Syn Iwony Cichosz choruje na stwardnienie guzowate. „Dziecko z diagnozą to coś, co zmienia życie każdego rodzica”

Iwona Cichosz opublikowała na Instagramie poruszający wpis, w którym poinformowała internautów, że jej starszy synek cierpi na stwardnienie guzowate. Jak dotąd milczała na temat choroby dziecka. Dziś chce o tym mówić i wspierać innych rodziców.

„Jestem gotowa dzielić się moimi odczuciami, doświadczeniami i przyjmować wsparcie od Was”

Iwona Cichosz jest polską aktorką i Miss Świata Głuchych. Widzowie kojarzą ją także z serialu „Leśniczówka” i programu „Dancing with the Stars. Taniec z Gwiazdami”- w jednej z edycji zajęła drugie miejsce. Aktorka jest także tłumaczką języka migowego i działaczką społeczną. Wraz z również Głuchym mężem, pochodzącym z Oslo Trulsem S. Yggesethem, i ich dwójką dzieci mieszkają w Norwegii.

W lipcu 2020 roku na świat przyszedł pierwszy syn Iwony Cichosz, Antoni. To właśnie jemu poświęciła poruszający wpis na Instagramie. Do postu dołączyła zdjęcie z narodzin Antoniego. Wyznała, że chłopiec cierpi na rzadką chorobę genetyczną.

„Løvemamma – dosłowne tłumaczenie na język polski 'lwia mama’, tak w Norwegii potocznie określają matki, która ma dziecko specjalnej troski, która walczy z systemem, by zapewnić dziecku odpowiednią opiekę, leczenie itd. Bardzo lubię to słowo, bo jest takie piękne i bliskie mojemu sercu… bo sama jestem løvemamma, odkąd Antoni przyszedł na świat. Moje życie wtedy diametralnie się zmieniło. Antoni urodził się z rzadką chorobą genetyczną – stwardnienie guzowate” – napisała pod zdjęciem.

Stwardnienie guzowate jest chorobą przewlekłą oraz postępującą. W wyniku mutacji genów dochodzi do zaburzenia ośrodkowego układu nerwowego. Bardzo często stwardnieniu guzowatemu towarzyszy opóźnienie umysłowe oraz padaczka.

Dlaczego Iwona Cichosz dopiero po trzech latach zdecydowała się opowiedzieć o chorobie syna? Jak wyjaśnia, potrzebowała czasu, aby zdecydować się na ten krok. Można się było spodziewać, że taka wiadomość wywołałaby zainteresowanie mediów, a na to mama chłopca nie miała wcześniej sił.

„Trzy lata temu nie miałam głowy do tego, by publicznie o tym pisać. Wtedy skupialiśmy się na potrzebach Antosia, na milionach badań, lądowaliśmy w szpitalu wiele razy. Nie miałabym siły, by zajmować się pytaniami od Was dotyczącymi jego zdrowia czy polskimi mediami. Dziecko z diagnozą to coś, co zmienia życie każdego rodzica, porusza do głębi, a w głowie tworzą się miliony pytań: 'Dlaczego ja?’, 'Dlaczego to się trafiło mojemu dziecku?’, 'Jak wygląda nasza przyszłość czy Antka przyszłość?’ itd. – kontynuowała.

Dziś, jak mówi, „jest gotowa na to, żeby wyjść z samotnej bańki”. Jej otwartość w sprawie choroby syna ma także pomóc innym rodzicom.

„Jestem gotowa dzielić się moimi odczuciami, doświadczeniami i przyjmować wsparcie od Was. Chcę walczyć o lepszą przyszłość dla Antka razem z Wami, rozmawiając z rodzicami, którzy znajdują się w podobnej sytuacji jak my. Chcę pokazać Wam, że mimo trudności w naszym życiu, można być szczęśliwym i korzystać z życia, ile się da” – przekonuje w dalszej części wpisu.

Opisała też swojego syna. Mimo choroby jest szczęśliwym, pogodnie nastawionym do świata chłopcem. Jak pisze jego mama, lubi odkrywać świat, jest otwarty na innych i uwielbia się śmiać.

„Jestem z niego bardzo dumna, ile się napracował, by być w tym miejscu, gdzie jest teraz” – podkreśliła.

Na koniec wpisu Iwona zaapelowała do internautów o uszanowanie prywatności jej rodziny. Zaznaczyła, że będzie dzielić się informacjami w miarę możliwości i wtedy, kiedy będzie na to gotowa.

„Wszystko w swoim czasie. Dzisiejszy post jest dla nas dużym krokiem w przód, wyjściem z naszej bezpiecznej sfery. Także proszę o zrozumienie, jeśli nie odpowiem od razu na Wasze wiadomości”- napisała.

Pod jej wpisem pojawiło się mnóstwo słów wsparcia od internautów.

„Lwia mamo! Wzruszasz mnie swoją odwagą i szczerością. Zupełnie się nie znamy, ale przesyłam ci najszczersze uściski i moc sił” – brzmi jeden z nich.

Mąż Iwony Cichosz napisał pod postem, że jest pod wrażeniem jej miłości do syna i siły. Zgodził się z tym, że chęć dzielenia się na temat choroby pomoże innym rodzicom.

„(…) Jesteśmy razem w tej bitwie i stoję przy Tobie na każdym kroku. Kocham was i naszą rodzinę całym sercem” – wyznał.

 

Wyświetl ten post na Instagramie

 

Post udostępniony przez Iwona Cichosz-Yggeseth (@iwonacichosz)

Stwardnienie guzowate: co to za choroba?

Stwardnienie guzowate, inaczej zwane zespołem Bourneville’a, jest rzadką chorobą genetyczną, wynikającą z mutacji genu TSC1, znajdującego się na chromosomie 9 lub genu TSC2 leżącego na chromosomie 16. Cięższy przebieg obserwuje się w przypadku genu TSC2. Statystycznie w Polsce cierpi na tę chorobę ok. 7 tysięcy ludzi, szacuje się, że na całym świecie jest około 1 miliona chorych. 40 proc. zachorowań powstaje w wyniku dziedziczenia autosomalnego dominującego, natomiast pozostałe 60 proc. wynikają z tzw. świeżych mutacji.

W wyniku mutacji genów dochodzi do zaburzenia ośrodkowego układu nerwowego. Stwardnienie guzowate jest chorobą przewlekłą oraz postępującą. Wpływ na rozwój choroby mają czynniki zewnętrzne, takie jak: pasożyty, wirusy, promieniowanie jonizujące, bakterie oraz leki. Bardzo często stwardnieniu guzowatemu towarzyszy opóźnienie umysłowe oraz padaczka.

Stwardnienie guzowate: jakie są objawy?

Lista objawów jest długa, ponieważ stwardnienie guzowate to choroba wielonarządowa, do najczęstszych z nich możemy zaliczyć:

• znamię Pringle’a, które jest gruczolakiem łojowym, najczęściej zlokalizowanym na skórze w okolicy twarzy (występuje u dzieci w wieku 4–12 lat),
• pojawienie się wysypki w postaci plam bezbarwnikowych zlokalizowanych na tułowiu, obecnej w początkowym stadium choroby,
• zmiany na dnie oczu,
• wysypka na policzkach i nosie, która z czasem zaczyna przypominać guzki,
• odbarwienia,
• guzy serca o charakterze łagodnym,
• torbiele w kościach i paliczkach,
• zwapnienia wewnątrzczaszkowe,
• wielotorbielowatość nerek,
• napady padaczki, często oporne na leczenie
• opóźnienie w rozwoju,
• opóźnienie umysłowe.

Zmiany skórne są głównymi objawami stwardnienia guzowatego i zajmują niemal 80 proc. całości skóry. Mogą mieć różne zabarwienie (od bezbarwnikowych po plamy w kolorze kawy z mlekiem). Zmieniają się również w okresie pokwitania. Napady padaczki występują zazwyczaj w pierwszym roku życia. Zaburzenia w mózgu mogą prowadzić też do zaburzeń osobowości lub blokady przepływu płynu mózgowo-rdzeniowego, który może stać się przyczyną wodogłowia, czyli powiększenia się obwodu głowy w wyniku nagromadzenia płynu.

Obecnie rozpoznanie tej choroby stawiane jest na podstawie objawów, a w przypadkach wątpliwych wykonuje się badania genetyczne.

Jak leczyć?

Leczenie polega głównie na łagodzeniu występujących objawów, gdyż jest to choroba nieuleczalna.

Sam rodzaj leczenia uzależniony jest od stopnia zaawansowania objawów. Na zmiany skórne najczęściej stosuje się krioterapię lub laseroterapię, na napady padaczkowe podaje się leki przeciwpadaczkowe, a w przypadku zmian w sercu lub wzrostu ciśnienia wewnątrzczaszkowego konieczne jest leczenie chirurgiczne. Jeśli chodzi o kobiety, nie należy zapominać o konsultacji ginekologicznej, ocenieniu płodność i ewentualnym wdrożeniu odpowiedniej antykoncepcji.

Niezależnie od stopnia zaawansowania choroby osoba chora musi się zgłaszać do lekarza na regularne kontrole, podczas których przeprowadzane są badania. Wiele osób pyta, jaka jest profilaktyka stwardnienia guzowatego. Niestety wciąż tego nie ustalono.