„Chroniczny ból w endometriozie odbiera nie tylko radość życia, ale w ogóle poczucie, że życie ma sens”

O endometriozie, problemach z diagnostyką tego schorzenia i sposobach pomocy chorym kobietom rozmawiamy z Anną Paluszak, jedną z autorek książki „Endometrioza. Nie taka Twoja uroda”. Hello Zdrowie objęło książkę swoim matronatem.

Jolanta Pawnik: Endometrioza jest bardzo tajemniczą chorobą, bo u każdej pacjentki może przebiegać inaczej i atakować inne narządy. Niewiele o niej wiemy.

Anna Paluszak: Gdyby zapytać kogoś na ulicy, nawet by pewnie nie wiedział, czym ta choroba jest, jeśli nie miał z nią doświadczeń w bliskiej rodzinie. Na dodatek jest to temat związany, jak to się mówi, z „tymi sprawami” – narządami rodnymi, macicą. Nawet kobiety czują, że nie mogą o tym rozmawiać wszędzie i z każdym. Do tego wszystkiego objawy endometriozy mogą być różnorodne. Z jednej strony kojarzy się z bólem, którego doświadcza 80 procent pacjentek, ale są też takie panie, których nic nigdy nie bolało. Kiedy dochodzi u nich do diagnozy, są w szoku, że tam „w środku” jest źle.

Z tego powodu diagnostyka endometriozy trwa latami. Jakie wydarzenia w życiu kobiety sprawiają, że zaczyna się badać w tym kierunku?

Najczęściej zaczyna się od bolesnego miesiączkowania, tak bolesnego, że nie da się go ukoić lekami. To nie od razu prowokuje do badań, bo przecież „okres ma prawo boleć”, „twoją mamę też bolało”. Kiedy słyszą to dziewczynki, bo w wielu przypadkach endometrioza jest doświadczeniem najmłodszych kobiet, nie od razu wędrują do lekarza. Do tego mogą dołożyć się niekiedy rodzice, którzy uważają, że manifestowaniem bólu dziecko chce zyskać ich uwagę, więc nie traktują go poważnie. Ale kiedy dziewczynka w wieku 12, 13 czy 15 lat zaczyna mdleć z bólu albo krzyczeć, bo już nic jej nie pomaga, wtedy jeżdżą po SOR-ach, żeby sprawdzić, co się dzieje. SOR to zazwyczaj niezbyt fajne miejsce, żeby szukać pomocy, a na pewno nie jest fajne, jeśli jest to pierwszy kontakt z ginekologiem.

Wiele kobiet chorych na endometriozę, które mają córki, martwi się, czy zdołają na czas zareagować i kiedy jest ten właściwy moment, aby udać się po diagnozę. Doktor Rubisz wskazuje, że trzeba uważnie obserwować dziecko, oceniać jak często musi sięgać po środki przeciwbólowe, czy z roku na rok jest gorzej, czy sam okres się wydłuża i jak długo trwa ból. Dziecko nie zaobserwuje samo siebie w tym wieku, a takie obserwacje bardzo się przydają podczas diagnostyki. W endometriozie ból staje się coraz silniejszy i trwa coraz dłużej. Znane są przypadki, że pojawia się także w czasie owulacji, potem wydłuża się tak, że dni bez bólu w miesiącu pozostaje niewiele. Jak mówią Dorota Olanin i Piotr Rubisz, współautorzy książki, u dziewczynek już na etapie bolesnych okresów wiele można zrobić z pomocą diety i fizjoterapii. Później zaczyna się wędrówka po lekarzach.

Dlaczego ginekolodzy mają taki kłopot z endometriozą, nie zawsze wiedzą, jak jej szukać i gdzie jej szukać?

To było jedno z moich największych zaskoczeń podczas pracy z Endopacjentkami. Poznałam historie kobiet, które chodziły od lekarza do lekarza, od ginekologa do ginekologa, od specjalisty od endometriozy do innego specjalisty i nie udawało się doprowadzić do diagnozy. Kłopot w tym, że to mogą być i wielkie guzy, i nacieki, zrosty, i maleńkie zmiany. Ginekolodzy, oceniając skalę bólu, szukają zazwyczaj dużych zmian, które można zobaczyć, tymczasem mogą to być maleńkie zmiany leżące w unerwionych miejscach, które mogą bardzo boleć.

Inna trudność w diagnostyce wynika z lokalizacji, bo zmiany nie ograniczają się do macicy i jajników, ale często znajdują się poza narządami rodnymi, w jamie brzusznej, gdzie osiedlają się na jej ścianach, wczepiają w jelita, lokują na przeponie. Trzeba dużego samozaparcia, by dojść do przyczyny bólu i w wielu przypadkach trwa to latami. Wiele kobiet po prostu godzi się z tym, że boli, bo ma boleć. Jak się szacuje, na endometriozę cierpi nawet 1 na 10 kobiet.

Funkcjonowanie w bólu jest bardzo trudnym doświadczeniem, z którym trudno się pogodzić.

Kobiety cierpiące na endometriozę boli tak bardzo, że mogą nawet tracić przytomność. Chroniczny ból o tak wysoki natężeniu odbiera nie tylko radość życia, ale w ogóle poczucie, że życie ma sens. Osoby, które cierpią na ból, nie tylko z powodu endometriozy, bardzo często mają myśli samobójcze. Myślą, że nie warto żyć, że lepiej to zakończyć. Część kobiet, mająca za sobą lata użerania się z lekarzami, doświadcza depresji i lęku. W sumie trudno się temu dziwić, często traktowane są jakby symulowały, przesadzały. Piotr Rubisz przywołuje historię swojej pacjentki z zawodu psychiatrki, która, tak jak wiele kobiet, odwiedziła wielu lekarzy, często swoich kolegów. Nikt niczego u niej nie stwierdził, więc w końcu po prostu uwierzyła, że to psychosomatyka. Kiedy w końcu poznała diagnozę, nie mogła przeboleć, że zmarnowała tyle lat, kiedy mogła coś dla siebie zrobić. Najlepszych lat, tych kiedy chce się zdobywać świat, imprezować, poznawać ludzi, podróżować.

Cierpi też z pewnością samoocena. Poczucie, że jest się niedostatecznym.

Poczucie własnej wartości jest bardzo nisko. A to przecież bardzo dzielne osoby. W większości przypadków kobiety, które w końcu doprowadzają do diagnozy, zawdzięczają to tylko sobie. To jest bardzo trudne – postawić na swoim wobec autorytetu medycznego, znieść pobłażliwe spojrzenia i opinie, że się wymyśla choroby, których nie ma. W wielu przypadkach cierpią na tym relacje z najbliższymi i otoczeniem.

Zatytułowaliście swoją książkę „Nie taka Twoja uroda”, by pokazać najpowszechniejszy mit, jaki funkcjonuje w społeczeństwie. Jakie jeszcze inne mity związane z endometriozą przeszkadzają w rzetelnym podejściu do tej choroby?

Wbrew temu, co się powszechnie uważa, okres nie powinien boleć. Jeśli boli i nie pomagają środki przeciwbólowe, musimy się nim zająć, warto pójść z tym do lekarza.

Inny powszechny mit to to ten, że jak zajdziesz w ciążę, to będzie lepiej. To prawda, że podczas ciąży mniej boli, ale to dlatego, że w tym czasie do głosu dochodzą inne hormony. Można odczuć ulgę podczas ciąży i karmienia piersią, ale endometrioza wcześniej czy później da o sobie znać.

Endodrużyna – autorzy książki z ministrą zdrowia Izabelą Leszczyną

Jak się leczy endometriozę? Tylko hormonalnie?

Zawsze zaczyna się leczeniem hormonalnym, bo czasami okazuje się to skuteczne i pomaga uchronić kobietę przed ingerencją chirurgiczną. Leki trzeba dobrać bardzo rozważnie, by organizm był w równowadze. Bywa, że lekarz da leki i przestanie boleć, ale kobieta źle na nie reaguje psychicznie, jest nieprzytomna, ma depresję. U wielu kobiet na terapii hormonalnej pojawiają się silne migreny.

Kiedy to nie przynosi skutku, proponowana jest np. operacja. Zazwyczaj laparoskopowa, kiedy jednak zmiany ulokowały się np. w powłokach brzusznych, może być konieczność wykonania laparotomii. Wiem od moich pacjentek, że takie zabiegi często wcale nie kończą się pełnym sukcesem, bo bardzo trudno jest odnaleźć i wyciąć wszystkie zmiany. To czasami wymaga 12 godzin stania nad brzuchem i oglądania wnętrzności. Lekarze narzekają na opłacanie takich zabiegów przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Jak mówi Piotr Rubisz, nawet poród jest wyżej wyceniany niż operacja endometriozy.

Innym problemem jest odrastanie zmian. Tak długo jak pracuje macica, tak długo jej tkanka będzie produkowana. Z kolei usunięcie macicy to koniec szans zajścia w ciążę.

A jak jest po menopauzie?

Okołomenopauzalne zmiany hormonalne czasami powodują wyciszenie objawów bólowych. Jeśli zmiany nie są rozproszone bo całym ciele i nie stanowią zagrożenia dla innych organów, to można obserwować poprawę. Są jednak takie przeczekane przypadki, które sprawiają dolegliwości także w tym czasie.

Wasza książka została pomyślana jako wszechstronny poradnik – dla nastolatek mających bolesne miesiączki, kobiet w wieku rozrodczym, kobiet w transformacji menopauzalnej.

Wiele kobiet mówi, że potrzebowały takiego kompendium wiedzy. Ode mnie, czyli ze strony psychologicznej, kobiety dowiedzą się, jak docenić siebie za to, że doprowadziło się do diagnozy, nauczą się, jak stabilizować siebie emocjonalnie w chwilach zwątpienia, jak pracować z lękiem i historią swojej choroby, jak ze sobą postępować, czyli kiedy zwrócić się o pomoc do psychologa, kiedy do psychiatry. Dorota Olanin, nasza dietetyczka i współautorka książki opracowała świetną dietę przeciwzapalną uwzględniając w niej wątpliwości i oczekiwania swoich pacjentek z endometriozą. To nie jest taka prosta dieta eliminacji. Zajmuje się tym tematem długo i wie, co zamienić na co, jak przyrządzić jakiś składnik, by nam nie szkodził. Z kolei Piotr Rubisz zebrał i opracował część medyczną – od opisu choroby, przez metody diagnostyczne, po leczenie. Dopiero niedawno o endometriozie zaczęło być głośniej, mamy nadzieję, że nasza książka pomoże przywrócić jej należną rangę.

Książkę „Endometrioza. Nie taka Twoja uroda” Anny Paluszak, Doroty Olanin i Piotra Rubisza wydało wydawnictwo Sensus.

O autorach:

Anna Paluszak – przez ponad dziesięć lat wykładała psychologię na uniwersytetach: Wrocławskim i Zielonogórskim. Od pięciu lat pracuje jako psychoterapeutka, pozostając w superwizji. Jako psycholog wspiera osoby przed operacją bariatryczną i po przejściu tego zabiegu, a także pacjentki chore na endometriozę. Była pomysłodawczynią i współprowadzącą, wraz z Jackiem Rydlewskim, cyklu rozmów dotyczących problemów w związkach; półgodzinne audycje były nadawane w latach 2016 – 2017 we wrocławskim Akademickim Radiu Luz pod wspólnym tytułem Związki na luzie i cieszyły się ogromnym zainteresowaniem słuchaczy. 

Piotr Rubisz — jest specjalistą ginekologii i położnictwa. Od wielu lat zajmuje się zawodowo zaawansowanym leczeniem operacyjnym chorób kobiecych. W praktyce zawodowej szczególną uwagę poświęca endometriozie, chorobie, która dla chirurgów i ginekologów na całym świecie stanowi największe wyzwanie. W 2018 roku wspólnie z drem n. med. Mikołajem Karmowskim, bazując na wieloletnim doświadczeniu klinicznym i pracy w wielu ośrodkach, stworzył oddział, który zajmuje się zaawansowaną diagnostyką i leczeniem operacyjnym schorzeń miednicy mniejszej.

Dorota Olanin — absolwentka technologii żywności i żywienia człowieka na Wydziale Żywienia Człowieka i Konsumpcji SGGW-AR w Warszawie, a także studiów podyplomowych na kierunku poradnictwo żywieniowe i dietetyczne na tej samej uczelni; na Uniwersytecie Przyrodniczym we Wrocławiu ukończyła studia podyplomowe na kierunku żywienie a zdrowie i psychodietetykę. Żywieniem w endometriozie zajmuje się od sześciu lat. W ramach holistycznego podejścia do leczenia współpracuje z lekarzami specjalizującymi się w walce z tą chorobą. W plan leczenia pacjentek wprowadziła nie tylko terapie żywieniowe, ale i celowane probiotykoterapie z naciskiem na indywidualną suplementację.