Przejdź do treści

MukoMama. Życie z mukowiscydozą

MukoMama - autorka bloga o życiu z mukowiscydozą
Podoba Ci
się ten artykuł?
Udostępnij bliskim
Najnowsze
Red flag: ból pleców
Ból pleców. Kiedy niegroźna dolegliwość zamienia się w poważną chorobę?
Zazdrość to stan umysłu
Zazdrość to stan umysłu. Dlaczego jedni ją odczuwają, a inni nie?
Fakty i mity: Przeziębienie pęcherza
„Nie siadaj na betonie, bo złapiesz wilka”, czyli przeziębienie pęcherza. Czy to prawda?
5 powodów, dla których warto dbać o mleczaki
5 powodów, dla których warto dbać o mleczaki
5 przykładów na to, że sabotujesz siebie, będąc w związku
5 przykładów na to, że sabotujesz siebie, będąc w związku

Jest młoda, piękna i nieuleczalnie chora. Ma 27 lat i cierpi na mukowiscydozę. Ma płuca wydolne tylko w 28 procentach. Jej port naczyniowy już nie działa, wenflony miewa czasem nawet w szyi. I wciąż zachowuje optymizm.

MukoMama walczy z mukowiscydozą

Jej wyjątkowa uroda zwraca uwagę. Rzadko widuje się tak piękne kobiety. Jeszcze rzadziej – kogoś chorego na mukowiscydozę. W Polsce to szacunkowo 2,5 tysiąca osób. Szacunkowo, bo nie istnieją dokładne rejestry.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna. Prowadzi do zaburzeń oddechowych, pokarmowych, u mężczyzn upośledza płodność. Obecnie testy przesiewowe robi się u wszystkich noworodków – w razie podejrzeń zaburzeń, testy się powtarza.

MukoMama od kilku miesięcy opisuje na facebooku swoją codzienną walkę. Jedno z pierwszych zdjęć, które zamieściła, to strona z książki, z zaznaczonym jednym zdaniem: „Kiedy chorujesz na mukowiscydozę, to w pewnym sensie przyzwyczajasz się do myśli, że młodo umrzesz”.

Mimo tej świadomości wciąż zachowuje optymizm, planuje przyszłość. Jest w szczęśliwym związku, została mamą i myśli o drugim dziecku. Poznajcie MukoMamę i jej receptę na szczęście, niezależnie od przeciwności losu.

Diagnoza: mukowiscydoza

Urodziłam się w 1992 roku. Wtedy jeszcze badania przesiewowe pod kątem mukowiscydozy nie były powszechnie stosowane – wspomina MukoMama. – Nie miałam tych badań zrobionych.

Od początku jej życie było zagrożone: – Urodziłam się w 30. tygodniu ciąży. Mój stan był bardzo ciężki, urodziłam się w zamartwicy. Miałam brata bliźniaka, który zmarł tydzień po narodzinach.

Czas mijał, a problemy oddechowe i uporczywy kaszel, wciąż nie były dobrze zdiagnozowane.

Wszystko przypisywano wcześniactwu, astmie, alergiom. Dostawałam kolejne leki, antybiotyki. Nie pomagały, a na problemy brzuszne nikt nie reagował, choć cały czas miałam biegunki, typowe tłuszczowe. 

Lata 90. i początek XX wieku to czas, w którym mało kto słyszał o tej chorobie.

Wtedy nie było głośno o mukowiscydozie, mówi się o niej od zaledwie kilku lat. Tylko ktoś, kto w swoim kręgu miał osobę chorą, wiedział, o co chodzi. Choć nadal czasem nawet rodzina chorego nie zawsze wie, co to za choroba.

Diagnoza padła, gdy miała 20 lat.

– Powiedziano mi, że to może być rak, bo wciąż, mimo badań, nie wiedziano, co mi jest. Usłyszałam, że badania będą prowadzone pod kątem nowotworu. Przestraszyłam się.

Kolejne tygodnie mijały w niepewności: – Po miesiącu zadzwoniono, że mam pilnie przyjechać do szpitala. Po raz pierwszy usłyszałam, że to może być mukowiscydoza. Wtedy nie wiedziałam, co to za choroba. Powiedziałam: „a, jakaś tam mukowiscydoza – dobrze, że to nie rak!”

Świadomość, jak poważna jest ta sytuacja, przyszła później.

Po powrocie do domu siadałam do komputera, zaczęłam czytać. Dowiedziałam się, że choroba jest śmiertelna. Wtedy średnia długość życia z mukowiscydozą wynosiła 18 lat. Załamałam się.

Rozpacz nie trwała długo: – Jestem taka, że biorę na klatę to, co los mi daje. Myślę, że nie mamy na to wpływu, co się dzieje. Widocznie tak musiało być.

MukoMama stara się żyć pełnią życia pomimo mukowiscydozy

W leczeniu mukowiscydozy stosuje się środki poprawiające jakość życia chorych, leki, suplementy, inhalacje. Port naczyniowy, czyli cewnik umieszczony w żyle pod obojczykiem, ma za zadanie to ułatwiać. U MukoMamy przestał działać, przemieścił się. Próba wymiany się nie powiodła, czeka na kolejną. Żyły ma tak zniszczone, że zdarzało się, że wenflon umieszczano w jej szyi.

barbara pasek

Macierzyństwo z mukowiscydozą

Mimo wszystkich trudności, MukoMama żyje pełnią swojego życia. 4 lata temu została mamą zdrowego chłopca. Synek, choć urodzony w 34. tygodniu ciąży, już po 12 dniach opuścił szpital. Dziś jest rezolutnym przedszkolakiem. MukoMama nieśmiało myśli o tym, że fajnie by było, gdyby miał rodzeństwo.

Nie wiemy, czy to będzie możliwe. Wkrótce zaczynam kwalifikacje do przeszczepu płuc, a leki immunosupresyjne mogą oddziaływać na nienarodzone dziecko.

MukoMama nie czeka z niecierpliwością na nowe płuca. Ma świadomość, że wymiana narządu nie będzie cudownym uzdrowieniem, bo mukowiscydoza to choroba genetyczna, z jej powodu cierpi cały organizm.

Mam nadzieję, że ten przeszczep nie będzie za szybko. Ale same kwalifikacje trochę trwają. Potem trzeba czekać na dawcę. Mam nadzieję, że będę w stanie jeszcze kilka lat żyć ze swoimi płucami. Gdybym teraz dostała telefon, że jest dawca, są płuca – nie zgodziłabym się na przeszczep.

Dlaczego?

Nieudana wymiana portu naczyniowego

– Przeszczep płuc to ostateczność. Wykonuje się go, gdy już i tak nie ma nic do stracenia, bo z własnymi płucami już nie można dłużej żyć. Nigdy nie wiadomo, co będzie na tym stole operacyjnym. Można nie przeżyć przeszczepu. Może być odrzut nowego narządu. Przez resztę życia leki immunosupresyjne, które zbijają odporność do zera, uszkadzają inne narządy.

Dziś MukoMama skupia się na synku, na szczęściu, jakim jest macierzyństwo.

Jest mi coraz ciężej kondycyjnie, ale staram się, żeby syn miał 100 proc. mamy. Wie, że jestem chora, że kaszlę, robię inhalacje. Jeszcze mu nie tłumaczymy, czym jest ta choroba. Jest za mały, nie musi tego wiedzieć. Poza tym moje macierzyństwo nie różni się od zdrowych mam.

Jak żyć z mukowiscydozą

Z innymi chorymi na mukowiscydozę zna się z sieci. – Staramy się unikać bezpośrednich kontaktów, ze względu na podatność na infekcje mogłyby być niebezpieczne.

Kontakt internetowy to możliwość wymiany doświadczeń, zawierania nowych znajomości, budowania relacji.

Można znaleźć przyjaźnie. Ale te moje przyjaźnie już nie żyją. To jest bardzo przygnębiające: patrzeć, jak umiera osoba z tą samą chorobą. Potem zastanawiam się, kiedy przyjdzie moja kolej. Ciężko żyje się ze świadomością, że jest się chorym śmiertelnie. Zdrowi ludzie myślą, że są niezniszczalni. Nie doceniają życia, dopóki coś się nie wydarzy.

Dlatego MukoMama skupia się na życiu tu i teraz. Dba, by zachować optymizm, pozytywnie patrzeć na świat. – Mówi się, że 50 proc. sukcesu jest w głowie. A ja mówię, że 90 proc. jest w głowie – podkreśla. – Jak w głowie sobie poukładamy, to da się przez wszystko przebrnąć. Nie wolno się załamywać. Trzeba iść do przodu i brać życie garściami, jak się da. Nie wolno nic odkładać na potem! – mówi MukoMama. – Nawet zdrowy człowiek nie wie, czy jutro będzie żył. Jeśli ktoś ma jakieś marzenia, powinien je spełniać.

Zobacz także

Podoba Ci się ten artykuł?

Tak
Nie

Powiązane tematy:

Zainteresują cię również:

Operacja - koronawirus a przeszczep

Koronawirus a przeszczep. Poltransplant: „Należy odroczyć planowane pobrania narządów od żywych dawców”

Fran Drescher Rodin Eckenroth/Getty Images

Fran Drescher o chorobie, która zmieniła jej życie. „Byłabym dobrą mamą”

Choroby rzadkie / istock

Mogą dotyczyć nawet 2,5 mln Polaków. 29 lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich

Kobieta z chorym dzieckiem - mokowiscydoza

Mukowiscydoza, czyli „choroba słonego potu”. Pediatra wyjaśnia, co powinno jeść dziecko, które się z nią zmaga

„Dla niektórych mężczyzn kobieta po porodzie staje się niezwykle apetyczna, erotyczna, pociągająca właśnie z tego względu, że jest tą «krainą mlekiem i miodem płynącą»” – seksuolożka Agata Loewe o tym, jak młodzi rodzice mogą „wylogować się” do łóżka

Hair Love / screen YouTube.com

Animacja krótkometrażowa „Hair Love”, czyli historia z chorobą nowotworową w tle, zdobyła Oskara. Opowieść wzrusza do łez

Karmienie piersią / istock

Powrót do pracy nie musi oznaczać końca karmienia piersią

ashleygraham

Ashley Graham urodziła. „Nasze życie zmieniło się na lepsze!”

„Nie kąp dziecka codziennie, bo będzie miało za cienką skórę”, „Nie obcinaj mu włosów, bo szybko wyłysieje”. Jak młode mamy powinny reagować na takie porady, wyjaśnia socjolożka

Anna Lewandowska

Aktywność fizyczna w ciąży. Anna Lewandowska dzieli się najważniejszymi zasadami

Katarzyna Glinka o treningach w ciąży

Katarzyna Glinka o treningach w ciąży: jestem wdzięczna naturze, że mogę teraz ćwiczyć

płaczące dziecko

High Need Babies

Cameron Diaz została mamą

Cameron Diaz została mamą. To pierwsze dziecko 47-letniej aktorki!

Edyta Pazura karmi piersią w miejscach publicznych

Edyta Pazura karmi córkę w muzeum. Tym zdjęciem zaskarbiła sobie sympatię innych matek

Tara Lynn / Instagram.com

„Jestem najmądrzejszą, pulchną, mamą na tej planecie” Modelka plus size pokazała, jak wygląda po dwóch ciążach

„Kobiety są o wiele bliżej”

„Partnerstwo w relacji z córką jest dla matki wielkim wyzwaniem. Podobnie jak i dla córki” – mówi socjolożka dr Elżbieta Korolczuk

Paweł Grzesiowski

Przeszczep flory bakteryjnej – na czym to polega i kiedy się stosuje? Wyjaśnia dr med. Paweł Grzesiowski

Angela - dawca szpiku

„Gdy trochę dorosłam, postanowiłam, że zrobię co w mojej mocy, żeby pomóc innym” – mówi Angela, dawczyni szpiku kostnego

Keira Knightley na premierze "Official Secrets"

Keira Knightley o macierzyństwie: to trzeci raz od porodu, gdy mam uczesane włosy

Mąż na sali porodowej zmotywował swoją żonę w niezwykły sposób. Film z jego relacją zobaczyło już 2,6 mln osób

Amy Schumer pokazuje, jak zareagowała na wieść o ciąży. Jej zdjęcie jest hitem sieci!

Smoczek – czy twoje dziecko na pewno go potrzebuje? Pyta psycholożka

„Nawet tak nieidealne ciała mogą wbić się w fajną bieliznę…” Popularna blogerka pokazała, jak wygląda jej brzuch po ciążach

Ula Chincz

Ula Chincz: kiedy nagrywałam ten film byłam w ciąży, ale potem poroniłam

Najpopularniejsze

8 rzeczy, których organizm kobiety nie wybacza po 30-tce

Sandra Kubicka

Sandra Kubicka: nigdy już nie powiem, że jestem w stu procentach zdrowa, nawet jeśli kiedyś będę czuła się lepiej

Co oznacza obniżona temperatura ciała i jakie są jej przyczyny? Kiedy spadek temperatury może być niebezpieczny?

Co oznacza obniżona temperatura ciała i jakie są jej przyczyny? Kiedy spadek temperatury może być niebezpieczny?

„Wyjście z toksycznego związku nie łatwe, ale jest możliwe. I trzeba to zrobić. Dla siebie”. Dr Bogdan Stelmach o niezdrowych relacjach w parze

Masturbacja może być jeszcze przyjemniejsza. Co robić, aby przenieść doznania na wyższy poziom?

kobieta, którą bolą plecy

O czym świadczy ból pod łopatką? Charakter bólu, objawy i możliwe sposoby leczenia

cynk w migdałach

Cynk – gdzie go szukać? Poznaj 5 naturalnych źródeł cynku

Kobieta z grypą hiszpanką leży w łóżku

Grypa hiszpanka – przyczyny i objawy. Historia największej pandemii na świecie.

Mama zakleja plaster dziekcu. Na zdjeciu widoczne dłonie na drewnianym stole

Zastrzał – 7 domowych sposobów jak sobie z nim poradzić

Kobieta trzymająca się za plecy na dole z powodu bólu pleców

Co oznacza ból pleców na dole i jakie podjąć leczenie, by go uśmierzyć?

Kobieta pokazuje język, na nim jest zaznaczony czerwony punkt

Krosta na języku – przyczyny powstawania, leczenie. Skąd się bierze krosta na języku i jakie ma formy?

Ropiejące oczy kobiety

Ropiejące oczy u dzieci i dorosłych – przyczyny i metody leczenia

kobieta, leżąca na łóżku, z bolącym brzuchem

Jak rozpoznać zakażenie owsikami? Czy pasożytów można pozbyć się domowymi sposobami?

kobieta z bólem zęba

Ropień zęba – domowe sposoby na opuchliznę

sen

Co oznacza drętwienie rąk w nocy i podczas snu?

Lekarz siedzi przy biurku i wypisuje długopisem skierowania

Jak długo ważne są skierowania na badania lekarskie? Najważniejsze informacje, o których warto pamiętać.