„Młode dziewczyny często czują się mniej wartościowe przez chorobę. Myślą, że są w jakiś sposób 'wybrakowane'” – mówi Dominika Czarnota-Szałkowska z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego

– Mieliśmy przypadek pani, u której pierwszym objawem były bóle głowy. Zanim zrobiono jej rezonans, który wykazał, że choruje na stwardnienie rozsiane, długo leczono ją na migreny, typowo „kobiecą” przypadłość – opowiada Dominika Czarnota-Szałkowska, psycholożka i Sekretarz Generalna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. SM to choroba nieuleczalna, ale im szybciej zostanie postawiona diagnoza, tym szybciej podjęte leczenie i tym większa szansa na zachowanie pełnej sprawności. Jest to tak istostne, ponieważ to kobiety w wieku rozrodczym, do 40. roku życia, są w grupie największego ryzyka.

Ela Kowalska: Panie chorują na SM inaczej niż panowie?

Dominika Czarnota-Szałkowska: Zacznę może od krótkiej definicji SM. Stwardnienie rozsiane jest chorobą neurologiczną, która ma podłoże autoimmunologiczne. Nasz własny układ odpornościowy, inaczej nazywany autoimmunologicznym, atakuje osłonki mielinowe wokół nerwów w mózgu i rdzeniu kręgowym. To powoduje problemy w przekazywaniu impulsów nerwowych i wywołuje wiele różnych objawów, w zależności od umiejscowienia zmian.

Wyróżniamy trzy postaci SM: pierwotnie postępującą, rzutowo-remisyjną i wtórnie postępującą. W przypadku tej pierwszej, objawy nie ustępują, tylko stopniowo nasilają się w czasie. Postać rzutowo-remisyjna diagnozowana jest najczęściej. W tym przypadku mamy do czynienia z pojawiającymi się atakami objawów choroby (tzw. rzutami), które następnie wycofują się całkowicie lub częściowo. Statystyki mówią, że na świecie żyje 2,8 mln ludzi z SM. W Polsce jest to ok. 55.000 chorych, rocznie diagnozę słyszą 2 tysiące osób. Na trzy kobiety chorujące na SM przypada jeden mężczyzna.

Największe różnice w płci widać, gdy mówimy o rzutowo-remisyjnej postaci SM. Gdy przyjrzymy się chorym na wariant pierwotnie postępujący, okazuje się, że dysproporcja między kobietami a mężczyznami jest wyraźnie mniejsza. Panowie chorują rzadziej, ale za to mają statystycznie gorsze prognozy, jeśli chodzi o sam przebieg choroby: wolniej wychodzą z rzutów, mają większe ryzyko szybkiego postępu niepełnosprawności i większej utraty tkanki mózgowej, czyli atrofii mózgu.

To, co dziś w przypadku SM jest ważne, to fakt, że chorzy mają dostęp do wielu skutecznych leków. Postęp w tym zakresie jest naprawdę ogromny, a dzięki regularnemu stosowaniu leków, większość chorych nie musi rezygnować z dotychczasowego stylu życia. Wiele osób, które pozostają w kontakcie z naszym stowarzyszeniem, jest aktywnych zawodowo, realizuje swoje marzenia, zakłada rodziny. Obraz SM jest dzisiaj skrajnie inny niż dawniej.

Dominika Czarnota-Szałkowska / fot. archiwum prywatne

Czy w przypadku SM można mówić o objawach, które częściej pojawiają się u kobiet?

Jeśli chodzi o kobiety, to częściej niż u mężczyzn jednym z pierwszych objawów może być pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego. Tego typu zaburzenia wzroku są charakterystyczne dla stwardnienia rozsianego i zwykle szybko doprowadzają do postawienia diagnozy. Objawy takie, jak drętwienia czy nawet zaburzenia równowagi, są niestety często bagatelizowane. A to opóźnia diagnostykę. Wiele objawów przypisuje się początkowo czynnikom takim jak stres, zaburzenia nastroju, zmęczenie, zwłaszcza jeśli pojawią się w okresie połogu. Tymczasem postać rzutowo-remisyjna SM często ujawnia się właśnie po urodzeniu dziecka. Kobiety niejednokrotnie najpierw trafiają do psychiatry, gdy ich objawy przypisuje się zaburzeniom nerwicowym, albo do ortopedy, zwłaszcza jeśli występują u nich drętwienia, częściowe niedowłady, osłabienie kończyn.

W PTSR mieliśmy przypadek pani, u której pierwszym objawem SM były bóle głowy. Zanim zrobiono jej rezonans, który wykazał, że choruje na stwardnienie rozsiane, długo leczono ją na migreny – typowo „kobiecą” przypadłość. SM jest wciąż chorobą nieuleczalną, ale im szybciej zostanie postawiona diagnoza, tym szybciej podjęte leczenie i tym większa szansa na zachowanie pełnej sprawności. Kobiety w wieku rozrodczym, do 40. roku życia, są w grupie największego ryzyka. Niestety, same rutynowe badania krwi i moczu nie wskażą, czy to stwardnienie rozsiane. W tym przypadku należy przeprowadzić badanie rezonansem magnetycznym. Może się też zdarzyć, że zmiany, które są ujawnione na rezonansie, nie dają jeszcze podstaw do postawienia diagnozy. Wtedy pacjent jest odsyłany do obserwacji, a rezonans powtarza się za jakiś czas. Bardzo ważne, żeby faktycznie ten rezonans powtórzyć. Choroba nie zniknie tylko dlatego, że przestaniemy o niej myśleć.

Co jeszcze powinno zwrócić naszą uwagę właśnie w kontekście SM?

Zawsze powtarzam, że hipochondrycy żyją dłużej, dlatego warto siebie obserwować i nie bagatelizować takich nietypowych objawów, jak właśnie te nawracające bóle lub zawroty głowy, przewlekłe zmęczenie nieadekwatne do wysiłku, problemy z koncentracją, utrzymujące się drętwienia, osłabienie którejś kończyny. Jeśli coś takiego zauważamy u siebie, warto poprosić lekarza pierwszego kontaktu o skierowanie do neurologa. Zaburzenia koncentracji mogą być bardzo subtelne i polegać np. na tym, że czytając książkę, zapominamy, co było na poprzedniej stronie. Są one jednak zauważalne dla osoby chorej i przeszkadzają w codziennym funkcjonowaniu.

Pojawiać mogą się również dysfunkcje pęcherza, które mają często charakter parcia naglącego. Oznacza to, że dana osoba musi często chodzić do toalety. Warto też zawracać uwagę na nieprzyjemne wrażenia czuciowe, mogące objawiać się utratą czucia w niektórych częściach ciała, np. na policzku, na ręku, nodze czy brzuchu. Ważne jest to, że sygnały choroby utrzymują się co najmniej 24 godziny, dopiero wtedy możemy mówić o rzucie choroby. To nie jest tak, że ręka nam zdrętwieje na 15 minut czy nawet 2 godziny i to już jest rzut. Czasami tego typu niedowłady czy zaburzenia wzroku są tak gwałtowne, że kwalifikują się do wizyty na SOR-ze. To jest tak naprawdę najszybsza droga do uzyskania diagnozy SM – diagnostyka przeprowadzona na oddziale neurologicznym.

Jakie największe wyzwania stoją przed kobietami chorującymi na SM?

Po usłyszeniu diagnozy należy jak najszybciej rozpocząć leczenie. To może się wydawać bardzo oczywiste, ale nasze doświadczenie w pomaganiu chorym na SM mówi, że niestety nie jest. Z podjęciem leczenia zwlekają zwłaszcza osoby młode. Czasami wynika to z niezbyt przyjemnych doświadczeń po tym, jak w konsekwencji rzutu trafiają do szpitala. W ostatnich 10 latach medycyna zrobiła olbrzymi postęp, jeśli chodzi o SM, na rynku jest wiele leków, które sprawiają, że chorzy mogą normalnie funkcjonować. Według mnie właśnie ta decyzja o leczeniu, a potem trwanie w tym leczeniu, jest dla osób świeżo zdiagnozowanych najważniejsza. Zdarza się bowiem, że gdy następuje poprawa samopoczucia, pacjentki i pacjenci przerywają leczenie. A to najgorsze, co mogą zrobić.

Tymczasem w SM mogą się pojawiać tzw. zmiany nieme, które nie dają objawów. Dlatego tak ważne jest regularne przyjmowanie leków i aktywność fizyczna. Ruch i zdrowy styl życia to również podstawa w walce z chorobą. Co więcej, kobiety, które zostały zdiagnozowane na SM, powinny porozmawiać z lekarzem o swoich ewentualnych planach prokreacyjnych. Bo to również ma wpływ na terapię i dobranie leków. Są leki, które można stosować do poczęcia, a są też takie, które można stosować przez całą ciążę oraz takie, których ciężarne zażywać nie mogą. O chęci posiadania dziecka należy poinformować lekarza również dlatego, że w przypadku agresywnego początku choroby trzeba ją najpierw wyciszyć i ustabilizować, a następnie myśleć o dziecku.

Jeszcze kilka lat temu sugerowano, aby na czas ciąży leczenie przerywać, dziś nie trzeba tego robić i nie trzeba rezygnować z marzeń o macierzyństwie. To jest doskonały przykład, jak medycyna poszła do przodu. Obserwuję, że młode dziewczyny często czują się mniej wartościowe przez chorobę. Myślą, że są w jakiś sposób „wybrakowane”. Zastanawiają się, czy sprostają roli partnerki i matki. Warto nad takim podejściem popracować.

Osobiście znam masę kobiet, które już po diagnozie ukończyły studia, rozwinęły karierę zawodową, są w szczęśliwych związkach, mają dzieci, podróżują, uprawiają sport, cieszą się życiem. Nie chcę bagatelizować choroby. Są objawy, których często nie widać, a z którymi na co dzień muszą się zmagać osoby chore na SM. W ramach działalności PTSR staramy się informować, czym jest stwardnienie rozsiane, żeby osoby chore mogły raczej liczyć na wsparcie i zrozumienie, niż piętnowanie i zmaganie się z krzywdzącymi stereotypami.

A sam przebieg ciąży i porodu? Czy tutaj są jakieś różnice między kobietami zdrowymi a tymi chorującymi na SM?

Przebieg ciąży u kobiet chorujących na stwardnienie rozsiane, o ile nie mają już ograniczeń ruchowych i wynikających z nich niepełnosprawności, właściwie przebiega w ten sam sposób jak u kobiet zdrowych. W przypadku ciężarnych z SM najważniejszą kwestią jest ewentualne ograniczenie mobilności, które może mieć wpływ na przebieg tej ciąży, jak również sposób porodu. Warto przy okazji obalić mocno zakorzeniony mit, że kobiety z SM nie mogą dostać znieczulenia zewnątrzoponowego. To jest bzdura, bo ciężarne ze stwardnieniem rozsianym mogą i powinny takie znieczulenie otrzymać. Niestety, nagminne im się tego odmawia, dlatego wiele pań, które mimo SM mogłyby rodzić naturalnie, szuka możliwości rozwiązania przez cesarskie cięcie. Tymczasem „cesarka” jest zalecanym rozwiązaniem tylko u kobiet, u których faktycznie jest mniejsze czucie czy mniejsza siła mięśniowa.

W kontekście SM często pojawia się kwestia nietrzymania moczu. Ta dolegliwość może mieć wpływ np. na relacje intymne.

Zaburzenia pracy pęcherza to bardzo częsty objaw w stwardnieniu rozsianym, który dotyka zarówno kobiety, jak i mężczyzn. Mówimy tu o problemach z gromadzeniem lub wydalaniem moczu, lub z jednym i drugim. Nasilenie objawów jest różne. Ze względu na budowę układu moczowego panie znacznie częściej muszą zmagać się z nawracającymi zapaleniami pęcherza. Oczywiście to wszystko może mieć wpływ na relacje intymne. Problemu nie można ignorować.

Dwa lata temu PTSR prowadził projekt pod nazwą „Zaburzenia seksualne i urologiczne u kobiet z SM”. Do współpracy zaprosiliśmy m.in. uroginekolożkę, urofizjoterapeutkę i psychoterapeutkę. Webinary i broszura, które powstały w ramach tego projektu, można znaleźć na naszej stronie internetowej. Bardzo chciałabym zachęcić panie do szukania wsparcia przy tego typu problemach. Szczególnie że na objawy choroby mogą się nakładać problemy z wysiłkowym nietrzymaniem moczu powstałe w wyniku ciąży i/lub porodu. Jest farmakoterapia i fizjoterapia. Przy wsparciu dobrych specjalistów naprawdę możemy sobie skutecznie pomóc. Natomiast przewlekłe nieleczone infekcje pęcherza moczowego są bardzo niebezpieczne dla zdrowia, mogą wpływać na przebieg samego stwardnienia rozsianego i oczywiście na komfort naszego życia. Na ten temat też ostatnio mieliśmy bardzo ciekawy webinar na naszym Facebooku.

Czy między kobietami a mężczyznami jest różnica w psychicznym podejściu do tej choroby?

To dość ciekawa i złożona kwestia. Z mojego doświadczenia wynika, że mężczyznom często ciężej jest pogodzić się z tym, że obniża się ich sprawność fizyczna. Chodzi tutaj nie tylko o pewnego rodzaju ambicje, ale też o kwestie utrzymania rodziny. Są bowiem chorzy, którzy przed diagnozą wykonywali prace fizyczne. Czasem odbieramy telefony od żon mężczyzn chorych na SM, którzy stracili pracę właśnie z powodu ograniczonej sprawności fizycznej, ale jednocześnie nie chcą przejść na rentę lub szukać pracy na innym stanowisku. Bo to uderza w ich męskie ego, w to, jaki obraz mężczyzny mają zbudowany. Dotyczy to też mężczyzn, których praca wymaga dużego wysiłku intelektualnego. Gdy pojawiają się zaburzenia uwagi i przewlekłe zmęczenie, bardzo trudno im pogodzić się z myślą, że mieliby pracować na niższym, mniej wymagającym stanowisku. Dla kobiet praca też jest ważna, ale wydaje mi się, że są bardziej krytyczne w stosunku do tego, na jaki wysiłek fizyczny i intelektualny mogą sobie aktualnie pozwolić. I okazuje się, że finalnie to mężczyźni częściej przechodzą na rentę niż kobiety.

Poza tym w Polsce panie cały czas dźwigają większy ciężar obowiązków domowych niż mężczyźni i często mówią o tym, jak choroba wpływa na ich funkcjonowanie w domu. PTSR prowadzi infolinię na temat stwardnienia rozsianego (22 127 48 50; pon.-pt. w godz. 8.00-16.00) i dzwoni do nas wiele pań, które po usłyszeniu diagnozy martwią się, czy będą mogły zajść w ciążę, bezpiecznie ją donosić i urodzić zdrowe dzieci. Nawet jeśli akurat teraz nie mają takich planów. Dla kobiet ten temat jest ważny, nawet jeśli mają tylko 16 czy 17 lat. Można powiedzieć, że to dla nich taki wyznacznik „ciężkości” choroby.

Młodzi mężczyźni (poniżej 30 r.ż.) bardzo rzadko pytają, czy mogą mieć potomstwo i czy choroba ma charakter dziedziczny. Początek choroby to trudny okres, pełen niepewności, lęku, żalu, czasem nawet nie wiadomo, o co powinniśmy zapytać. Szczególnie takie osoby zachęcam do kontaktu z naszą infolinią. Udzielamy informacji, pomagamy znaleźć placówkę prowadzącą leczenie SM, a w razie potrzeby oferujemy bezpłatne konsultacje neurologiczne i wsparcie psychologiczne.

Mamy w naszej poradni prawnika, pracownika socjalnego i dietetyczkę. Zaburzenia nastroju, w tym szczególnie depresja i zaburzenia lękowe, to bardzo częsty objaw towarzyszący stwardnieniu rozsianemu i mogą pojawić się na każdym etapie choroby. Co ważne, można je skutecznie leczyć przy wsparciu psychologa i psychiatry. Taka farmakoterapia może być prowadzona równolegle do leczenia samego stwardnienia rozsianego. Trwale obniżony nastrój może prowadzić do depresji. Zwracamy więc uwagę na to, aby pochylić się również nad swoim zdrowiem psychicznym. Choroba przewlekła, jaką jest SM, to spore wyzwanie, któremu można sprostać przy wsparciu bliskich i specjalistów. Jako stowarzyszenie prowadzimy wspomnianą już poradnię dla osób z SM. Nasze konsultacje są zupełnie bezpłatne. Zachęcam do skorzystania!

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR) – ogólnopolska organizacja zrzeszającą osoby chore na stwardnienie rozsiane, ich rodziny i przyjaciół. Towarzystwo zostało założone w 1990 roku, od maja 2004 roku ma status organizacji pożytku publicznego. Jego misją jest poprawa jakości życia osób ze stwardnieniem rozsianym oraz zapewnienie dostępu do leczenia i rehabilitacji oraz różnych form wsparcia tak, aby mogły realizować swoje pasje, spełniać marzenia, pracować i aktywnie uczestniczyć w życiu społecznym. Zrzesza ok. 3,5 tys. członków w 25 oddziałach na terenie całej Polski. www.ptsr.org.pl