„Zawsze noszę w torebce cukierki chili”. O życiu z chorobą schizoafektywną opowiada Dorota Solarska, autorka książki „Artystka przetrwania”

– Mój mąż, który ratuje mnie od lat, dziś leczy się na depresję. Nie można przez cały czas być strażnikiem, organizm musi kiedyś odreagować – mówi Dorota Solarska, zmagająca się z chorobą schizoafektywną z rysem borderline. Rozmawiamy m.in. o depresji, skutkach epizodów maniakalnych, o strategiach radzenia sobie z chorobą psychiczną i jej książce „Artystka przetrwania”.

Aleksandra Zalewska-Stankiewicz: Dlaczego nosisz w torebce cukierki chili i sok z cytryny?

Dorota Solarska: To moja tajna broń w momencie, gdy zbliża się silny atak psychotyczny. Wówczas mózg potrzebuje silnego bodźca – chodzi o to, aby przekierować moje myślenie na inny tor. W takiej sytuacji może zadziałać na przykład mocne szczypanie, zimny prysznic albo właśnie smak kwaśnej cytryny czy przyprawy chili. Jest to jedna ze strategii odwracania uwagi. Dobrze działa też na mnie robienie zakupów on-line. W ten sposób mój mózg angażuje się w wybieranie kolejnych torebek czy butów. Choć później odsyłam wszystkie przedmioty, które zamówiłam, podczas wirtualnych zakupów jestem w stanie skoncentrować się na czymś innym niż rozwijające się urojenia.

Pewnie nie masz w torebce nożyczek do paznokci?

Nie powinnam mieć przy sobie ostrych przedmiotów, nie znajdziesz ich również w moim domu. Gdybym była w dużym napięciu, pewnie kusiłyby mnie, aby przeciąć sobie skórę.

Często zdarzają ci się epizody psychotyczne?

Średnio raz w tygodniu. Mogą to być także objawy depresyjne, maniakalne i hipomaniakalne, napady lęku oraz niepokoju. Ostatni wystąpił wczoraj. Przez cały dzień miałam wrażenie, że jestem pod ogromną presją wewnętrzną. Ta presja była jak para w garnku, wrzała mocno pod przykrywką. Czułam, że w końcu wystrzeli w kierunku psychozy.

Jak sobie poradziłaś w tej sytuacji?

Napad nadchodził, gdy byłam na przystanku, w środku miasta. Zwykle noszę przy sobie lekarstwa, ale akurat wczoraj zmieniłam torebkę, nie było w niej leku, którego potrzebowałam. Chciałam jak najszybciej wrócić do domu, czułam się przemęczona. Po drodze, w autobusie, miałam urojenia prześladowcze. Nie pamiętam dokładnie, w jaki sposób dotarłam do mieszkania. Zasnęłam od razu po powrocie. Gdy się obudziłam, nie pamiętałam, dlaczego mam na sobie takie, a nie inne spodnie. W mojej głowie kołatały myśli, że nie umiem się dostosować, jestem beznadziejna, więc lepiej ze sobą skończyć.

Dorota Solarska / fot. archiwum prywatne

Wcześniej wydarzyło się coś stresującego, co spowodowało atak?

Akurat nie w tym przypadku, ale często stresujące sytuacje znajdują ujście w ataku psychotycznym lub w ataku depresyjnym z samobójczym twistem. Jednak ogólnie, jakkolwiek paradoksalnie to nie zabrzmi, jestem w dobrej formie, od roku nie byłam hospitalizowana. Dla mnie to sukces.

Co to znaczy, że jesteś w dobrej formie?

Że potrafię przewidzieć epizody psychotyczne, a po nich szybko stanąć na nogi, zastosować właściwe leki, nie przywoływać męża z pracy, nie wydzwaniać do psychiatry. Jestem w stanie sama sobie ze sobą poradzić.

Osiem lat temu zdiagnozowano u ciebie chorobę afektywną dwubiegunową, a następnie diagnozę zamieniono na chorobę schizoafektywną z rysem borderline. Czułaś, że jesteś trudnym przypadkiem?

Trochę tak, ale diagnoza dała mi poczucie przynależności, w pewnym sensie przyniosła ulgę. Dzięki niej zrozumiałam, co mi jest, jak „to” się nazywa, jakie leki mogą mi pomóc, a jakie na mnie nie działają i jak powinnam zachować się w sytuacjach awaryjnych.

Twierdzisz, że dla osób z chorobą psychiczną ważna jest potrzeba bycia zaszufladkowanym. Dlaczego tak ważne jest poznanie diagnozy?

Większość chorych osób, które spotkałam na swojej drodze, chciało wiedzieć, co im dolega. Choć rozumiem też tych, którzy boją się diagnozy, więc wolą skupić się na symptomach. Poza tym wielu pacjentów negocjuje z opinią lekarzy. Pogodzenie się z faktami to trudny proces. Każda diagnoza wiąże się z procesem żałoby: wydaje mi się, że tracę część siebie na rzecz choroby.

Tobie jednak diagnoza przyniosła ulgę.

Tak, choć między pogodzeniem się z diagnozą a pogodzeniem się z chorobą jest dla mnie różnica. Wydaje mi się czasem, że istnieje niewypowiedziana hierarchia chorób psychicznych. Mam wrażenie, że ludzie najbardziej boją się schizofrenii. Natomiast choroba dwubiegunowa stała się modna, zwłaszcza że chorzy w fazie hipomaniakalnej są bardzo towarzyscy i wygadani. Najbardziej oswojona w społeczeństwie jest depresja. O chorobie schizoafektywnej, na którą choruję, prawie w ogóle się nie mówi, więc cieszę się, że poświeciłam jej część książki „Artystka przetrwania”, którą napisałam.

W twoim przypadku epizody depresyjne są najczęstszą przyczyną hospitalizacji. Masz wtedy myśli samobójcze. Jak się objawiają?

Moje myśli i plany samobójcze zwykle mają tę samą zawartość: samochód, pociąg, balkon, sznur na pranie, tabletki – choć do nich mam utrudniony dostęp, mój mąż trzyma je w sejfie. Nie zawsze chodzi o to, by się zabić. Gdy pocięłam sobie przedramię nożem i żyletką, chciałam po prostu poczuć chwilową ulgę od wszechogarniających emocji. Fazy depresyjne nie trwają u mnie dłużej niż dwa miesiące. Czasem to tylko kilka dni albo nawet kilka godzin. Wydaje mi się niewyobrażalne, że można chorować na depresję kilkanaście lat – a mam przyjaciół, którzy tak właśnie cierpieli.

Myśli depresyjne mogą wykończyć?

Mogą, zwłaszcza że natrętnym myślom samobójczym towarzyszy ogromne zmęczenie, zaburzenia poznawcze i brak czucia. Mam wrażenie, że wokół depresji narosło wiele mitów dotyczących tego, że towarzyszy jej smutek i przygnębienie. W moim przypadku wygląda to zgoła inaczej: nie czuję nic oprócz przejmującego do kości cierpienia. Rozrywa mnie ból, który trudno umiejscowić. Nazywam go „bólem egzystencjalnym”.

Dlaczego nie lubisz określenia „zdrowie psychiczne”?

Kojarzy mi się z takimi zagadnieniami, jak joga, medytacja czy mindfulness oraz rozwój osobisty. Ja podejmuję temat chorób psychicznych, a nie zdrowia psychicznego.

Złościsz się, gdy słyszysz takie określenia jak „odwiozą mnie do wariatkowa” albo „on zachowuje się jak świr”?

Bardzo mnie dotykają. Kiedyś usłyszałam, jak moja znajoma mówiła o kimś, że jest on „psychiczny”. Zwróciłam jej uwagę, że ja też jestem „psychiczna”. Natomiast ona odpowiedziała, że uważa mnie za najnormalniejszą osobę pod słońcem. Ale tak naprawdę widzi mnie tylko w najlepszych momentach, nie zna ciemnych stron mojej choroby.

A jakie są te najmroczniejsze strony?

Spójrzmy na manię na przykład. Choroba perfekcyjnie podszywa się pod intuicję. Osoby w maniakalnych stanach robią rzeczy dalekie od tego, co zrobiłyby, będąc zdrowymi. Kiedy epizod się kończy i patrzymy na swoje życie, myślimy: „Kim byłam, że to zrobiłam”. Twarz manii to panseksualność, ciągła ochota na seks z różnymi partnerami, nowe pomysły, na przykład prostytucja. A potem faza mija i ogień zamienia się w popiół.

Słowa potrafią ranić, jednak w języku potocznym często używamy np. słowa „wariat”, nie mając złych intencji.

Stoję na stanowisku, że trzeba się pilnować z używaniem takich określeń, zwłaszcza gdy poznajemy nowe osoby. Nigdy nie wiemy, jaką historię ma nasz rozmówca. Niedawno w Szwajcarii wystawialiśmy sztukę mojego autorstwa. Zauważyłam, że aktorzy w mowie potocznej często używają słowa „crazy”. Początkowo mnie to poruszało, tak samo jak ich śmiechy i żarty na temat chorób psychicznych. Byłam załamana, sądziłam, że nie rozumieją ładunku emocjonalnego sztuki. Dopiero później zrozumiałam, że ta rola jest dla nich bardzo obciążająca, więc czasem muszą odreagować. Powiedziałam im, że w trakcie produkcji słowo „crazy” nie jest zabronione. W niektórych sytuacjach słowo „wariat” jest nawet wskazane. Niebawem w Bernie odbędzie się „Parada Wariatów”. Wezmą w niej udział osoby z zaburzeniami psychicznymi, ich bliscy, pracownicy służby zdrowia czy członkowie stowarzyszeń rodzin osób chorych. W tym przypadku słowo „wariat” w ogóle mi nie przeszkadza.

Ośmioletni okres choroby opisałaś w książce „Artystka przetrwania”. Chcesz z nią trafić przede wszystkim do środowiska medycznego. Z jakim przekazem?

Mam kilka przyjaciółek terapeutek. Sama jestem z wykształcenia psycholożką i gestaltystką. Wiem, że jeśli ktoś nie był w środku choroby i nie przeżył jej piekła na własnej skórze, może polegać tylko na podręcznikach lub opowieściach innych chorych. Jednak chorzy nie zawsze są w stanie jasno zwerbalizować swoje myśli i odczucia. Pomyślałam sobie, że pamiętnik symptomów, opisywanych boleśnie, ale rzeczowo, będzie w stanie komuś unaocznić, jak choroba wygląda z perspektywy pacjenta. Co przeżywa, jakie towarzyszą mu stany i przekonania.

Osoba zdrowa może zrozumieć ten stan, nie będąc w środku piekła?

Nie wiem, czy zrozumieć, ale na pewno zobaczyć epizod psychotyczny z perspektywy osoby chorej i móc w porę zainterweniować. Dlatego tę książkę kieruję też do osób bliskich, którzy wspierają pacjentów. Dla nich to bardzo trudne. Mój mąż, który ratuje mnie od lat, dziś leczy się na depresję. Nie można przez cały czas być strażnikiem, organizm musi kiedyś odreagować. Z problemami psychicznymi borykają się też terapeuci. Po lekturze książki wielu z nich napisało do mnie, że dzięki niej poczuli się zrozumiani. Drugą moją motywacją było zmniejszenie samotności osób chorych.

Twierdzisz, że osobom chorym nie można odbierać poczucia sprawczości w podstawowych kwestiach.

Jeśli mam na coś wpływ, zyskuję poczucie, że nie tylko jestem ofiarą choroby, ale i samodzielną jednostką, która potrafi sobie poradzić w różnych sytuacjach. Cały proces zdrowienia polega na wychodzeniu z ram – od „Nie dam rady”, „Nic nie potrafię”, „Jestem nieprzewidywalna” aż do „Może jutro pójdę w tym kierunku”. Chodzi o stopniowe rozszerzanie świata, który w momencie pierwszego epizodu dramatycznie się skurczył. Każde ubezwłasnowolnienie prowadzi do obniżenia poczucia własnej wartości. A wtedy zaczyna się robić błędne koło i jeszcze bardziej czujemy się ofiarą własnej choroby.

Czego najbardziej potrzebuje pacjent?

Otuchy i szacunku, zwłaszcza w czasie hospitalizacji. Oczywiście, potrzeby pacjenta zmieniają się w zależności od jego stanu i miejsca, w którym przebywa. Inny zestaw potrzeb jest wtedy, gdy jesteśmy w procesie zdrowienia i wtedy, gdy jesteśmy głęboko „połamani”. Różnice są indywidualne. Mnie dziś najbardziej zależy na byciu docenioną i dopingowaną. Miło jest słyszeć, że sobie świetnie radzę, że w ciągu dwóch lat zaszła we mnie duża różnica. Choć mam wewnętrzny opór, aby zaufać tym słowom.

W jakim stopniu w procesie choroby i zdrowienia są potrzebni inny ludzie?

Nie znam osoby, która by nie potrzebowała kogoś, kto ją zrozumie, przed kim nie trzeba będzie niczego ukrywać. Bardzo pielęgnuję znajomości z przeszłości, bo wiem, że te osoby odbiorą mnie taką, jaka jestem. Nie muszę udawać, że jestem bystrzejsza czy sprawniejsza. Mogę nie odebrać telefonu czy odwołać spotkanie w ostatnim momencie i one to zrozumieją.

A nowe znajomości?

Są dla mnie bardzo kuszące. W oczach nowo poznanej osoby mogę zbudować swój obraz zupełnie od początku. Jestem w stanie zdecydować, co i w jakim stopniu jej ujawnię na swój temat.

Mówisz nowo poznanym ludziom, że jesteś chora?

W nowej grupie mówię, że jestem nie do końca przewidywalna. Jeśli podejmuję się jakiegoś zadania, zaznaczam, że zawsze będzie mi potrzebny backup. Większość przyjmuje to ze zrozumieniem. Mam też zdrowego przyjaciela, który twierdzi, że jestem dla niego jedną z najbardziej przewidywalnych osób. Bo kiedy nie mogę przyjść na jakieś spotkanie, zawsze wyjaśniam dlaczego. A jego zdrowi znajomi nie zawsze tak robią.

Zmagasz się z poczuciem winy i wstydu. Dziś jesteś w stanie sobie wybaczyć?

Im zdrowsza jestem, tym więcej mam dla siebie wyrozumiałości. Poczucie wstydu towarzyszy mi przez cały czas. Mam poczucie, że jestem inna niż większość osób, które znam. Choć coraz mniej czuję się samotną wyspą. Także dzięki temu, że należę do atelier, w którym malują tylko osoby z zaburzeniami psychicznymi. To wspaniałe, twórcze środowisko. Myśl, że jest nas więcej, daje mi siłę. Im więcej kontaktuję się z osobami podobnymi do mnie, tym mniej się wstydzę. Natomiast poczucie winy wynikające z tego, co zrobiłam, nie znika. Oczywiście, mogę sobie tłumaczyć, że byłam wtedy chora, ale kac moralny wciąż mi towarzyszy.

Jak sobie radzisz z dwiema rzeczywistościami, w których bywasz w momencie ataków? Możesz sobie zaplanować np. wizytę u dentysty czy na basenie?

Kiedyś atak złapał mnie właśnie na basenie, nadszedł niespodziewanie. Wydawało mi się, że mówią do mnie korony drzew, a ja rozumiem ich mowę. W organizacji dnia codziennego pomaga mi kalendarz, do którego zaglądam kilkanaście razy dziennie. Wiem też, czego mogę spodziewać się po epizodzie psychotycznym. Następnego dnia będę przytłoczona i powolna, ale „w kontakcie”. Pewnie będę mieć po nim depresyjny zjazd, ponieważ każdy atak jest dużym obciążeniem dla mózgu i ciała.

Z jakimi reakcjami spotkałaś się, gdy zrobiłaś coming out?

Ze zrozumieniem, a nie z ostracyzmem. Z wrażliwością, delikatnością, wyczuciem. Oczywiście, gdy mam urojenia, wydaje mi się, że wszyscy się ze mnie śmieją i przeciwko mnie spiskują. Wtedy przemawia przeze mnie choroba. Mam też wrażenie, że mój każdy kolejny coming out ośmiela innych. To przerażające, jak wielu ludzi ma problemy psychiczne, przeszli załamanie, cierpią na nerwicę, stany depresyjne, wypalenie. Dowiadywanie się, że inni też mają problemy, jest paradoksalnie dla mnie pomocne. Bardzo łatwo jest sobie bowiem powiedzieć, że nikt nie jest tak chory, jak ja.

Od dziecka byłaś typem zwycięzcy. Dyplomy, medale, czerwone paski. Pokazujesz tym samym, że choroba nie wybiera.

Byłam grzeczna i ułożona. Musiałam taka być, tak mnie wychowywano. Świetnie się uczyłam. W gruncie rzeczy miałam szczęśliwe dzieciństwo. Zdaję sobie sprawę, że mój przykład pokazuje, że choroba psychiczna może dopaść każdego, nie trzeba mieć genetycznych uwarunkowań. To trochę jak gra na loterii.

Mieszkasz i leczysz się w Szwajcarii. Jak wygląda leczenie chorób psychicznych w tym kraju?

Sieć wsparcia jest bardzo dobrze rozwinięta. Są różne możliwości – szpital publiczny, prywatna klinika, ośrodek interwencji kryzysowej, gdzie można trafić w momencie ataku. Każde z tych miejsc stawia na nogi. Najbardziej odpoczęłam w klinice prywatnej. W Szwajcarii można się do niej dostać, mając ogólne ubezpieczenie. Tam pacjenci znajdują uważność, czas, pomoc. Kadra medyczna nie wygląda na wypaloną i każdego dnia przychodzi do pracy, jakby to był najważniejszy dzień w ich życiu. Po pobycie w prywatnej klinice przez rok nie byłam hospitalizowana. Dużo pomaga mi też mój psychiatra, mam też swojego asystenta psychiatrycznego, który przychodzi do mnie raz w tygodniu. Uczy mnie pewnych technik, zachowań. Jednak każde leczenie trzeba zacząć od przyznania przed samym sobą, że potrzebujemy pomocy. Wtedy trzeba udać się do lekarza, uzyskać diagnozę i zacząć zażywać leki. W zależności od tego, jaki jest nasz stan, albo zaczynamy terapię, albo idziemy do kliniki.

Jak oceniasz polski system opieki psychiatrycznej?

W Polsce wszystko wygląda inaczej. Niedawno czytałam książkę „Psy ras drobnych” Olgi Hund, o warunkach panujących w szpitalu psychiatrycznym w Polsce. Wyłania się z niej druzgocący obraz. Na wszystko brakuje pieniędzy, nie ma dostatecznej liczby kadry. Pacjenci są agresywni wobec siebie, zdarzają się gwałty chorych na chorych. Ja i moi przyjaciele powtarzamy, że mam szczęście, że choruję w Szwajcarii. Choć oczywiście i tu nie jest idealnie. W klinice państwowej widziałam pacjentów w ostrej psychozie, którzy zaczepiali, wyzywali, krzyczeli. Ordynator tego oddziału powiedziała, że „pacjenci są jak nasze dzieci, a dzieci czasem dokazują”. Walczę z tym określeniem. Osoby chore psychicznie to dorośli, którzy ciężko zachorowali.

W Polsce coś zmienia się na plus?

Coraz bardziej popularni stają się asystenci zdrowienia, czyli chorzy, którzy są w stanie remisji. Nie mają symptomów, przeszli przez swoje piekło i mogą pomagać osobom, które teraz przechodzą przez własne. Uważam, że to dobry kierunek.

Tytuł twojej książki brzmi „Artystka przetrwania”. Bardziej definiuje cię słowo „artystka” czy „przetrwanie”?

One bez siebie nie istnieją. Jestem osobą, która przetrwała już mnóstwo epizodów, i to przetrwanie nigdy się nie kończy. Co kilka dni muszę coś przetrwać. Albo są to zachowania kompulsywne, albo samobójcze myśli, albo urojenia. W tym przetrwaniu nie jestem taka zajadła, widzę w nim pewien rodzaj sztuki. Stąd „Artystka przetrwania”.

Bywasz niebezpieczna?

Nigdy nikomu nie zrobiłam krzywdy. Ze statystyk wynika, że przemoc u osób zdrowych jest wyższa niż u osób chorych psychicznie. W 99 proc. przypadków mam ochotę skrzywdzić siebie – miewam myśli samobójcze i autodestruktywne. W większości nic z nimi nie robię. Ale jeśli mam atak urojeniowy i wydaje mi się, że mój pies jest robotem albo że mój mąż chce mnie otruć, to mam takie fantazje, żeby pokroić mojego psa i udowodnić, że w jego ciele jest kabel. Albo, jeśli wydaje mi się, że mój mąż chce mnie zabić, to myślę o tym, aby go uprzedzić. Jednak nigdy nie poszłam za takim impulsem.

Co wtedy robisz?

Zwykle jestem w stanie powiedzieć na głos, co się ze mną dzieje i wtedy mój mąż podaje mi dodatkową dawkę leku. Albo mówi: „Dosiu, jesteśmy w Szwajcarii, masz 41 lat, ja jestem twoim mężem, nic nie chcę ci zrobić, tego psa kupiłaś sama 4 lat temu. Dziś jest środa, jesteś u siebie w domu, wszystko jest ok”. On zawraca mnie do rzeczywistości.

Dorota Solarska – z wykształcenia psycholożka i dziennikarka. Autorka książek, sztuk teatralnych, malarka, graficzka. Mieszka w Szwajcarii. To tam zdiagnozowano u niej chorobę afektywną dwubiegunową, a następnie diagnozę zamieniono na chorobę schizoafektywną z rysem borderline. Napisała książkę „Artystka przetrwania. Życie z chorobą psychiczną” – opowieść o życiu z chorobą psychiczną, przedstawioną z dwóch perspektyw: osoby chorującej i jej życiowego partnera