„Biegniemy, bo każdy oddech ma znaczenie”

Jolanta Pawnik: W tym roku odbędzie się już XI Bieg po Oddech. Dla pani i córki to wydarzenie ma szczególne znaczenie. Od jak dawna w nim uczestniczycie?

Wioleta Soćko: Jeździmy od 2017 roku, właściwie od momentu, kiedy dowiedzieliśmy się, że taki bieg istnieje. Nikola urodziła się pod koniec 2016 roku. Ówczesna edycja już się odbyła, pojechaliśmy więc na następną, z małą na rękach. Od tamtej pory jesteśmy tam co roku.

Początkowo bieg odbywał się tylko w Zakopanem. Później, w czasie pandemii, pojawiła się również formuła wirtualna i ona została do dziś. Uczestniczymy w obu. Jedziemy do Zakopanego, ale organizujemy też własne drużyny do biegu wirtualnego.

Z roku na rok wasze wirtualne drużyny są coraz większe.

Tak i bardzo nas to cieszy. W tym roku udało się stworzyć drużynę liczącą prawie 300 osób ze szkoły Nikoli. Na 10. biegu rok temu było około 170 uczestników, wcześniej, podczas 8. biegu mieliśmy 180, a podczas 7. – około 80 uczestników.

Wioletta Soćko z małą Nikolą na mecie Biegu po Oddech / fot. archiwum prywatne

To naprawdę robi ogromne wrażenie.

Najważniejsze jest jednak coś innego. Nikola widzi, że wokół niej są ludzie, którzy chcą być częścią tej inicjatywy, nie przechodzą obojętnie i chcą pokazać, że pamiętają o osobach chorujących na mukowiscydozę. Dla dziecka to ma ogromne znaczenie. Wie, że nie jest sama.

Kiedy patrzy pani na te setki osób biegnących razem z Nikolą, wracają wspomnienia sprzed dziesięciu lat, kiedy córka przyszła na świat?

Kiedy Nikola się urodziła, wszystko wydawało się w porządku. Dopiero po powrocie do domu zaczęły się problemy. Nie przybierała na wadze, ciągle wymiotowała, miała biegunki. To było moje pierwsze dziecko, więc nie wiedziałam jeszcze, co jest normą, a co powinno niepokoić. Myślałam, że może tak po prostu wygląda opieka nad noworodkiem. Jednak już na pierwszej wizycie pediatra zwrócił uwagę, że po miesiącu Nikola nadal waży tyle samo, ile w dniu urodzenia.

Trafiłyśmy wtedy do szpitala na diagnostykę, wypisano nas z zaleceniem dokarmiania jej mlekiem modyfikowanym. Usłyszeliśmy też, że dzieje się tak dlatego, że prawdopodobnie dziecko jest źle karmione. Robiliśmy więc wszystko zgodnie z zaleceniami.

W tym samym czasie przyszedł jednak list z Instytutu Matki i Dziecka, w którym poproszono nas o pilny kontakt w związku z podejrzeniem u małej mukowiscydozy. Pojechaliśmy do Instytutu i tam usłyszeliśmy diagnozę.

To był ogromny szok. Nigdy wcześniej nie słyszeliśmy o mukowiscydozie. Nie wiedzieliśmy, czym jest ta choroba ani co oznacza dla naszego dziecka.

Bardzo dobrze pamiętam sposób, w jaki zostaliśmy wtedy potraktowani. Lekarz przekazał nam diagnozę, ale nie zostawił nas z nią samych. Wchodzili kolejni specjaliści, rozmawiał z nami psycholog, pojawił się nawet rodzic dziecka chorego na mukowiscydozę, żeby opowiedzieć nam, jak wygląda życie z tą chorobą. To było bardzo ważne, bo człowiek w takim momencie kompletnie nie wie, co będzie dalej.

Początkowo jeździliśmy do Instytutu Matki i Dziecka, ale po paru miesiącach cały zespół specjalistów przeniósł się do Dziekanowa Leśnego, gdzie powstało Centrum Leczenia Mukowiscydozy. Tam jesteśmy pod opieką do dziś.

Podejrzenie i diagnoza były wynikiem badań przesiewowych wykonywanych po urodzeniu?

Tak. To było badanie z kropli krwi noworodka pobieranej z pięty na specjalną bibułkę. W naszym przypadku wszystko trochę się przedłużyło z powodów formalnych. Nie zostały od razu dopełnione wszystkie zgody, dlatego diagnozę poznaliśmy dopiero po miesiącu.

Dopiero później zrozumieliśmy, jak ogromne znaczenie miały te badania. Kiedy wdrożono leczenie, poprawę było widać właściwie od razu. Już po dwóch dniach Nikola zaczęła mniej płakać, przestała ciągle wymiotować, unormowały się wypróżnienia, zaczęła przybierać na wadze. Wtedy dotarło do nas, że lekarze się nie pomylili, że to rzeczywiście jest mukowiscydoza.

To choroba genetyczna. Wiedzieliście wcześniej, że jesteście nosicielami mutacji?

Nie. W naszej rodzinie nie było żadnych przypadków mukowiscydozy ani w bliższej, ani w dalszej rodzinie. Dopiero po diagnozie Nikoli dowiedzieliśmy się, że oboje z mężem jesteśmy nosicielami.

Żeby urodziło się chore dziecko, oboje rodzice muszą być nosicielami. Wtedy ryzyko wynosi 25 procent. Wcześniej tego po prostu nie wiedzieliśmy. Do dziś zresztą nie wiemy, kto jeszcze w rodzinie może być nosicielem. Takie badania wykonuje się prywatnie, są kosztowne, a poza tym istnieje ponad dwa tysiące różnych mutacji genu odpowiedzialnego za mukowiscydozę. To nie jest takie proste.

Kiedy już oswoiliście diagnozę, przyszła codzienność i ona chyba okazała się największym wyzwaniem?

Zdecydowanie tak. Choroba bardzo zmieniła nasze życie. Musieliśmy podporządkować jej właściwie całą codzienność.

Kiedy skończył mi się urlop macierzyński, podjęliśmy z mężem decyzję, że zmienimy godziny pracy. Ja pracowałam tylko na pierwszą zmianę, mąż wyłącznie na drugą. Chodziło o to, żeby zawsze ktoś był z Nikolą. Przez pierwsze lata córka bardzo często chorowała. Często trafialiśmy do szpitala. Nie mogliśmy sobie pozwolić na to, żeby oboje pracować w tych samych godzinach.

Na szczęście nasi pracodawcy okazali ogromne zrozumienie. Mogli przecież powiedzieć, że tak się nie da pracować, tymczasem zgodzili się zmienić nam godziny pracy. Dzięki temu przez wiele lat funkcjonowaliśmy właściwie na zmianę. Mijaliśmy się w domu, ale wiedzieliśmy, że Nikola zawsze jest z jednym z nas. Dopiero od ubiegłego roku wróciliśmy do normalnego rytmu pracy.

Najtrudniejsze były chyba pierwsze lata?

Tak, dzisiaj jest zdecydowanie łatwiej. Na początku Nikola bardzo często trafiała do szpitala. Nawet teraz, kiedy przyjeżdżamy na kontrole, lekarze wspominają, jak ciężki bywał jej stan, mimo prawidłowego leczenia i tego, że niczego nie zaniedbywaliśmy.

To zostawia ślad również w dziecku. Nikola jest bardzo wrażliwa. Wydaje mi się, że właśnie te wszystkie pobyty w szpitalach sprawiły, że stała się taka delikatna. Bardzo uważa się na to, co się do niej mówi. Staramy się przekazywać jej informacje o chorobie stopniowo. Nie chcemy jej przestraszyć ani przytłoczyć.

Oczywiście zdarzają się momenty buntu. Pyta, dlaczego to właśnie ona musi robić inhalacje. Dlaczego inne dzieci bawią się na dworze, a ona w tym czasie siedzi w domu i wykonuje kolejne zabiegi. Myślę, że to całkowicie naturalne. Każdy ma przecież prawo do gorszego dnia. Dużo wtedy rozmawiamy, tłumaczymy, dlaczego leczenie jest tak ważne, ale jednocześnie staramy się nie mówić jej wszystkiego naraz.

Ona ma dopiero dziesięć lat, a jednak wiele rzeczy wykonuje już samodzielnie. Sama przygotowuje inhalację, sama odmierza sól i leki, przygotowuje sprzęt. Często to ona przypomina nam, że już pora zrobić inhalację. Jestem z niej bardzo dumna.

W jej przypadku największym wyzwaniem są enzymy trawienne. Nikola ma niewydolność trzustki, więc do każdego posiłku musi przyjmować odpowiednią dawkę enzymów. Zdrowy organizm produkuje je sam, u niej trzeba je podać w kapsułkach. To właśnie z tego powodu mieliśmy problem już przy wyborze przedszkola, bo nie każda placówka chciała przyjąć dziecko, które wymaga podawania leków przy każdym posiłku. Ostatecznie znaleźliśmy przedszkole, które zgodziło się to robić, ale musiałam podpisać oświadczenie, że biorę za to odpowiedzialność i nie będę miała żadnych roszczeń, gdyby coś się stało.

Na szczęście panie były wspaniałe i bardzo pilnowały podawania leków. Wtedy były to jeszcze niewielkie dawki granulek, które trzeba było wysypywać na łyżeczkę z musem jabłkowym albo czymś kwaśnym. Robiły to bardzo dokładnie i dzięki temu nigdy nie mieliśmy żadnych problemów.

Patrząc z dzisiejszej perspektywy, myślę, że przedszkole dało Nikoli coś jeszcze ważniejszego. Nauczyło ją samodzielności.

W jaki sposób?

Panie od początku wiedziały, że kiedyś przyjdzie szkoła i Nikola będzie musiała sama pamiętać o swoich lekach. Stopniowo uczyły ją, że przed każdym posiłkiem trzeba wyjąć kapsułki, policzyć odpowiednią dawkę, zażyć i dopiero wtedy zacząć jeść.

Kiedy poszła do szkoły, pojawił się kolejny problem. Zgodnie z zasadami, dzieci nie powinny nosić przy sobie leków. Teoretycznie wszystko powinno odbywać się przez gabinet pielęgniarki. Tylko że w praktyce nie da się za każdym razem biec na inne piętro, kiedy ma się kilkanaście minut przerwy.

Na szczęście szkoła podeszła do tego rozsądnie i wyraziła zgodę, żeby Nikola miała enzymy przy sobie. Przez pierwsze pół roku wychowawczyni przy każdym posiłku podchodziła do niej i sprawdzała, czy pamięta o lekach. Po pół roku sama powiedziała, że Nikola radzi sobie świetnie i nie potrzebuje już nadzoru. Dzisiaj córka doskonale wie, ile kapsułek powinna przyjąć w szkole do posiłku. Wyciąga lek, bierze go i dopiero zaczyna jeść. To dla niej już naturalna część życia.

A rówieśnicy? Pytają, dlaczego bierze tyle leków?

Na początku pytali bardzo często. Pamiętam, że kiedyś zażartowałam do Nikoli, że to są takie tabletki mocy. Powiedziałam jej, że dzięki nim jest taka mądra i odważna. Bardzo jej się to spodobało. Później, kiedy dzieci pytały, odpowiadała z uśmiechem, że inni jedzą owoce z witaminami, a ona ma swoje witaminki w kapsułkach. I właściwie na tym temat się kończył. Dzisiaj już nikogo to nie dziwi.

Wspomniała pani, że Nikola ma młodszą siostrę. Domyślam się, że decyzja o kolejnym dziecku nie była łatwa.

Nie była. Zanim urodziła się Nikola, wyobrażałam sobie, że będziemy mieć kilkoro dzieci i że będą mniej więcej w tym samym wieku. Po diagnozie wszystko się zmieniło i bardzo baliśmy się kolejnej ciąży. Baliśmy się, że następne dziecko również będzie chore. Przez jakiś czas w ogóle nie braliśmy pod uwagę, że nasza rodzina mogłaby się jeszcze powiększyć. Dopiero kiedy Nikola trochę podrosła, zaczęliśmy widzieć, jak bardzo potrzebuje rodzeństwa i zdecydowaliśmy się zaryzykować.

Urodziła się Wiktoria. Jest zdrowa, chociaż – podobnie jak my – jest nosicielką mutacji. Dziewczynki są dla siebie ogromnym wsparciem. Kiedy Nikola ma gorszy dzień, Wiktoria przychodzi, przytula ją, rozmawiją. Ale działa to też w drugą stronę. Pamiętam, kiedy Wiktoria była mała i zachorowała, nie chciała robić inhalacji. Był płacz, bunt, jak u większości dzieci, ale potem popatrzyła na starszą siostrę i zobaczyła, że dla Nikoli to zwykła część dnia. Wszystko stało się prostsze.

Bywało, że dziewczynki robiły inhalacje razem, w formie zabawy. Nikola mówiła: „chodź, zrobimy inhalację”, „chodź, podmuchamy w Pepa”. Pokazywała siostrze wszystkie urządzenia, tłumaczyła, do czego służą. One naprawdę bardzo się od siebie uczą.

Mówiła pani, że przez wiele lat przebieg choroby był ciężki. Dzisiaj jest jednak zdecydowanie lepiej. To efekt nowych terapii?

Tak. Od roku Nikola jest objęta programem lekowym i przyjmuje leki przyczynowe. To ogromna zmiana. Wcześniej te leki były refundowane tylko dla starszych dzieci. Później zmieniły się zasady programu i mogły z niego korzystać również dzieci od szóstego roku życia. Nikola przeszła kwalifikację i została do niego włączona. Naprawdę widzimy różnicę.

Oczywiście to nie znaczy, że mukowiscydoza zniknęła. Nadal codziennie robimy inhalacje, jest drenaż, wizyty u lekarzy, rehabilitacja. Niczego nie można odpuścić. Natomiast choroba przestała postępować. Mam wręcz wrażenie, że odzyskaliśmy trochę normalności.

Nikola bierze udział w biegu od najmłodszych lat / fot. archiwum prywatne

Bardzo dobrym tego potwierdzeniem była niedawno diagnostyka laryngologiczna, jaką przeszła Nikola. Najpierw, w 2024 roku miała operację laryngologiczną, ale niestety rok później okazało się, że zmiany wróciły i lekarze ponownie wpisali ją na listę oczekujących na zabieg. To był dla nas bardzo trudny moment, bo Nikola doskonale pamiętała poprzednią operację, pamiętała ból, tamponadę nosa, długie dochodzenia do siebie. Ponieważ właśnie wtedy rozpoczęła leczenie w programie lekowym, laryngolog powiedział, żebyśmy jeszcze chwilę poczekali, żeby zobaczyć, czy nowe leczenie coś zmieni. I rzeczywiście zmieniło. Na kolejnej kontroli okazało się, że zmiany się cofnęły, a operacja nie była już potrzebna.

To był chyba pierwszy moment, kiedy naprawdę zobaczyliśmy, jak ogromne możliwości dają dzisiaj leki przyczynowe. Pamiętam radość Nikoli. Była przeszczęśliwa, kiedy usłyszała, że nie będzie musiała ponownie przechodzić przez zabieg. My również, bo człowiek widzi, że medycyna naprawdę idzie do przodu i że dzieci, które rodzą się dziś z mukowiscydozą, mają przed sobą zupełnie inne perspektywy niż jeszcze kilkanaście lat temu.

Mimo wszystko choroba cały czas wymaga ogromnej dyscypliny. Choćby wtedy, gdy dziecko chce po prostu pojechać na szkolną wycieczkę.

Tak i to chyba jest coś, z czego wiele osób nie zdaje sobie sprawy.

Nikola jest już bardzo samodzielna. Od dwóch lat potrafi pojechać sama do babci na weekend. Zrobi inhalację, drenaż. Babcia jest obok, wspiera ją i pilnuje, ale większość czynności Nikola wykonuje sama. Jednak największym problemem nadal jest odpowiednie dobranie dawki enzymów do posiłku. To nie jest tak, że bierze zawsze jedną kapsułkę. Dawkę trzeba przeliczyć do ilości tłuszczu w konkretnym posiłku, a tego dziesięcioletnie dziecko po prostu nie jest jeszcze w stanie zrobić samodzielnie.

Dlatego kiedy jest u babci i chce zjeść na przykład batonika albo ciastko, robi mi zdjęcie. Ja sprawdzam wartości odżywcze i odpisuję, ile kapsułek powinna przyjąć. Przy obiedzie wygląda to podobnie. Nikola waży jedzenie na małej wadze kuchennej, wysyła mi informację, ile waży kotlet albo porcja frytek, a ja wyliczam odpowiednią dawkę.

Powoli uczymy ją tego wszystkiego. Pokazujemy różne aplikacje i strony internetowe, które pomagają przeliczać wartości odżywcze. Mam nadzieję, że za kilka lat będzie potrafiła robić to sama i wtedy wyjazdy z klasą staną się dużo prostsze. Ale na razie jeszcze potrzebuje naszego wsparcia.

Kiedy słucham pani opowieści, mam wrażenie, że choroba nauczyła Nikolę odpowiedzialności znacznie wcześniej niż większość jej rówieśników.

Myślę, że tak właśnie jest. Ona naprawdę bardzo dużo rzeczy pilnuje sama. Sama przypomina o inhalacji, sama przygotowuje sprzęt, pamięta o lekach. Oczywiście nadal jesteśmy obok, pomagamy, kontrolujemy, ale widać, że to poczucie odpowiedzialności w niej jest. Mam nadzieję, że z każdym kolejnym rokiem będzie jej łatwiej.

Ma już pomysł na swoją przyszłość?

Ma i chyba nikogo nie zdziwi, że jest związany z tym, co zna od dziecka. Najczęściej mówi, że chciałaby zostać pielęgniarką albo lekarką. Nie wiem, na ile to dziecięce marzenie, a na ile coś, co rzeczywiście zostanie z nią na dłużej, ale bardzo często o tym opowiada.

Od najmłodszych lat uwielbiała podpatrywać personel medyczny. Kiedy była w szpitalu i miała pobieraną krew albo zakładany wenflon, zawsze potrafiła tak zagadać panie pielęgniarki, że dostawała plaster, bandaż czy jakiś inny drobiazg, a potem wracała do sali i… leczyła swoje misie. Podłączała im kroplówki, zakładała opatrunki, tłumaczyła, co teraz będą miały robione. Odtwarzała wszystko, co przed chwilą zobaczyła u siebie.

Kiedy Nikola była mała, naprawdę żyliśmy od infekcji do infekcji. Bardzo często kończyło się pobytem w szpitalu. Dzisiaj jest zupełnie inaczej i to daje ogromną nadzieję.

Dlatego Bieg po Oddech jest dla was czymś znacznie większym niż impreza sportowa?

Zdecydowanie. Oczywiście jest sport, są medale, jest piękna atmosfera, ale dla mnie najważniejsze jest coś zupełnie innego. Spotykają się tam ludzie, którzy naprawdę rozumieją, czym jest życie z mukowiscydozą. Im nie trzeba tłumaczyć, dlaczego dziecko kaszle, ani wyjaśniać, dlaczego musi zrobić inhalację albo przyjąć leki przed jedzeniem. Tam każdy to po prostu wie, a to daje ogromne poczucie wspólnoty. Równie ważne jest to, że przychodzą tam również osoby, które z mukowiscydozą nie mają nic wspólnego, a które po prostu chcą pobiec, by wesprzeć chorych, pokazać, że pamiętają. Dla rodzin takich jak nasza to naprawdę wiele znaczy.

Pokaźna kolekcja medali i pucharów zaledwie 10-letniej Nikoli / fot. archiwum prywatne

A dla Nikoli?

Dla niej to przede wszystkim sygnał, że nie jest sama. Kiedy widzi, że z roku na rok jej drużyny są coraz większe, że dzieci, nauczyciele i rodzice zakładają koszulki biegowe, to dla niej wiadomość, że wokół niej są ludzie, którzy kibicują i chcą pomóc.

Myślę, że właśnie to jest najpiękniejsze w Biegu po Oddech – nie chodzi przecież tylko o przebiegnięte kilometry, ale o to, żeby osoby chore na mukowiscydozę i ich rodziny poczuły, że nie są z tą chorobą same. Dla rodzica chorego dziecka to znaczy znacznie więcej niż medal na mecie.

11. edycja Biegu po Oddech odbędzie się 30 sierpnia w Zakopanem. Wszyscy biegną w jednym szczytnym celu – wsparciu chorych na mukowiscydozę. Dystans, który pokonują, wynosi 5 km, a każdy krok, każde spocone czoło, każde bicie serca to wyraz solidarności i nadziei na lepsze jutro. W biegu można wziąć również udział wirtualnie. Wszystkie szczegóły i zapisy dostępne są na stronie: bieg.ptwm.org.pl.

Fundacja Hello Zdrowie już po raz kolejny objęła wydarzenie swoim matronatem.