienie kubka, sięgnięcie do półki były jak przeszkody nie do pokonania. A ja zawsze byłam aktywna, lubiłam ruch. Nagle zostałam unieruchomiona i całkowicie zależna od innych. To była ogromna lekcja pokory.

Jaki lekarz cię ostatecznie prowadzi?

Reumatolog, ale w poradni osteoporozy przyjmują również endokrynolodzy. Kobiety powinny szczególnie zwracać uwagę na temat hormonów, bo ważne są nie tylko hormony płciowe, ale także tarczycowe. Masa kobiet ma problemy z tarczycą, a ona ma ogromny wpływ na proces odwapniania kości.

Chciałabym cię zapytać o objawy osteoporozy. Mówi się, że to choroba, która nie daje żadnych objawów, aż się człowiek złamie. Czy rzeczywiście u ciebie tak było? Czy choroba nie dawała naprawdę żadnych sygnałów?

Dawała objawy. Teraz to wiem, ale wcześniej nie wiedziałam dlatego, że, jak wspomniałam, miałam dyskopatię. Bolały mnie kolana i kości nóg. Robiłam USG, lekarz mówił, że jest fantastycznie, pytał, co biorę, że mam tak dużo mazi w stawach, odpowiadałam, że kolagen. Niby było super, a mnie bolało, nie mogłam ich zginać. Od jakiegoś czasu coś zaczynało się już dziać. Po prostu bolały mnie kości, ale nie łączyłam tego z osteoporozą, tylko z dyskopatią.

Znajomi zauważyli też, że zmalałam. Żartowali, że się „zdeptuję”. Rzeczywiście okazało się, że mam 6 cm mniej. To skutek zapadania się kręgów.

Anna Głowacka / Fot. archiwum prywatne

Co, twoim zdaniem, było najtrudniejsze: sam ból czy świadomość, że chorujesz na tak poważną chorobę?

Chyba jedno i drugie. Ból był potworny, ale jeszcze gorsza była świadomość, że to dopiero początek. Lekarze mówili wprost: wynik -5,3 to bardzo zaawansowana osteoporoza, tu nie chodzi tylko o ryzyko, bo w takim przypadku złamania są właściwie pewne. Już wynik -1 czy -2 oznaczają bardzo poważny stan, a -5 to tak, jakby kości były z kruchego szkła. A ja przecież miałam jeszcze plany, marzenia, rodzinę. Nie chciałam nagle stać się „tą chorą, którą trzeba się opiekować”.

Jak wyglądało leczenie? Co ci zalecono?

Zaczęło się od farmakologii. Dostałam leki, które mają wzmacniać kości, ale one na mnie nie działały. Leki zresztą nie wystarczą. Potrzebny jest ruch, choć przy takim wyniku jak mój to było raczej straszenie z każdej strony. Powinnam wzmacniać mięśnie, ale powiedziano mi od razu: „Niech się pani nie bierze za rehabilitację, bo się znowu połamie”, „Pani kości są jak styropian, dotknie pani palcem i zostaje znak”. Rehabilitanci z kolei mówili, że jak nie będę się ruszać, to dopiero będzie bieda. Kogo słuchać? Byłam zdezorientowana. Zaczęły się bolesne przykurcze mięśni. Do domu przychodziła rehabilitantka prywatnie, bo nie byłam w stanie dojeżdżać, rozmasowywała, pokazała mi podstawowe ćwiczenia oddechowe, rozciągające. Powoli, krok po kroku uczyłam się swojego ciała.

To musiało być ogromne wyzwanie.

Tak, i nadal jest. Człowiek z osteoporozą nie może już nigdy o niej zapomnieć. Każdy dzień jest obwarowany ostrożnością. Wchodzę po schodach i myślę, czy się nie potknę. Podnoszę coś i zastanawiam się, czy nie przesadziłam z ciężarem. To trochę jak życie na cienkim lodzie. Z zewnątrz nic nie widać, ale wewnątrz czuję, że jestem bardzo, bardzo krucha.

Mówisz, że sama doszkalałaś się z wiedzy o osteoporozie. Wiesz zatem, dlaczego zachorowałaś?

11 lat temu miałam operację ginekologiczną, podczas której usunięto mi macicę i przydatki. Nie brałam wtedy hormonów, przeszłam tzw. sztuczną menopauzę. Niestety nie miałam wtedy wiedzy i nikt mi nie powiedział, że należało zdecydować się na terapię hormonalną dla dobra kości. Gdybym wtedy wiedziała to, co wiem teraz, jak ważne są hormony, jak ważna jest dieta, ruch, wapń, witamina D, z pewnością bym o to zadbała. Teraz już to wiem, ale jest już dla mnie za późno. Naturalnie robię co mogę, pilnuję jedzenia, dbam o jelita, bo to tu wszystko się rozgrywa, ruszam się, oczywiście biorę leki.

Jest mi bardzo przykro, że o osteoporozie mówi się tylko w kontekście kobiet po menopauzie. A co z kobietami przed menopauzą? Z taką historią jak moja? Co z tymi, którzy chorują na coś innego?  Wiesz, że na osteoporozę mogą zachorować osoby, które jako dzieci miały astmę czy alergie i brały sterydy wziewne? Także osoby, które przeszły chorobę nowotworową. Niestety leki na to „wyżerają” kości. Ale o tym się nie mówi.

Mówisz o lekach. Masz prawo do refundacji?

Muszę płacić za leki, bo nie spełniam warunku wieku, jestem za młoda, by wejść do programów leczenia ustalonych przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Teraz ruszył nowy program lekowy, który ma działanie kościotwórcze, ale znowu spełniam wszystkie warunki oprócz wieku. Trzeba, oprócz przebytych złamań i kilku innych czynników, mieć 60 lat, a ja mam 52. Poza programem ten lek kosztowałyby mnie 2,5 tys. zł miesięcznie. Bierze się go tylko przez rok, ale i tak jest to trochę za duży wydatek.

Jak wygląda twoje codzienne życie z chorobą?

Niestety od dwóch lat potrzebuję pomocy drugiej osoby, bo nie doszłam do siebie po złamaniach, mięśnie zwyczajnie zanikają. Próbuję oczywiście rehabilitacji. W kwietniu w tym roku miałam zabieg cementowania kręgosłupa. Był konieczny, ale też ryzykowny, bo cement może się rozlać i zalać klatkę piersiową. Na szczęście się udało. Dostałam metalowy gorset i przez dwa miesiące musiałam chodzić w nim stale. Nie znosiłam go na początku, teraz jestem za niego wdzięczna. Mogę go już zdejmować, ale kiedy są gorsze dni i czuję okropny ból, muszę się nim wspomagać. Zakładam go też, kiedy muszę się gdzieś przemieszczać – zmniejsza ból i podtrzymuje mnie w pionie.

To jest zupełnie inna codzienność niż kiedyś. Jestem jak księżniczka na ziarnku grochu. Nie mogę usiąść w samochodzie tak po prostu, jak dawniej. Muszę wszystko przygotować, np. siedzenie wyłożyć kołdrą, poduszkami, bo inaczej ból jest nie do zniesienia. Normalna dla innych ludzi czynność stała się więc dla mnie wyzwaniem.

Choroba zabrała mi sprawność i radość życia. Mam 13-letnią córkę, z którą tak naprawdę nie spędzam czasu tak, jak bym chciała. Nie mogę na przykład pojechać na jej wywiadówkę, bo nie wejdę po schodach. Na szczęście w jej szkole właśnie budowana jest winda, będzie wybawieniem dla mnie i dla innych osób z niepełnosprawnością. Cieszę się, że o tym pomyślano.

Nie mogę też usiąść już w wannie, ktoś musi mi pomóc w toalecie. Na wiosnę planujemy remont łazienki i zrobimy wszystko tak, jak dla osoby niepełnosprawnej. Będzie prysznic – żadnego brodzika, i barierki takie jak w szpitalach. Jakiś czas temu odważyłam się zbierać z jedną z fundacji 1,5 proc. z podatku na przystosowanie domu do mojej choroby. W tym roku dzięki tym wpłatom udało mi się kupić rowerek stacjonarny. Liczę, że przyjdzie taki czas, że moje mięśnie się odbudują i jeszcze będę mogła wsiąść na rower. Nie taki zwykły, bo to jest dla mnie niebezpieczne, ale trójkołowy. W tym momencie to marzenie. Chcę też pojechać na turnus rehabilitacyjny do specjalistycznego ośrodka, gdzie są odpowiednie zabiegi. W wielu miejscach niestety zaawansowana osteoporoza jest przeciwwskazaniem do pobytu. I koło się zamyka.

Rozumiem, że masz przyznaną rentę zdrowotną. Jak to wygląda od strony urzędowej, formalnej? Musisz stawiać się na komisji? 

Tak, co roku mam komisję. Muszę się stawiać osobiście, żeby potwierdzili, że naprawdę nie mogę pracować. Wyobrażasz sobie, że każą mi tam stanąć, pochylić się, dotknąć rękami do podłogi? Mam zakaz schylania się, a orzecznicy i tak chcą sprawdzać, czy „na pewno” jestem chora. To jest absurdalne, ale tak wygląda system. Za każdym razem muszę udowadniać,  że naprawdę żyję z tym bólem i ograniczeniami. No i potwierdzać, że cudownie nie ozdrowiałam. Na komisji i tak słyszę: „Proszę pani, osteoporoza nie boli”, „Po co pani ten gorset”…

Dochodzi do większych absurdów. Jednego razu na komisji lekarskiej dostałam dziecięce krzesełko, takie jak w pierwszych klasach podstawówki. Lekarz kazał mi usiąść. Powiedziałam, że nie dam rady i będę stać. I stałam na tej komisji, lekarz siedział, a ja stałam. W tym roku komisja przypadała zaraz po operacji, kiedy jeszcze nie chodziłam i korzystałam z toalety przy łóżku. Zaznaczyliśmy to wszystko i uznano mnie za chwilowo niezdolną do samodzielnej egzystencji, dostałam rentę zaocznie. Złożyłam również dokumenty o podwyższenie stopnia niepełnosprawności, bo lekki to już nie jest. Czekam na komisję. Męczy mnie to już. Te dokumenty, jeżdżenie. Jakby mój stan miał się radykalnie zmienić, a on się tylko pogarsza.

Jak choroba wpłynęła na twoją psychikę?

Bardzo mocno. Pojawił się lęk, taki codzienny. Zaczęłam unikać ruchów, które kiedyś robiłam bez zastanowienia. Człowiek się kurczy, chowa się w sobie, zarówno fizycznie, jak i psychicznie. Na szczęście miałam wsparcie rodziny, ale i tak często czułam się w tym doświadczeniu bardzo, bardzo samotna. Bo kto zrozumie, że boisz się sięgnąć po szklankę, żeby się nie złamać? Przyjaciele zaczęli się wykruszać, bo nie jestem już aktywna, nie spotykam się, choć serce się rwie…

Co byś po tym wszystkim powiedziała ludziom, którzy bagatelizują osteoporozę, bo wydaje im się, że to „sprawa staruszków”?

Powiedziałabym: nie czekajcie, aż coś się złamie. Osteoporoza rozwija się po cichu. Nie boli, dopóki nie dojdzie do złamania, a wtedy jest już naprawdę źle. Ja byłam pewna, że to mnie nie dotyczy i  nagle dowiedziałam się, że mam kości jak u stuletniej kobiety. Dlatego ruch, dieta, badania kontrolne – to powinno być oczywiste. Kości lubią ja ruch, obciążenia, skakanie, taniec, chodzenie. No i zdrową dietę bogatą w minerały. Lepiej zapobiegać niż później płakać z bólu.

Czego najbardziej ci brakuje sprzed choroby?

Chyba swobody. Tego, że mogłam się ruszać bez strachu, że nie zastanawiałam się, czy schylając się po buty, coś mi nie pęknie. Brakuje mi też poczucia bezpieczeństwa we własnym ciele. Ale staram się walczyć – dla siebie, dla bliskich. I wierzę, że jeszcze będzie dobrze, nawet jeśli już nigdy nie tak, jak dawniej. I jazdy na rowerze, bo uwielbiałam. Brakuje mi spotkań ze znajomymi. Zawsze byłam aktywna, wszędzie było mnie pełno…

Boisz się starości? Takiej starości ze wsparciem, zależnej od innych?

Wiesz… tak w ogóle myślę, że ja tej starości nie doczekam przy tej chorobie. Ale gdyby jednak tak było, gdyby się okazało, że żyję dłużej, to sobie tego nie wyobrażam. Nie wyobrażam sobie, że miałabym być dla kogoś ciężarem. Już teraz moja trzynastoletnia córka przejęła część moich obowiązków. Wszyscy się dziwią, wszyscy ją podziwiają, bo ona tak naturalnie, z automatu, wzięła to na siebie. Robi zakupy, pomaga w codziennych sprawach, sprząta. Ona przez to wszystko za szybko dorosła, a przecież nie tak powinno być. W tym wieku to rodzic powinien opiekować się dzieckiem, a nie dziecko rodzicem. To nie jest normalne. Był czas, że bała się mnie zostawić, nie chciała chodzić do szkoły. Myślała, że coś mi się stanie. Za dużo już widziała.

Kiedy ją pytają, co chce robić w przyszłości, odpowiada zawsze, że będzie psychologiem, bo chce pomagać, zajmować się problemami innych. Myślę, że to się właśnie wzięło z tego, co widzi w domu. Widzi moją chorobę, widzi, jak wygląda życie z nią, ile to niesie trudności. To nauczyło ją ogromnej wrażliwości. Empatia to jej drugie imię.

Czy i ty znalazłaś coś, co daje siłę mimo choroby?

Tak, paradoksalnie choroba dużo uczy. Siłę znajduję w naturze. Od nowa zakochałam się w życiu. Teraz tak świadomie. Nauczyłam się wdzięczności, cierpliwości i pokory. Uczę się odpuszczania rzeczy, na które nie mam wpływu. Siłę dają też rozmowy z innymi, które przyniosły świadomość, że nie jestem jedyna, że osteoporoza dotyka wielu osób. To naprawdę pomaga nie zwariować.

Choroba dała mi bodziec do zgłębiania tematu. Zaczęłam nawet studiować dietetykę, docelowo myślę, że to będzie psychodietetyka. Zawsze lubiłam gotować, ale teraz gotuję zdrowo i uczę się tego. Zagłębiam temat suplementacji, chcę zadbać o siebie i swoją rodzinę. Chce pomagać innym kobietom, wspierać je w chorobie.