Bez refundacji, za to z dużym VAT-em
W październiku zeszłego roku Ministerstwo Zdrowia ogłosiło bardzo złą wiadomość dla wszystkich, którzy zmagają się z SMA: terapia genowa lekiem Zolgensma nie będzie refundowana. Powód? W budżecie państwa nie znajdzie się na tyle duża kwota, żeby dofinansować leczenie. A koszt terapii genowej jest bardzo duży, bo to 9 mln zł.
Teraz chorzy dostali kolejny cios od państwa. Wraz ze zniesieniem stanu epidemii w Polsce, uchylono również wiele przepisów, m.in. nie będzie obowiązywał już 0-procentowy podatek VAT na niektóre leki. Dotyczy to preparatów, które są sprowadzane z zagranicy, a ich zakup jest finansowany ze środków pochodzących ze zbiórek publicznych – w tym Zolgensmy dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Zamiast 9 mln za terapię genową najdroższym lekiem na świecie, teraz trzeba będzie zapłacić prawie 10 mln. A wszystko przez 8 proc. podatku VAT, który został nałożony przez rząd.
– To jest okrutne, bo my zbieraliśmy pieniądze rok i mamy dopiero dwa miliony i cofnęliśmy się o pół roku – mówi matka chorego Leona, Marta Kokocińska, w rozmowie z TVN24.
Rolki
Rodzice błagają o refundację
Rodzice dzieci chorych na SMA nieustannie proszą państwo o refundację terapii genowej, która jest już dostępna bezpłatnie dla pacjentów w wielu innych państwach. Co na to Ministerstwo Zdrowia? Tłumaczy, że w innych krajach europejskich producent leku „znacząco schodził z ceny, nawet o 50 procent”.
„Liczyliśmy na podobne podejście do Polski i polskich pacjentów. Niestety w toku negocjacji producent bardzo usztywnił swoje stanowisko” – mówi TVN24 rzecznik resortu zdrowia Wojciech Andrusiewicz.
A jest o co walczyć, bo terapia genowa jest znacznie bardziej skuteczna od darmowej terapii nusinersenem (nazwa handlowa: Spinraza®), który znajduje się na wykazie leków refundowanych od 1 stycznia 2019 roku. W przeciwieństwie do Spinrazy, Zolgensma ma natychmiastowe działanie. Eksperci zaznaczają, że dziecko leczone terapią genową ma szanse na to, że w przyszłości będzie funkcjonowało całkowicie normalnie. Nie bez znaczenia jest też to, że tego typu leczenie odciąża rodziców chorego dziecka i umożliwia im bycie aktywnym zawodowo.
SMA – co to za choroba?
SMA (rdzeniowy zanik mięśni) to choroba genetyczna, która niszczy mięśnie i nerwy pacjentów i pacjentek, którzy się z nią zmagają. Osłabieniu ulegają mięśnie kończyn, tułowia, płuc i przełyku. W konsekwencji chory nie może się samodzielnie poruszać. Prowadzi to do konieczności życia na wózku, a często nawet do śmierci.
W Polsce na SMA choruje kilkaset osób, a jedna na 35-40 osób jest nosicielem wady genetycznej będącej u podłoża rdzeniowego zaniku mięśni. Choroba dotyka osób w różnym wieku, jednak najczęściej pierwsze objawy pojawiają się już w wieku niemowlęcym albo wczesnym dzieciństwie – to ponad 90 proc. przypadków.
