Klaudia Grodzicka: „Stoję w kolejce w sklepie i nagle słyszę, jak matka mówi do swojego dziecka: 'Odsuń się od pani, bo jeszcze cię zarazi tym syfem'”

– Łuszczyca różni się od innych chorób tym, że ją po prostu widać. Nie jest niczyim wyborem. Nikt nie chce być zaczepiany, oceniany czy wytykany z powodu wyglądu, a jednak to się dzieje. I dlatego warto mówić o tym głośno – mówi Klaudia Grodzicka, ambasadorka trzeciej edycji kampanii „Daj się odkryć”. Diagnozę łuszczycy usłyszała siedem lat temu, przepłakała wówczas wiele tygodni, ale dziś jest w zupełnie innym miejscu. Jak mówi, pewnie nigdy nie polubi się z łuszczycą, ale nauczyła się z nią żyć.

Marta Dragan: Pamiętasz moment, kiedy zauważyłaś pierwsze zmiany łuszczycowe?

Klaudia Grodzicka: Tak, doskonale. Na łuszczycę choruję już siódmy rok. I zaczęło się bardzo niewinnie od zmian za uszami. Było to dla mnie jednak na tyle wstydliwe odkrycie, że nie powiedziałam o nim nikomu z rodziny ani bliskich. Nikogo nie poprosiłam o to, by spojrzał na te zmiany i pomógł rozgryźć, co to jest. Pamiętam, że mocno mnie to swędziało, nasilało się, ale dopiero zmiany na głowie skłoniły mnie, żeby zgłosić się do dermatologa.

Lekarz od razu zdiagnozował u mnie łuszczycę. Dostałam propozycję leczenia na oddziale dermatologicznym w Koszalinie, teraz już nieistniejącym. Spędziłam tam blisko tydzień. Przeleczono mnie, zmiany się uspokoiły. Wydawało się, że najgorsze za mną, ale jakieś dwa tygodnie później wysypało mnie na całym ciele, dosłownie od stóp do głów. Miałam 90 procent ciała zajętego zmianami łuszczycowymi. Wyglądało to dramatycznie.

Jak przyjęłaś diagnozę? Co ona w praktyce dla ciebie oznaczała?

To była największa tragedia, jaka mnie w życiu spotkała. Krzyk, płacz, poczucie rozdzierającej od środka niemocy.

Przepłakałam prawie cały okres zwolnienia lekarskiego. Potrafiłam płakać cały dzień i całą noc. Były momenty krytyczne, kiedy ja po prostu nie wychodziłam z łóżka. Traciłam rachubę, jaki jest dzień tygodnia. Na szczęście miałam wokół siebie osoby, które otoczyły mnie niesamowitym wsparciem. I jestem im za to ogromnie wdzięczna, bo tylko dzięki nim jestem tu, gdzie jestem.

Ale jedno to był ten ciężar emocjonalny, a drugie to ból fizyczny: nieustanny świąd, pieczenie… To był straszny okres, najchętniej wymazałabym go z pamięci.

Uczestniczki III edycji kampanii „Daj Się Odkryć” / Zdjęcie: Materiały prasowe

Jak inne osoby reagowały na twoje zmiany łuszczycowe? Spotykałaś się z akceptacją czy odrzuceniem?

Społeczny odbiór to był dodatkowy aspekt tej trudności poradzenia sobie z diagnozą łuszczycy. Miałam wtedy i aktualnie też mam łuszczycę na większości powierzchni ciała: na twarzy, na rękach, na nogach, za uszami. Trudno tego nie zauważyć. I ludzie się temu przyglądali. Wiele było takich zaczepek polegających na złotych radach.

Nadmienię, że jeszcze do niedawna pracowałam jako konduktorka w pociągach PKP Intercity. Każdy kurs wyglądał tak samo: podczas wykonywania czynności służbowych pasażerowie zaczepiali mnie i dawali rady, jak powinnam postępować z chorobą. „Kupi sobie pani to czy tamto. I zobaczy pani, że na pewno pomoże. Bo mnie pomogło, komuś tam z rodziny pomogło…” – mówili, polecając jakiś specyfik.

Jak na nie reagowałaś?

Starałam się podziękować i iść dalej, ale za każdym razem emocje ściskały mnie za gardło. I o ile nad takimi radami zaczęłam przechodzić do porządku dziennego, tak zupełnie nie miałam w sobie zasobów na takie przykre komentarze typu: „Jak pani może w ogóle wychodzić z domu? Jak pani może TO tak pokazywać? Dlaczego z TAKIM wyglądem pracuje pani między ludźmi?”. Mnóstwo było takich sytuacji. Notorycznie ktoś odmawiał mi podania biletu do kontroli, tłumacząc, że nie chce, żebym wzięła go do ręki. Doskonale pamiętam też, jak stoję w kolejce w sklepie, a przede mną matka mówi do swojego kilkuletniego dziecka: „Odsuń się od tej pani, bo jeszcze cię zarazi tym syfem”. Te słowa bardzo mocno wryły mi się w pamięć.

Jak te doświadczenia wpływały na twoją relację z ciałem, poczucie kobiecości, samoocenę?

W ostatnim czasie na tym polu nastąpiła bardzo duża zmiana. Wcześniej łuszczyca determinowała wiele moich wyborów, a ja starałam się z tym walczyć. Bo mimo bólu i pieczenia, chciałam żyć normalnie. Próbowałam ubierać się tak jak lubię, elegancko, kobieco, ale rzadko kiedy to się udawało. Ciągłe smarowanie maściami, konieczność osłaniania skóry i dokuczające uczucie lepkości – to wszystko sprawiało, że najczęściej wybierałam luźne, dresowe ubrania, ostatecznie rezygnując z tego, jak naprawdę chciałam wyglądać.

Pamiętam, że na początku choroby ogoliłam włosy na bardzo krótko. Wyglądałam wtedy po prostu męsko – nie czułam się w tym w ogóle kobieco. To było dla mnie bardzo traumatyczne. Był też taki etap, kiedy przestałam się malować. Po pierwsze dlatego, że makijaż powodował ból – skóra na twarzy piekła, była podrażniona. Po drugie wyglądało to po prostu źle. Podkład się wykruszał, schodził płatami razem ze skórą. To była codzienna walka. Każdego dnia mierzyłam się z wyglądem swojego ciała, z tym, co czuję, kiedy patrzę w lustro.

Przełom przyniósł udział w kampanii „Daj się odkryć”. Coś we mnie wtedy pękło. Poczułam, że łuszczyca przestaje być głównym tematem mojego życia, mojej codzienności. Ona nadal mi towarzyszy i będzie, ale nie chcę już żyć z nią, tylko ponad nią. To ogromna zmiana. Dziś inaczej się ubieram. Inaczej się czuję wśród ludzi. Mam w sobie dużo więcej otwartości, bo zaczęłam pracować ze swoim wstydem. Zamiast go spychać i udawać, że go nie ma, świadomie się z nim mierzę.

Wspomniałaś, że do niedawna pracowałaś jako konduktorka w pociągu. Czym teraz się zajmujesz? Czy doświadczenia z tamtego okresu miały wpływ na tę zmianę?

Nadal pracuję w PKP Intercity, ale przeniosłam się z pociągu do biura. I ta przestrzeń biurowa jest dla mnie o wiele bezpieczniejszym miejscem. Praca konduktorki wiązała się z ciągłym kontaktem z ludźmi, stresem i przebywaniem w mniej sprzyjających warunkach – w pociągu, gdzie jest kurz, suche powietrze. Myślę, że to wszystko mogło w jakiś sposób nasilać objawy choroby. Teraz mam ten komfort, że kiedy potrzebuję, to mogę się dosmarować, zadbać o skórę bez presji, że muszę w tym samym czasie obsługiwać pasażerów.

Sama specyfika pracy też jest spokojniejsza. Oczywiście, są terminy, jest stres, ale to nie ten sam poziom napięcia co wtedy, gdy musiałam czuwać nad ruchem pociągów i być w gotowości na kontakt z setkami osób dziennie. W biurze każdego dnia pracuję z tymi samymi osobami, a to też pomaga. Wszyscy wiedzą, że choruję na łuszczycę, wiedzą, że to nie jest zaraźliwe, że nikogo niczym nie „poczęstuję”. Mam od nich pełne wsparcie, dzięki temu mogę po prostu skupić się na pracy, a nie kamuflowaniu choroby.

Są sytuacje społeczne, które wciąż bywają dla ciebie trudne, takie jak plaża, basen, zawieranie nowych znajomości?

Nie czuję już potrzeby obsesyjnego zakrywania czy ukrywania zmian. Ten aspekt wizualny mam przepracowany. Regularnie chodzę na saunę, bo dzięki tym seansom moja skóra staje się bardziej rozluźniona i nawilżona. Jak wymaga tego pogoda, to noszę do pracy ubrania z krótkim rękawem. Nawet jeśli czuję spojrzenia innych ludzi, to nie wywołują one we mnie chęci zamknięcia się, wycofania, rezygnacji z rozbierania się czy pokazywania publicznie.

Czy łuszczyca skłoniła cię do większej troski o siebie w obszarze diety, ruchu czy ogólnie stylu życia? Pamiętasz zmiany, które przyniosły ci ulgę lub realną poprawę samopoczucia?

Te siedem lat utwierdziło mnie w przekonaniu, że ogromny wpływ na łuszczycę – a konkretnie na liczbę zmian, na ich intensywność – ma dieta. Na mnie wyraźnie drażniąco działają słodycze i produkty wysokoprzetworzone. Zauważyłam, że im bliżej natury, im prościej jem, tym większy spokój widać na skórze. Choroba się wycisza. Lepiej też wtedy śpię, mam lepsze samopoczucie, jestem mniej rozdrażniona. I to wszystko razem ma realny wpływ na przebieg choroby.

Jeśli chodzi o ruch, to zawsze byłam bardzo aktywna fizycznie, ale niestety łuszczyca wymusiła na mnie rezygnację ze sportu. Kiedy na skórze pojawiał się pot, to uaktywniał się świąd, pieczenie, skóra stawała się napięta, bolesna.

Czy po latach życia z łuszczycą zmienił się twój emocjonalny stosunek do niej? Jest więcej akceptacji czy nadal pojawiają się złość i bezsilność?

Myślę, że pogodzenie się z chorobą wymaga pewnego rodzaju zacięcia, może nawet nowego podejścia do samej siebie i świata. Każdy ma inny charakter, inaczej to przeżywa, ja nie chcę mówić, że zaakceptowałam łuszczycę. Traktuję ją jako coś, na co nie miałam wpływu. To nie był mój wybór i pewnie nigdy jej nie polubię. Wolę jednak nie patrzeć na te lata jako „stracone”. Przeciwnie, chcę je widzieć jako coś, co mnie wzmocniło. Dziś wiem, że nie ma sensu kopać się z łuszczycą. Staram się żyć nie tyle z nią, a pomimo niej.

Dominika Jeżewska i Klaudia Grodzicka w trakcie sesji do III edycji kampanii „Daj Się Odkryć” / Zdjęcie: Anka Tajkiewicz

Co przyczyniło się do tej zmiany w podejściu do swojej choroby?

Bardzo duży wpływ na to, jak dziś postrzegam łuszczycę, a także na decyzję o zgłoszeniu się do kampanii „Daj się odkryć”, miała Dominika Jeżewska, znana jako Pani Łuska. Ona, ale też kilka innych osób, które w internecie pokazują, jak na co dzień funkcjonują z tą chorobą, uświadomiły mi, że ważniejsze jest to, co chcemy od życia i jak po to idziemy, niż to, jak wyglądamy. Dużą zmianę w moim życiu wywarła kilkumiesięczna terapia. Nauczyłam się skupiać i przeżywać życie na momentach, które skrupulatnie selekcjonuję, i na pewno nie jest to moja choroba. W tym miejscu chcę każdemu, kto waha się nad terapią, powiedzieć, że to jest jedno z najlepszych możliwych rozwiązań dla nas, chorych. Jeśli tylko trafimy na odpowiedniego terapeutę – jak to stało się w moim przypadku – jesteśmy w stanie zmienić swoje życie tak, by żyło nam się lepiej i łatwiej. Dzięki terapii zdobyłam się też na odwagę wzięcia udziału w kampanii „Daj się odkryć”, która była dla mnie momentem przełomowym.

Długo zastanawiałaś się, czy dołączyć do grona uczestników tegorocznej kampanii?

Fun fact jest taki, że chciałam wziąć udział w poprzedniej edycji kampanii. Wypełniłam wtedy formularz zgłoszeniowy, ale nie wysłałam ostatecznej deklaracji. Zrezygnowałam na ostatniej prostej, bo gdzieś po drodze pojawiła się blokada, takie poczucie „a może to nie dla mnie?”, „może się niepotrzebnie wygłupiam?”.  W tym roku podeszłam do tego zupełnie inaczej. Poczułam, że to jest mój czas, że naprawdę chcę to zrobić, a może nawet, że powinnam.

„Tegoroczna edycja jest zupełnie inna niż dwie poprzednie, ponieważ osoby chore na łuszczycę pozują na zdjęciach z psami, dogami niemieckimi, które mają na sierści plamki przypominające plamki łuszczycowe. Tym przekazem chcemy pokazać, że zwierzętami ludzie się zachwycają, a widząc osobę z łuszczycą na ciele, czują strach i obrzydzenie. Główne hasło przewodnie to: 'Dlaczego nim się zachwycasz, a boisz się, że ja cię zarażę?'” – tak o nowej edycji kampanii mówi sama Dominika Jeżewska. Jak rezonujesz z tymi słowami?

Spotkanie z łaciatymi czworonogami było dla mnie aspektem, który pchnął mnie jeszcze bardziej ku temu, by zgłosić swój udział w kampanii. Pomyślałam sobie: „skoro plamy u psa potrafią wzbudzić zachwyt i czułość, to dlaczego ludzkie ciało z plamami miałoby być odpychające?”.

To połączenie – psy w ciapkach i my w plamkach łuszczycowych – było naprawdę ciekawe i poruszające. Było w tym też coś uroczego. Obecność zwierząt złagodziła powagę tematu, a w takim czysto wizualnym wymiarze oswoiła go. Wprowadziła ciepło i luz do czegoś, co dla wielu z nas – osób z łuszczycą – na co dzień bywa wstydliwe i obciążające.

Hasło przewodnie kampanii „Dlaczego nim się zachwycasz, a boisz się, że ja cię zarażę?” jest odważne, ale bardzo trafne. Kiedy ono wybrzmiało, przypomniały mi się słowa, jakie w pewnym podcaście powiedziała dziewczyna chorująca na łuszczycę: „Nie wstydzisz się innych chorób, więc dlaczego miałbyś wstydzić się łuszczycy?”. I właśnie o tym była ta sesja. O sile tych prostych, ale ważnych pytań i przekonaniu, że łuszczyca różni się od innych chorób tym, że ją po prostu widać. Nie jest niczyim wyborem. Nikt nie chce być zaczepiany, oceniany czy wytykany z powodu wyglądu, a jednak to się dzieje. I dlatego warto mówić o tym głośno.

Kulisy sesji do tegorocznej edycji kampanii „Daj Się Odkryć” / Zdjęcie: Materiały prasowe

Jaka atmosfera panowała na sesji i czym dla ciebie osobiście była rola ambasadorki trzeciej edycji kampanii?

To było niesamowicie budujące doświadczenie. Było nas, jeśli dobrze pamiętam, sześć, może siedem osób. Każdy z nas był chory, ale przyszliśmy z takim wewnętrznym przekonaniem, że chcemy się akceptować i przede wszystkim chcemy być akceptowani przez społeczeństwo. Dużo rozmawialiśmy, dzieliliśmy się swoimi historiami związanymi z chorobą. Polecam każdemu taki krok w stronę odwagi. Jeśli ktoś się waha, czy taka sesja jest dla niego, mówię z całego serca: tak, warto się przełamać.

A jak oceniasz społeczną świadomość łuszczycy – czy coś się zmienia?

Mam wrażenie, że tak. Oczywiście mogę mówić tylko na podstawie własnych doświadczeń, ale kiedyś częściej spotykałam się z przykrymi komentarzami, niechcianymi złotymi radami czy unikaniem kontaktu. Dziś to się wyraźnie zmniejszyło.

Ludzie oczywiście nadal się przyglądają, łapią mnie wzrokiem, bo nie wyglądam „typowo”, ale dużo rzadziej słyszę zaczepki. A coraz częściej zdarza się, że ktoś mówi mi coś ciepłego, wspierającego. I to są te małe, ważne zmiany, które naprawdę robią różnicę.