Przejdź do treści

Lek na SMA bez refundacji ze względu na „zaporową cenę”. Magdalena Jutrzenka: „Problem sprowadza się do tego, że zdrowie nie jest priorytetem rządu”

Lek na SMA bez refundacji. "Producent postawił zaporową cenę"
Lek na SMA bez refundacji. "Producent postawił zaporową cenę"
Podoba Ci
się ten artykuł?
Udostępnij bliskim
Nie wystarczy powiedzieć, że boli brzuch. Lekarka Weronika Błaszczyk podpowiada, co ułatwi właściwą diagnozę
Choroby przenoszone drogą płciową są obecnie „poza kontrolą”. Liczba zarażonych osób nieustannie rośnie
Lekarz zbagatelizował jej objawy. O tym, że to rak piersi, 29-latka dowiedziała się w ósmym miesiącu ciąży
Natalia Nykiel: „Normalne, że ich dotykam”. To ważny spot, który powinna obejrzeć każda nastolatka
Czujesz, że przytłaczają cię emocje? Wypróbuj technikę samoregulacji STOP

Terapia genowa SMA nie będzie w Polsce refundowana – ogłosiło MZ, uzasadniając to wygórowaną ceną Zolgensmy narzuconą przez producenta. „Oferowana przez producenta cena – 6-7 mln dla pacjenta wydaje się astronomiczną sumą, ale patrząc perspektywicznie to koszt i tak niższy niż leczenie takich pacjentów Spinrazą (red. refundowanym lekiem, który nie opiera się na terapii genowej) do końca życia” – komentuje Magdalena Jutrzenka, mama Aleksa chorego na SMA i lekarka.

Nie będzie refundacji dla chorych na SMA

Ministerstwo Zdrowia ogłosiło bardzo złą wiadomość dla wszystkich, którzy zmagają się z SMA: terapia genowa lekiem Zolgensma nie będzie refundowana. Powód? W budżecie państwa nie znajdzie się na tyle duża kwota, żeby dofinansować leczenie.

– W toku negocjacji osiągnęliśmy porozumienie co do treści programu lekowego, jednak producent postawił zaporową cenę 6-7 mln zł za podanie leku dla jednego pacjenta, która oznacza, że sfinansowanie refundacji tego leku uniemożliwi refundację innych leków w chorobach rzadkich – powiedział na  konferencji prasowej wiceminister ds. polityki lekowej Maciej Miłkowski cytowany przez „Rzeczpospolitą”.

Chorzy na rdzeniowy zanik mięśni wciąż będą mogli jednak korzystać z darmowej terapii nusinersenem (nazwa handlowa: Spinraza®), który znajduje się na wykazie leków refundowanych od 1 stycznia 2019 roku. Jak podaje Miłkowski, w ciągu ostatnich dwóch lat skorzystało z niej 816 pacjentów i pacjentek. Pytanie jednak, czy terapia ta jest równie skuteczna co ta genowa. Głos w tej sprawie zabrała na swoim profilu na Instagramie Magdalena Jutrzenka, mama Aleksa chorego na SMA oraz rezydentka onkologii i hematologii.

W przestrzeni zakupowej HelloZdrowie znajdziesz produkty polecane przez naszą redakcję:

Kobieta z deską jedzenia

Spinraza nie wystarczy?

Magdalena Jutrzenka podkreśla, że Spinraza to dobry lek, jednak aby osiągnąć pełne działanie wymagane jest podanie czterech pierwszych tzw. dawek nasycających. Terapia genowa natomiast działa od razu.

„Zolgensma podaje się dożylnie raz w życiu i na chwilę obecną nie ma przesłanek, aby potrzebne było jakiekolwiek dodatkowe leczenie. (…) Oferowana przez producenta cena – 6-7 mln dla pacjenta wydaje się astronomiczną sumą, ale patrząc perspektywicznie to koszt i tak niższy niż leczenie takich pacjentów Spinrazą do końca życia” – zaznacza lekarka.

Jak dodaje, dziecko leczone terapią genową ma szanse na to, że w przyszłości będzie „pełnoprawnym obywatelem” i będzie funkcjonowało całkowicie normalnie. Nie bez znaczenia według niej jest też to, że tego typu leczenie odciąża jego rodziców i umożliwia im na bycie aktywnym zawodowo.

„Leczenie Zolgensma to inwestycja nie tylko w chorego, ale całą jego rodzinę” – pisze Jutrzenka.

Małgorzata Ciszewska Korona

SMA – co to za choroba?

SMA (rdzeniowy zanik mięśni) to choroba genetyczna, która niszczy mięśnie i nerwy pacjentów i pacjentek, którzy się z nią zmagają. Osłabieniu ulegają mięśnie kończyn, tułowia, płuc i przełyk. W konsekwencji chory nie może się samodzielnie poruszać. Prowadzi to do konieczności życia na wózku, a często nawet do śmierci.

W Polsce na SMA choruje kilkaset osób, a jedna na 35-40 osób jest nosicielem wady genetycznej będącej u podłoża rdzeniowego zaniku mięśni. Choroba dotyka osób w różnym wieku jednak najczęściej pierwsze objawy pojawiają się już  wieku niemowlęcym albo wczesnym dzieciństwie – w ponad 90 proc. przypadków.

Źródła: Rzeczpospolita, Fundacja SMA

Zobacz także

i
Treści zawarte w serwisie mają wyłącznie charakter informacyjny i nie stanowią porady lekarskiej. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem.

Podoba Ci się ten artykuł?

Tak
Nie

Powiązane tematy:

Zainteresują cię również:

Płyn mózgowo-rdzeniowy – funkcje, wskazania do badania i interpretacja wyniku

Kobieta w laboratorium

Metoda tworzenia zarodków z „trzech genetycznych rodziców”. Naukowcy sprawdzili, czy jest bezpieczna

Opryszczkowe zapalenie mózgu – przyczyny, objawy, diagnostyka, leczenie

Neuroplastyczność mózgu – ćwiczenia. Jak ją zwiększyć?

Neurogeneza w wieku płodowym i dorosłym – jak ją aktywować?

„Kiedyś lekarze mówili, że parkinson lubi spokój. Teraz zmieniają zdanie. Po diagnozie trzeba się szybko otrząsnąć”

FOP – objawy, przyczyny, leczenie i diagnostyka fibrodysplazji

Nerw błędny – budowa, przebieg, uszkodzenie i leczenie. Dlaczego nazywa się go „wędrowcem”?

„Kobiety uczą się zachowań społecznych na zasadzie kopiuj-wklej, aż osiągają biegłość, która czyni ich autyzm niewidzialnym”. O życiu i kobiecości ze spektrum autyzmu mówi psycholożka i nauczycielka jogi Agata Ucińska

Dr n. med. Maria Maliszewska / fot. neurosphera

Mylona z alzheimerem, parkinsonem, uważana za chorobę dzieci. Jak rozpoznać i leczyć padaczkę u seniorów, mówi dr n. med. Maria Maliszewska

Przekazując diagnozę rodzicom, mówi: „Gratuluję, mają państwo dziecko z zespołem Aspergera”. O różnorodności, która występuje w spektrum autyzmu, mówi Tony Attwood

„To jest gonitwa myśli w głowie, wrażenie umierania, duszenia się, zasłabnięcia”. Polska influencerka opowiedziała o atakach paniki

„Samodzielność dla osób ze spektrum autyzmu to wolność i godne życie” – mówi Monika Kłeczek, prezeska stowarzyszenia AS

Leczenie nerwobóli będzie prostsze? Australijscy naukowcy na drodze do stworzenia innowacyjnych leków

Choroba Devica – przyczyny, objawy, leczenie i rokowania

Naprawią serca i oczy. Innowacyjne syntetyczne neurony zrewolucjonizują świat?

Sekwencjonowanie DNA – cel, etapy i metody badania

Tachykardia zatokowa – co to jest, objawy, czy jest groźna?

Bruce Willis

Bruce Willis kończy karierę. Zdiagnozowano u niego ciężką chorobę

Allele – dominujące i recesywne. Czym są i na co wpływają?

Wypalenie zawodowe

Wypalenie zawodowe – przyczyny, objawy i radzenie sobie z brakiem przyjemności przy wykonywaniu codziennych obowiązków

"Dieta realnie przekłada się na kondycję zdrowia psychicznego" - podkreśla farmeceutka. Co jeść, żeby zadbać o układ nerwowy?

„Dieta realnie przekłada się na kondycję zdrowia psychicznego” – podkreśla Zofia Winczewska. Co jeść, żeby zadbać o układ nerwowy?

Trening Jacobsona – skuteczny sposób walki ze stresem, nerwami i napięciem mięśni

Diagnostyka molekularna

Diagnostyka molekularna – rodzaje, metody, zastosowanie

Najpopularniejsze

Ból trzustki – jak boli trzustka i jak odróżnić ból trzustki od bólu żołądka?

Para na kanapie

Seks analny – co to jest i jakie są najlepsze pozycje analne?

Kobieta

O czym świadczy ból pod łopatką? Charakter bólu, objawy i możliwe sposoby leczenia

Wysoki cholesterol - jakie są przyczyny i objawy? Sposoby na wysoki cholesterol

Wysoki cholesterol – jakie są przyczyny i objawy? Jak go obniżyć?

Domowe sposoby na zatkane ucho. Jak odetkać ucho zatkane: woskowiną, katarem, wodą?

MCH – co to, podwyższone i poniżej normy. MCH w morfologii

Co oznacza drętwienie rąk w nocy i podczas snu?

Co oznacza drętwienie rąk w nocy i podczas snu?

„Każdy orgazm jest czymś pięknym, jednak ten rodzaj orgazmu jest wyjątkowy”. Seksuolożka o kobiecym wytrysku

Masturbacja może być jeszcze przyjemniejsza. Poznaj sposoby masturbacji

para zakochanych, romantyczny wieczór

Nie masz ochoty na seks? Poznaj 8 sposobów na podniesienie libido

Orgazm - jak go osiągnąć? 10 sposobów na lepszy orgazm

Orgazm – jak go osiągnąć? 10 sposobów na lepszy orgazm

Torbiel - twarz kobiety z widocznymi krostkami

Torbiel – czym jest, gdzie występuje i czy jest groźna dla zdrowia?

5 rzeczy, które mężczyźni uwielbiają w łóżku

5 rzeczy, które mężczyźni uwielbiają w łóżku

Kobieta leżąca w łóżku

9 możliwych przyczyn krwawienia po seksie

Kobieta siedzi

Krwawienie po okresie – przyczyny, objawy, kolory wydzielin

laboratorium

D-dimery – co to jest? Jak obniżyć zbyt wysoki poziom?

×