Przejdź do treści

Lek na SMA bez refundacji ze względu na „zaporową cenę”. Magdalena Jutrzenka: „Problem sprowadza się do tego, że zdrowie nie jest priorytetem rządu”

Lek na SMA bez refundacji. "Producent postawił zaporową cenę"
Lek na SMA bez refundacji. "Producent postawił zaporową cenę"
Podoba Ci
się ten artykuł?
Udostępnij bliskim
Stosujesz antykoncepcję? Uważaj na infekcje intymne
Kobido. Masaż zamiast liftingu? To możliwe!
Choroby mają zapach – wiedziałaś o tym?
7 rzeczy, których nie powinniśmy jeść na śniadanie
Dlaczego ściskające brzuch spodnie i legginsy to zły pomysł? Basia Tworek wyjaśnia

Terapia genowa SMA nie będzie w Polsce refundowana – ogłosiło MZ, uzasadniając to wygórowaną ceną Zolgensmy narzuconą przez producenta. „Oferowana przez producenta cena – 6-7 mln dla pacjenta wydaje się astronomiczną sumą, ale patrząc perspektywicznie to koszt i tak niższy niż leczenie takich pacjentów Spinrazą (red. refundowanym lekiem, który nie opiera się na terapii genowej) do końca życia” – komentuje Magdalena Jutrzenka, mama Aleksa chorego na SMA i lekarka.

Nie będzie refundacji dla chorych na SMA

Ministerstwo Zdrowia ogłosiło bardzo złą wiadomość dla wszystkich, którzy zmagają się z SMA: terapia genowa lekiem Zolgensma nie będzie refundowana. Powód? W budżecie państwa nie znajdzie się na tyle duża kwota, żeby dofinansować leczenie.

– W toku negocjacji osiągnęliśmy porozumienie co do treści programu lekowego, jednak producent postawił zaporową cenę 6-7 mln zł za podanie leku dla jednego pacjenta, która oznacza, że sfinansowanie refundacji tego leku uniemożliwi refundację innych leków w chorobach rzadkich – powiedział na  konferencji prasowej wiceminister ds. polityki lekowej Maciej Miłkowski cytowany przez „Rzeczpospolitą”.

Chorzy na rdzeniowy zanik mięśni wciąż będą mogli jednak korzystać z darmowej terapii nusinersenem (nazwa handlowa: Spinraza®), który znajduje się na wykazie leków refundowanych od 1 stycznia 2019 roku. Jak podaje Miłkowski, w ciągu ostatnich dwóch lat skorzystało z niej 816 pacjentów i pacjentek. Pytanie jednak, czy terapia ta jest równie skuteczna co ta genowa. Głos w tej sprawie zabrała na swoim profilu na Instagramie Magdalena Jutrzenka, mama Aleksa chorego na SMA oraz rezydentka onkologii i hematologii.

Kobieta z deską jedzenia

Spinraza nie wystarczy?

Magdalena Jutrzenka podkreśla, że Spinraza to dobry lek, jednak aby osiągnąć pełne działanie wymagane jest podanie czterech pierwszych tzw. dawek nasycających. Terapia genowa natomiast działa od razu.

„Zolgensma podaje się dożylnie raz w życiu i na chwilę obecną nie ma przesłanek, aby potrzebne było jakiekolwiek dodatkowe leczenie. (…) Oferowana przez producenta cena – 6-7 mln dla pacjenta wydaje się astronomiczną sumą, ale patrząc perspektywicznie to koszt i tak niższy niż leczenie takich pacjentów Spinrazą do końca życia” – zaznacza lekarka.

Jak dodaje, dziecko leczone terapią genową ma szanse na to, że w przyszłości będzie „pełnoprawnym obywatelem” i będzie funkcjonowało całkowicie normalnie. Nie bez znaczenia według niej jest też to, że tego typu leczenie odciąża jego rodziców i umożliwia im na bycie aktywnym zawodowo.

„Leczenie Zolgensma to inwestycja nie tylko w chorego, ale całą jego rodzinę” – pisze Jutrzenka.

Małgorzata Ciszewska Korona

SMA – co to za choroba?

SMA (rdzeniowy zanik mięśni) to choroba genetyczna, która niszczy mięśnie i nerwy pacjentów i pacjentek, którzy się z nią zmagają. Osłabieniu ulegają mięśnie kończyn, tułowia, płuc i przełyk. W konsekwencji chory nie może się samodzielnie poruszać. Prowadzi to do konieczności życia na wózku, a często nawet do śmierci.

W Polsce na SMA choruje kilkaset osób, a jedna na 35-40 osób jest nosicielem wady genetycznej będącej u podłoża rdzeniowego zaniku mięśni. Choroba dotyka osób w różnym wieku jednak najczęściej pierwsze objawy pojawiają się już  wieku niemowlęcym albo wczesnym dzieciństwie – w ponad 90 proc. przypadków.

Źródła: Rzeczpospolita, Fundacja SMA

Zobacz także

i
Treści zawarte w serwisie mają wyłącznie charakter informacyjny i nie stanowią porady lekarskiej. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem.

Podoba Ci się ten artykuł?

Tak
Nie

Powiązane tematy:

Zainteresują cię również:

Osoba odwiedzająca osobę chorą na Parkinsona trzyma dłoń na jej dłoniach

Choroba Parkinsona – przyczyny, objawy, diagnoza i leczenie

Kobieta cierpiąca na fobię społeczną

Fobia społeczna – jak sobie z nią radzić i czy można ją pokonać?

kobieta w stanie lękowym

Stany lękowe – przyczyny, leczenie. Objawy ataku paniki

Choroba Rendu-Oslera-Webera – objawy i leczenie

Enzymy – co to jest? Budowa, rodzaje, zastosowanie

Stwardnienie boczne zanikowe – rodzaje, objawy, długość życia

Kobieta siedzi przy biurku

L4 z powodu wypalenia zawodowego? Od stycznia 2022 r. będzie to możliwe

Zespół stresu pourazowego (PTSD) - co to, objawy, leczenie, jak pomóc

Zespół stresu pourazowego (PTSD) – co to, objawy, leczenie, jak pomóc

Lekarz pobierający próbkę krwi aby sprawdzić czy pacjent jest chory na hemofilię

Hemofilia typu A, B i C – przyczyny, objawy i leczenie

Omdlenia odruchowe – przyczyny, diagnostyka i leczenie

Zdjęcie rentgenowskie mózgu

Śmiertelna choroba mózgu wśród pracownic laboratorium. Wstrzymano badania nad prionami

Laborantka trzyma w ręku łańcuch genetyczny.

Zespół Edwardsa – jakie są przyczyny i objawy choroby?

W szpitalu matka z córką chora na mukowiscydozę

Mukowiscydoza – jak długo się z nią żyje? Objawy, leczenie, dieta

Zespół Ehlersa-Danlosa – objawy, diagnostyka i leczenie

Limfangioleiomiomatoza – przyczyny, objawy, leczenie

Zespół Brugadów – przyczyny, diagnostyka, leczenie

Terapia… lasem

Tatiana Okupnik jest nieuleczalnie chora, diagnozę poznała po 42 latach. "Wracałam do domu, powłócząc nogami"

Tatiana Okupnik jest nieuleczalnie chora, diagnozę poznała po 42 latach. „Wracałam do domu, powłócząc nogami”

Kobieta trzyma psa na rękach

Stres. Jak sobie z nim radzić? Oto 14 pomysłów, jak poradzić sobie ze stresem

Melanie Gaydos: Nigdy nie przeszkadzało mi, jak wyglądam. Nie ma to ze mną związku

Relaksacja Jacobsona – skuteczny sposób walki ze stresem, nerwami i napięciem mięśni

Badania genetyczne pokazały, dlaczego ludzie cierpią na hemoroidy

Badania genetyczne pokazały, dlaczego ludzie cierpią na hemoroidy

Olbrzymiokomórkowe zapalenie tętnic – objawy i leczenie

Neurony lustrzane – rola w funkcjonowaniu społecznym

Najpopularniejsze

Ból trzustki - kobieta trzymająca się za brzuch

Ból trzustki – jak boli trzustka i jak odróżnić ból trzustki od bólu żołądka?

Kobieta

O czym świadczy ból pod łopatką? Charakter bólu, objawy i możliwe sposoby leczenia

Para na kanapie

Seks analny – co to jest i jakie są najlepsze pozycje analne?

Masturbacja może być jeszcze przyjemniejsza. Poznaj sposoby masturbacji

„Każdy orgazm jest czymś pięknym, jednak ten rodzaj orgazmu jest wyjątkowy”. Seksuolożka o kobiecym wytrysku

kobieta pijąca zioła

Naturalne odrobaczanie. Czy naprawdę wszyscy mamy pasożyty?

Co oznacza drętwienie rąk w nocy i podczas snu?

Co oznacza drętwienie rąk w nocy i podczas snu?

MCH – co to, podwyższone i poniżej normy. MCH w morfologii

Co oznacza obniżona temperatura ciała i jakie są jej przyczyny? Kiedy spadek temperatury może być niebezpieczny?

Co oznacza obniżona temperatura ciała i jakie są jej przyczyny? Kiedy spadek temperatury może być niebezpieczny?

Kiedy występuje niskie ciśnienie i wysoki puls?

Niskie ciśnienie i wysoki puls – kiedy występują? Co to oznacza?

Torbiel - twarz kobiety z widocznymi krostkami

Torbiel – czym jest, gdzie występuje i czy jest groźna dla zdrowia?

Respirator

Jak wygląda intubacja i podłączenie pacjenta do respiratora? Wyjaśnia anestezjolożka Zofia Patyna-Giżejowska

Pozycje seksualne, czyli jak urozmaicić seks. Najlepsze pozycje

Orgazm - jak go osiągnąć? 10 sposobów na lepszy orgazm

Orgazm – jak go osiągnąć? 10 sposobów na lepszy orgazm

5 rzeczy, które mężczyźni uwielbiają w łóżku

5 rzeczy, które mężczyźni uwielbiają w łóżku

Badanie krwi AST - co to jest i jak interpretować wyniki?

Badanie krwi AST – co to jest i jak interpretować wyniki?