Czas zmienić nazwę PCOS, bo to coś więcej niż torbiele na jajnikach. Ważny apel badaczy, lekarzy i samych pacjentek

Dla milionów kobiet na całym świecie zespół policystycznych jajników (PCOS) jest diagnozą, która zmienia życie. Czy jednak ta nazwa naprawdę oddaje istotę schorzenia? Coraz więcej głosów – zarówno ze środowiska medycznego, jak i od samych pacjentek – mówi: nie. Za tym postulatem kryje się coś więcej niż semantyka – chodzi o lepsze rozumienie choroby i skuteczniejszą opiekę. „Nazwa to tylko początek, ale ważny. Jeśli zaczniemy mówić o tej chorobie jako o całościowym zaburzeniu endokrynologicznym, łatwiej będzie wytłumaczyć, dlaczego dotyczy także serca, skóry, nastroju czy gospodarki cukrowej” – tłumaczy prof. Katherine Cameron z Harvard Medical School. Czy zmiana daje szansę na lepszą diagnozę i leczenie?

Choroba, która dotyka całego życia

Jak się szacuje, zespół policystycznych jajników (ang. PCOS – Polycystic Ovary Syndrome) może dotyczyć nawet co dziesiątej kobiety w wieku rozrodczym na świecie. To coś więcej niż tylko problem ginekologiczny, jak przez wiele dekad sądzili lekarze. Jego historia rozpoczęła się w 1935 roku, kiedy dwóch amerykańskich ginekologów, Irving F. Stein i Michael L. Leventhal, opisało kilka przypadków kobiet mających nieregularne cykle, problemy z płodnością, nadmierne owłosienie i powiększone jajniki z licznymi torbielami. Nazwali to „syndromem Stein-Leventhal”, a zainspirowani tym odkryciem kolejni lekarze przez wiele lat byli przekonani, że to właśnie torbiele są źródłem wszystkich objawów, skupiano się więc na leczeniu samych jajników – często operacyjnie, przez chirurgiczne wycinanie fragmentów tkanki jajnikowej, co miało przywracać owulację.

Dopiero w latach 70. ub. wieku odkryto, że kobiety z PCOS mają zaburzenia hormonalne – podwyższone poziomy androgenów, które wpływają na skórę, włosy i metabolizm. Jeszcze większy przełom nastąpił w latach 80., kiedy okazało się, że u wielu kobiet z PCOS występuje insulinooporność. To wtedy zaczęto rozumieć, że PCOS nie jest tylko problemem ginekologicznym, ale zaburzeniem całego organizmu, a szczególnie gospodarki hormonalno-metabolicznej. W 2003 roku zaczęły obowiązywać tzw. kryteria rotterdamskie, które oficjalnie potwierdziły, że kobieta może mieć PCOS nawet wtedy, gdy na jej jajnikach nie widać torbieli. To otworzyło drzwi do nowego podejścia: lekarze zaczęli brać pod uwagę także zaburzenia owulacji, hiperandrogenizm i ogólny obraz zdrowia metabolicznego.

PCOS – nazwa myląca i niedokładna

W ostatnich latach to podejście nadal się zmienia. W 2012 roku The National Institutes of Health (NIH) oficjalnie uznało PCOS za zaburzenie endokrynno-metaboliczne, a nie tylko ginekologiczne. PCOS może prowadzić do przewlekłego zmęczenia, które odbiera energię na co dzień, zmian skórnych – trądziku, nadmiernego owłosienia czy przerzedzenia włosów na głowie, trudności z utrzymaniem masy ciała, mimo zdrowej diety i ruchu, zaburzeń cyklu miesiączkowego i problemów z płodnością, a także poważnych chorób metabolicznych: insulinooporności, cukrzycy typu 2, nadciśnienia, chorób serca.

Nowe rekomendacje ESHRE z 2023 roku w jeszcze większym stopniu kładą nacisk na całościową opiekę nad kobietami z PCOS, nie tylko pod kątem płodności, ale także zdrowia psychicznego, metabolicznego i codziennego funkcjonowania.

„Nazwa PCOS jest nie tylko myląca, ale wręcz niedokładna. Niektóre pacjentki spełniają kryteria diagnostyczne mimo braku torbieli jajników. Inne mają torbiele, ale nie mają PCOS. To rodzi chaos, opóźnia diagnozy i utrudnia edukację pacjentek” – mówi dr Robert Norman, profesor medycyny reprodukcyjnej z University of Adelaide, cytowany w „The Lancet Diabetes & Endocrinology”.

Ta choroba frustruje i stygmatyzuje

Badanie przeprowadzone na Uniwersytecie Monash w Australii z udziałem ponad siedmiu tysięcy pacjentek i lekarzy z sześciu kontynentów, pokazało, że ponad 86 procent kobiet z z PCOS uważa, że obecna nazwa wprowadza w błąd i nie oddaje ich rzeczywistych problemów zdrowotnych. Nowa nazwa powinna w większym stopniu opierać się na aktualnej wiedzy, i brzmieć np. „zespół zaburzeń osi hormonalno-metabolicznej” czy „rozszerzony zespół hiperandrogenniczny”. Choć te akurat nazwy ani ich skróty nie brzmią szczególnie chwytliwie, to jednak lepiej odzwierciedlają rzeczywistość kliniczną.

Jak tłumaczą lekarze, obecna nazwa bywa źródłem frustracji, stygmatyzacji, a nawet błędnych diagnoz. Wiele pacjentek utożsamia „policystyczne jajniki” z problemem anatomicznym, myśląc, że ich problemem są torbiele, a nie zaburzenia hormonalne. To wpływa nie tylko na sposób leczenia, podejście do płodności, ale też ich samoocenę.

„Dla kobiet z PCOS niejasna nazwa to więcej niż kwestia semantyki. To coś, co wpływa na ich poczucie tożsamości, rozmowy z lekarzami i sposób, w jaki same postrzegają swoje ciało” – podkreśla dr Sasha Ottey, założycielka PCOS Challenge w USA.

Nazwa ma znaczenie także psychologiczne

Inicjatywa zmiany nazwy PCOS nie jest nowa, ale w ostatnim czasie zyskała na sile. Już dwa lata temu międzynarodowa grupa ekspertów wystosowała apel o przedefiniowanie tej choroby, by uwzględniała różne jej aspekty i objawy.

„PCOS to najczęstsze zaburzenie endokrynne u kobiet w wieku rozrodczym, a jego obecna nazwa nie oddaje ogromnego spektrum wpływu na zdrowie. Skupienie na 'torbielach jajnikowych’, które w rzeczywistości są niedojrzałymi pęcherzykami, przysłania fakt, że jest to choroba wieloukładowa. To prowadzi do zamieszania, opóźnień w diagnozie i niewystarczającej opieki. Badania nad tym schorzeniem były dotąd również ograniczone” – mówi Helene Teede, jedna z autorek australijskiego raportu opublikowanego w „Human Reproduction Update”.

„Nazwa to tylko początek, ale ważny. Jeśli zaczniemy mówić o tej chorobie jako o całościowym zaburzeniu endokrynologicznym, łatwiej będzie wytłumaczyć, dlaczego dotyczy także serca, skóry, nastroju czy gospodarki cukrowej” – dodaje prof. Katherine Cameron, specjalistka ds. ginekologii i endokrynologii z Harvard Medical School.

Część badaczy uważa jednak, że PCOS to termin rozpoznawalny, zakorzeniony w świadomości społecznej i w systemach medycznych. Jego zmiana wymagałaby ogromnych nakładów na edukację i aktualizację materiałów medycznych.

PCOS potrzebuje nie tylko zmiany nazwy

Zmiana nazwy to nie tylko kwestia medycznej precyzji – to również sygnał dla pacjentek, że ich objawy są realne, uznane i warte całościowej opieki. Nowa terminologia może pomóc w edukacji społecznej, a także w pozyskiwaniu funduszy na badania, które do tej pory były w przypadku PCOS stosunkowo skromne.

Proces zmiany nazwy jest skomplikowany i wymaga konsultacji na poziomie międzynarodowym, by nowa nazwa była jednoznaczna we wszystkich regionach świata

„Chcemy precyzyjniej określić PCOS – już nie jako wyłącznie zaburzenie reprodukcyjne. Nowa nazwa powinna poprawić świadomość, diagnozowanie i leczenie, nie wprowadzając przy tym niespójności diagnostycznych. Ma również pomóc w zwiększeniu finansowania badań, edukacji i usług uwzględniających pełne spektrum tej choroby” – tłumaczy dr Mahnaz Bahri Khomami z Monash University.

Źródła: Monash University, PCOS Global Name Change Study, 2025, Herald Sun, 2025