Dr Alicja Pawluczuk, artystka z endometriozą: Zależy mi, żeby temat kobiecego bólu brano na poważnie

– Myślałam, że zostawię po sobie inne rzeczy na świecie, ale mówienie o endometriozie i mizoginii jest ważniejsze niż moje ego – mówi w rozmowie z HelloZdrowie dr Alicja Pawluczuk, twórczyni wielu wystaw na temat endometriozy, kobiecego bólu i medycznej mizoginii, a także badaczka humanistyki cyfrowej.

Ewelina Kaczmarczyk: Jaki jest ten kobiecy ból odczuwany przy endometriozie?

Dr Alicja Pawluczuk: To jest zdecydowanie ból, który jest schowany, niewidzialny. Niby jest twój, ale należy do wszystkich oprócz ciebie i każdy ci powie, jak on powinien wyglądać.

I że „nie może cię aż tak boleć”?

Tak, czasami obcy facet w internecie powie ci, jak bardzo cię powinno albo nie powinno boleć, bo przecież wie lepiej od ciebie. Zależy mi na tym, żeby temat kobiecego bólu brano na poważnie.

Bardzo często historie z nim związane odbywają się w gabinetach, za zamkniętymi drzwiami. Tam kobiety przeżywają swoje minitraumy, o których wstydzą się mówić, bo boją się, że zostaną nazwane histeryczkami.

Kiedy siedzisz na fotelu u ginekologa, masz rozłożone nogi i ktoś ci między nimi szpera, jesteś bezsilna. Możesz być wykształcona, mieć fantastyczną pracę i dużą wiedzę, ale to jest jednak miejsce, w którym jesteś bezradna.

Ostatnio, kiedy badała mnie ginekolożka, poczułam ból, bo kolokwialnie mówiąc „spięłam się” ze stresu. A ona stwierdziła, że przeze mnie nie może przeprowadzić badania, a przecież „potrafi to robić, bo ma 30-letni staż”. Jakbym zrobiła to celowo!

To świetny przykład medycznej mizoginii. Taka słowna, a niekiedy nawet fizyczna przemoc w gabinetach, jest przerażająca! Ja pamiętam moją pierwszą wizytę u ginekologa, kiedy miałam 13 lat. Strasznie mnie wtedy potraktował i do teraz mam traumę.

Bardzo źle zniosłam też jedną z klinik w Berlinie, w której przyjął mnie starszy lekarz, profesor. Pojechałam tam już jako naukowczyni i artystka, z całym bagażem swojego aktywizmu, z całą moją wiedzą. I byłam w pokoiku u starszego pana, który zgniótł mnie totalnie. W ogóle nie pozwalał mi dojść do słowa, na pytania miałam odpowiadać tylko „tak” albo „nie”. Gdy usiadłam na fotelu ginekologicznym, zaczął mnie wyzywać, bo krwawiłam, a przecież wcześniej mówiłam, że obecnie nie mam krwawień. Potem zaczął krzyczeć: „Przecież jeszcze nic nie zrobiłem! Co, już cię boli?”. Niestety to są historie nie tylko moje, ale też wielu innych kobiet.

fot. Kinga Swietek

Ostatnio miałyśmy wystawę w Krakowie. Urządziłyśmy razem z kuratorką Martą Grabowską i Muzeum HERstorii Sztuki gabinet ginekologiczny, pod którym ciągle ktoś się zatrzymywał i każda osoba, czy to była kobieta, czy jej partner, miała do opowiedzenia jakąś przemocową historię z gabinetu ginekologicznego. To znaczy, że chyba coś jest nie tak.

Ale dobrze, że coraz więcej się o tym mówi i pokazuje, że to, na co wcześniej przymykało się oko, jednak nie jest w porządku.

Tak, to prawda. Pamiętam, jak moja mama mówiła, że do ginekologa trzeba założyć spódniczkę, że nie można robić za dużo problemów, że trzeba siedzieć cichutko. Do tego doprowadziło nas historycznie zakorzenione uprzedmiotowienie kobiet i przemoc wobec nas w niemalże każdej sferze życia.

W twojej sztuce często pojawia się słowo „histeria”, sama nawet nosisz przydomek artystyczny Hystera. Czy dzisiaj, w XXI wieku, wciąż mówi się, że kobiety są histeryczkami, gdy opowiadają o swoim bólu?

Niestety tak, choć nie zawsze jest to nazywane wprost histerią. Często kobiety słyszą, że mają depresję albo inne problemy psychiczne. Ostatnio spotkałam się też ze stwierdzeniem, że to „gadają przez nie hormony”.

A rzeczywistość wygląda tak, że niestety jest dużo „niewidzialnych” chorób, które często wpływają na układ nerwowy i ciężko je wykryć – to między innymi endometrioza. Dzieje się tak często dlatego, że kobiece ciało nie jest porządnie przestudiowane. Badania łatwiej robić na komórkach męskich, bo wynik jest bardziej przewidywalny. A u kobiet, przez to, że mają cykl miesiączkowy, jest to znacznie trudniejsze.

W książkach medycznych wytyczną zawsze było też nie żeńskie, a męskie ciało. Często kobieta musi przyjść do lekarza kilka razy, zanim ten jej uwierzy. Dopóki nie ma wiarygodnych danych, jak wynik badania krwi czy zdjęcie USG, często bagatelizuje się jej objawy. A endometrioza jest taką chorobą, której nie widać w badaniach krwi, a często nawet na USG.

To musi być bardzo ciężki ładunek emocjonalny, bo przecież diagnozowanie endometriozy trwa czasem latami. Ty na wystawie Gendered Pain piszesz, że to średnio 7,5 roku, ale wiem, że często jest też tak, że na diagnozę czeka się kilkanaście lat.

Tak, to prawda. I przez cały ten czas kobiety z endometriozą muszą udowadniać wszystkim, że naprawdę je boli – zamiast skupić się na leczeniu. Ciągle słyszą, że taka jest ich natura, że to wszystko jest tylko w ich głowach. Bardzo często kobietom mówi się też, żeby zaszły w ciążę (często jak nie w pierwszą ciążę, to w drugą, jak nie w drugą, to w trzecią!), bo ona je uleczy – co jest mitem. Temu wszystkiemu towarzyszy ogromny smutek i po kolejnych nieudanych terapiach chore często uświadamiają sobie, że już nic nie da się zrobić. Nie wiedzą, jak radzić sobie ze swoim życiem i jak żyć w bólu, wiedząc, że nic się nie zmienia.

Dobrze wiesz, o czym mówisz, bo sama chorujesz na endometriozę. Jak zaczęła się twoja historia z tą chorobą?

Zaczęło się od pierwszych miesiączek, kiedy miałam 13 lat. Wtedy już były one bardzo bolesne, a dodatkowo miałam też krwawienia międzymiesiączkowe. Właściwie krwawiłam cały czas, co powodowało, że tak nie mogłam się nigdzie ruszyć. Pamiętam, że rodzice musieli mnie odebrać z obozu sportowego, bo po prostu wylatywały ze mnie skrzepy.

Byłam dzieckiem, które leżało w łóżku i krwawiło. Towarzyszyły temu bardzo duże osłabienie i anemia. To wszystko spowodowało, że musiałam przestać grać w koszykówkę, ponieważ lekarze uważali, że to właśnie ona może być przyczyną bólu i krwawień. Usłyszałam wtedy też (jako dziecko!), że moje problemy rozwiąże ciąża. Przez wiele lat brałam tabletki hormonalne, nie wiedząc tak naprawdę, co mi dolega i żyjąc w ciągłym strachu. Dopiero kiedy w wieku 26 lat wyjechałam do Szkocji, dostałam oficjalną diagnozę.

Prace Hystery w jej studiu/ fot. archiwum prywatne

Czyli czekałaś na nią aż 13 lat!

Tak, a na pewno miałam endometriozę już od dzieciaka, bo moja mam też miała jej objawy. W Szkocji przeszłam pierwszą operację, po niej dostałam wkładkę hormonalną i przez jakiś czas było okej. Próbowałam chwytać się wszystkiego. Czytałam książki o endometriozie, przechodziłam na różne diety, brałam suplementy i żyłam w iluzji, że mam kontrolę nad swoim ciałem. Ale z czasem pomimo moich wysiłków endometrioza wróciła. Musiałam przejść kolejną operację, znów miałam założoną wkładkę hormonalną, i po kilku latach znowu pojawiły się bóle i krwawienia, które doprowadziły mnie do kolejnej operacji – tym razem w Berlinie, gdzie obecnie mieszkam. Przy okazji dowiedziałam się jeszcze, że mam też adenomiozę, czyli komórki endometrium przedostają się nie tylko na zewnątrz macicy, jak w przypadku endometriozy, ale też w jej głąb.

Teraz moje krwawienia i bóle nie są już tak silne jak na początku, bo mam założoną już trzecią spiralę hormonalną i biorę leki, dzięki czemu mam kontrolę nad hormonami. Ale nadal mam nieregularne krwawienia i jeżeli się zmęczę albo zacznę stresować, momentalnie zaczynam krwawić i odczuwać ból.

Jaki miał on wpływ na twoje codzienne życie?

Borykanie się z przewlekłym bólem to bardzo trudny koncept do poskładania na co dzień. Często próbuję wsadzić do swojego kalendarza jak najwięcej rzeczy w momencie, kiedy czuję się dobrze. A potem to odchorowuję.

Ból na pewno jest dużą częścią mojej osoby w życiu zawodowym, bo ja nie tylko jestem artystką, ale robię też badania naukowe i chcę być brana na poważnie. Mówię otwarcie o swojej niewidzialnej niepełnosprawności i czasami zastanawiam się, w jakim stopniu powinnam sobie pozwolić w rozmowach na ten temat. Więc często trudnością jest dla mnie też nawigowanie pomiędzy tymi dwoma strefami – sztuki i pracy naukowej.

Chciałabym, żebym w przyszłości nie musiała czuć wstydu z powodu mojej choroby i mieć poczucia, że nie jestem wystarczająco dobra z powodu mojego bólu. Nie chcę już dłużej czuć napięcia wywołanego tym, że muszę cały czas udowadniać swoją wartość i to, ile wnoszę do społeczeństwa – a według niektórych wnoszę niewiele, bo np. nie mam dzieci. To wszystko składa się na ogromny bagaż, który trzeba jakoś unieść.

Kiedy postanowiłaś, że o swojej chorobie będziesz opowiadać poprzez sztukę?

Zaczęło się w 2018 r., po mojej drugiej operacji, po której miałam kilka stanów zapalnych i sporo problemów ze zdrowiem, przez które ciągle brałam antybiotyki. Byłam bardzo osłabiona i miałam objawy chronicznego zmęczenia. Myślałam, że już nigdy nie będę mogła się ruszać, biegać, w ogóle prowadzić normalnego życia. Zawsze byłam w jakiś sposób zaangażowana artystycznie, robiłam artystyczne projekty partycypacyjne i kolaże. Ale w tamtym momencie postanowiłam, że założę osobne konto na Instagramie, na którym będę komunikować się tylko ze społecznością osób chorych na endometriozę.

Mnie ból – ten fizyczny i psychiczny wynikający z niezrozumienia przez społeczeństwo kojarzy się raczej z ciemnymi kolorami i prostymi formami. Ty do swojej opowieści o nim używasz często różu, kiczu, brokatu. Skąd pomysł, żeby pójść w tym kierunku?

To miała być taka trochę tragikomedia, związana z tym, co dzieje się w kobiecych ciałach. Na pewno na taki zamysł mojej sztuki miało wpływ to, że uwielbiam kolory, ale jest też coś, co mnie fascynuje w kiczu i w wyrazistości tego, co pokazuje. Doskonale widać to na przykładzie wystawy Gendered Pain i metafory, której tam użyłam. Mamy pokazaną powierzchowną narrację o kobiecości i o tym, czego społeczeństwo i kapitalizm chcą od kobiet – żeby były posypane brokatem i wyglądały pięknie. Taki jest stereotyp, a w środku niestety często to wszystko gnije.

To mięso na zdjęciach jest bardzo wymowne…

To mięso pościągane sznurami było częścią metafory, od której zaczęło się moje opowiadanie o kobiecym bólu. Tworząc ją, myślałam też między innymi o tym, co słyszą ładnie ubrane i umalowane kobiety w gabinetach ginekologicznych. Często spotykają się z przekonaniem, że nie mogą być chore, bo przecież dobrze wyglądają. To jest prawdziwa harówa, żeby żyć, być kobietą i ciągnąć ten wózek, wiedząc, że w środku coś cię wyżera.

wystawa Gendered Pain/ fot. archiwum prywatne Alicji Pawluczuk

Miałaś wsparcie od osób z twojego bliskiego otoczenia, czy raczej spotykałaś się z bagatelizowaniem twoich objawów?

Przez te wszystkie lata choroby miałam różne grupy znajomych i w zależności od tego, na jakim etapie życia byłam, reagowały na nią w trochę inny sposób. Na pewno zawsze miałam wsparcie od mojej najbliższej rodziny.

Od kiedy jestem aktywna w mediach społecznościowych, często dostaję też wiadomości od osób, które mówią mi, jak powinnam zrozumieć swoją diagnozę i jak mam radzić sobie z bólem. Każdy zna jakiś suplement, który na pewno będzie dla mnie wybawieniem. Niektórzy mówią, że nie biorą leków przeciwbólowych, „bo szkodzą”, co jest elementem tzw. pill shaming, czyli zawstydzania ze względu na przyjmowanie leków. A to z kolei jest częścią innego negatywnego zjawiska określanego jako ableism, czyli niechęć do osób z niepełnosprawnością i różnymi chorobami nierozumianymi przez osoby w pełni zdrowe i sprawne.

Przeczytałam twój artykuł „grzeczniutka endopacjentka”, w którym opowiadasz, że w rozmowach z lekarzem musisz być doinformowana, ale z drugiej strony nie za bardzo. Musisz być przekonująca, ale nie zbyt rozemocjonowana. Co czułaś w trakcie wizyt u ginekologów, kiedy w głowie miałaś wszystkie możliwe scenariusze przebiegu wizyty w gabinecie?

To był miks różnych emocji: strach, stres, ale też determinacja, bo musiałam się dobrze zorganizować, żeby wszystko konkretnie i rzeczowo przekazać. Z drugiej strony, jako kobiety, musimy w pewien sposób odegrać ból, żebyśmy były traktowane na poważnie. Oprócz stricte tego, jakiej jesteśmy płci, istotne jest też np. to, jaki mamy status społeczny, jak wyglądamy, jak jesteśmy ubrane, w jaki sposób mówimy o naszych dolegliwościach. Najgorsze w tym wszystkim jest poczucie braku sprawczości.

archiwum prywatne/ Alicja Pawluczuk

Kobiety chore na endometriozę często mówią o sobie, że są niewidzialne. Też miałaś momenty w swoim życiu, w których tak się czułaś?

Miałam wiele razy takie sytuacje, w których byłam u lekarza, zazwyczaj w Wielkiej Brytanii, i może nie tyle byłam niewidzialna, co nie było mnie słychać. Powtarzałam w kółko te same rzeczy i w odpowiedzi słyszałam ciągle to samo. Padały pytania o to, czy brałam ibuprofen, stwierdzenia, że właściwie już nic nie da się zrobić i że może powinnam odpocząć. A potem moje papiery zaginęły w systemie, nikt się do mnie nie odzywał i nie wiedziałam, do kogo iść. W pewnym momencie miałam poczucie, że wykorzystałam już wszystkie opcje, a na końcu musiałam zderzyć się z murem.

Moja niewidzialność i niewidzialność innych kobiet z endometriozą jest na pewno czymś, z czym walczę przez robienie sztuki i mówienie o tym. Ale z drugiej strony przez to staję się hiperwidzialna i nie do końca jest to dla mnie zawsze komfortowe. To nie było moim marzeniem, żeby mówić o tym, że lekarz ginekolog mnie brutalnie potraktował, kiedy miałam 13 lat. Myślałam, że zostawię po sobie inne rzeczy na świecie, ale myślę, że mówienie o endometriozie i mizoginii jest ważniejsze niż moje ego.

Dr Alicja Pawluczuk, znana również jako „Hystera”, urodziła się w Polsce, studiowała w Szkocji, a obecnie mieszka w Berlinie, gdzie jest rezydentką komuny artystycznej w Hotel die Fabrik. Poprzez histeryczny artywizm, czyli połączenie sztuki i aktywizmu, dąży do podniesienia świadomości na temat endometriozy, na którą sama choruje. W swoich pracach porusza też temat kobiecego bólu w ogóle oraz medycznej mizoginii. Wybrane projekty i publikacje dr Pawluczuk to Gendered Pain, Girl Can Do, #painstories Bodyform, Endo Art: „Kobiety nie mają nawet przywileju posiadania swojego bólu„, HYSTERICAL artivism: feminist tech – body autonomy – the self.

W swojej sztuce czerpie z wieloletniego doświadczenia wykluczenia zdrowotnego, a także swoich badań naukowych w dziedzinie humanistyki cyfrowej. Jako naukowczyni i aktywistka pracowała m.in. dla ONZ, UNESCO i Rady Europejskiej.