Przejdź do treści

Lek na SMA bez refundacji ze względu na „zaporową cenę”. Magdalena Jutrzenka: „Problem sprowadza się do tego, że zdrowie nie jest priorytetem rządu”

Lek na SMA bez refundacji. "Producent postawił zaporową cenę"
Lek na SMA bez refundacji. "Producent postawił zaporową cenę"
Podoba Ci
się ten artykuł?
Udostępnij bliskim
Po udarze partnerka ReZigiusza ma niedowład ciała. Apeluje do kobiet o badania przed sięgnięciem po antykoncepcję
„Powiedział, że według jego mamy Alba jest chora i brzydka”. Oburzony ojciec trzylatki ma nam coś ważnego do przekazania
Wibrator powinien być wypisywany na receptę – uważają naukowcy z Los Angeles
„Jak strasznie dużo wymagamy od naszych (i cudzych) ciał, które noszą, rodzą, karmią, nie dosypiają…”. Anna Czartoryska-Niemczycka zwróciła się do mam z ważnym apelem
„Jest mi niedobrze”. Tiktokerka pokazała, dlaczego koniecznie należy prać nowo zakupione ubrania

Terapia genowa SMA nie będzie w Polsce refundowana – ogłosiło MZ, uzasadniając to wygórowaną ceną Zolgensmy narzuconą przez producenta. „Oferowana przez producenta cena – 6-7 mln dla pacjenta wydaje się astronomiczną sumą, ale patrząc perspektywicznie to koszt i tak niższy niż leczenie takich pacjentów Spinrazą (red. refundowanym lekiem, który nie opiera się na terapii genowej) do końca życia” – komentuje Magdalena Jutrzenka, mama Aleksa chorego na SMA i lekarka.

Nie będzie refundacji dla chorych na SMA

Ministerstwo Zdrowia ogłosiło bardzo złą wiadomość dla wszystkich, którzy zmagają się z SMA: terapia genowa lekiem Zolgensma nie będzie refundowana. Powód? W budżecie państwa nie znajdzie się na tyle duża kwota, żeby dofinansować leczenie.

– W toku negocjacji osiągnęliśmy porozumienie co do treści programu lekowego, jednak producent postawił zaporową cenę 6-7 mln zł za podanie leku dla jednego pacjenta, która oznacza, że sfinansowanie refundacji tego leku uniemożliwi refundację innych leków w chorobach rzadkich – powiedział na  konferencji prasowej wiceminister ds. polityki lekowej Maciej Miłkowski cytowany przez „Rzeczpospolitą”.

Chorzy na rdzeniowy zanik mięśni wciąż będą mogli jednak korzystać z darmowej terapii nusinersenem (nazwa handlowa: Spinraza®), który znajduje się na wykazie leków refundowanych od 1 stycznia 2019 roku. Jak podaje Miłkowski, w ciągu ostatnich dwóch lat skorzystało z niej 816 pacjentów i pacjentek. Pytanie jednak, czy terapia ta jest równie skuteczna co ta genowa. Głos w tej sprawie zabrała na swoim profilu na Instagramie Magdalena Jutrzenka, mama Aleksa chorego na SMA oraz rezydentka onkologii i hematologii.

W przestrzeni zakupowej HelloZdrowie znajdziesz produkty polecane przez naszą redakcję:

Kobieta z deską jedzenia

Spinraza nie wystarczy?

Magdalena Jutrzenka podkreśla, że Spinraza to dobry lek, jednak aby osiągnąć pełne działanie wymagane jest podanie czterech pierwszych tzw. dawek nasycających. Terapia genowa natomiast działa od razu.

„Zolgensma podaje się dożylnie raz w życiu i na chwilę obecną nie ma przesłanek, aby potrzebne było jakiekolwiek dodatkowe leczenie. (…) Oferowana przez producenta cena – 6-7 mln dla pacjenta wydaje się astronomiczną sumą, ale patrząc perspektywicznie to koszt i tak niższy niż leczenie takich pacjentów Spinrazą do końca życia” – zaznacza lekarka.

Jak dodaje, dziecko leczone terapią genową ma szanse na to, że w przyszłości będzie „pełnoprawnym obywatelem” i będzie funkcjonowało całkowicie normalnie. Nie bez znaczenia według niej jest też to, że tego typu leczenie odciąża jego rodziców i umożliwia im na bycie aktywnym zawodowo.

„Leczenie Zolgensma to inwestycja nie tylko w chorego, ale całą jego rodzinę” – pisze Jutrzenka.

Małgorzata Ciszewska Korona

SMA – co to za choroba?

SMA (rdzeniowy zanik mięśni) to choroba genetyczna, która niszczy mięśnie i nerwy pacjentów i pacjentek, którzy się z nią zmagają. Osłabieniu ulegają mięśnie kończyn, tułowia, płuc i przełyk. W konsekwencji chory nie może się samodzielnie poruszać. Prowadzi to do konieczności życia na wózku, a często nawet do śmierci.

W Polsce na SMA choruje kilkaset osób, a jedna na 35-40 osób jest nosicielem wady genetycznej będącej u podłoża rdzeniowego zaniku mięśni. Choroba dotyka osób w różnym wieku jednak najczęściej pierwsze objawy pojawiają się już  wieku niemowlęcym albo wczesnym dzieciństwie – w ponad 90 proc. przypadków.

Źródła: Rzeczpospolita, Fundacja SMA

Zobacz także

i
Treści zawarte w serwisie mają wyłącznie charakter informacyjny i nie stanowią porady lekarskiej. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem.

Podoba Ci się ten artykuł?

Tak
Nie

Powiązane tematy:

Zainteresują cię również:

„To jest gonitwa myśli w głowie, wrażenie umierania, duszenia się, zasłabnięcia”. Polska influencerka opowiedziała o atakach paniki

„Samodzielność dla osób ze spektrum autyzmu to wolność i godne życie” – mówi Monika Kłeczek, prezeska stowarzyszenia AS

Leczenie nerwobóli będzie prostsze? Australijscy naukowcy na drodze do stworzenia innowacyjnych leków

Choroba Devica – przyczyny, objawy, leczenie i rokowania

Naprawią serca i oczy. Innowacyjne syntetyczne neurony zrewolucjonizują świat?

Sekwencjonowanie DNA – cel, etapy i metody badania

Tachykardia zatokowa – co to jest, objawy, czy jest groźna?

Bruce Willis

Bruce Willis kończy karierę. Zdiagnozowano u niego ciężką chorobę

Allele – dominujące i recesywne. Czym są i na co wpływają?

Wypalenie zawodowe

Wypalenie zawodowe – przyczyny, objawy i radzenie sobie z brakiem przyjemności przy wykonywaniu codziennych obowiązków

"Dieta realnie przekłada się na kondycję zdrowia psychicznego" - podkreśla farmeceutka. Co jeść, żeby zadbać o układ nerwowy?

„Dieta realnie przekłada się na kondycję zdrowia psychicznego” – podkreśla Zofia Winczewska. Co jeść, żeby zadbać o układ nerwowy?

Relaksacja Jacobsona – skuteczny sposób walki ze stresem, nerwami i napięciem mięśni

Diagnostyka molekularna

Diagnostyka molekularna – rodzaje, metody, zastosowanie

Obwodowy układ nerwowy – budowa, funkcje, rodzaje nerwów

Ośrodkowy układ nerwowy – budowa, funkcje, choroby OUN

„Każda gorączka, szczególnie bezobjawowa, sprawia, że zaczynam się bać”. Ola Dulęba o życiu po przeszczepie nerki

Anna Sierant /fot. archiwum prywatne

Stres, bezsenność i zszargane nerwy? Wypróbuj Naturell Ashwagandha! Ja sprawdziłam i polecam

Kobieta patrzy przez mikroskop

Niezwykłe odkrycie polskich naukowców. Zidentyfikowali wariant genetyczny, który zwiększa ryzyko ciężkiego przebiegu COVID-19

Zdesperowana kobieta patrzy przez okno

Depresja – objawy, przyczyny i leczenie. Jak pomóc osobie z depresją?

kobieta nerwica

Nerwica – rodzaje, objawy, leczenie

Zwyrodnienie barwnikowe siatkówki, zdjęcie

Zwyrodnienie barwnikowe siatkówki – objawy i leczenie

Allodynia - czym się objawia? / pexels

Uwierają cię niewygodne metki, gumki w skarpetkach, obciskające ramiączka? To może być allodynia

„W przypadku kobiet mówi się 'wypadanie włosów’, jakby to był stan przejściowy, zamiast nazywać rzeczy po imieniu: łysienie”

Osoba odwiedzająca osobę chorą na Parkinsona trzyma dłoń na jej dłoniach

Choroba Parkinsona – przyczyny, objawy, diagnoza i leczenie

Najpopularniejsze

Ból trzustki – jak boli trzustka i jak odróżnić ból trzustki od bólu żołądka?

Para na kanapie

Seks analny – co to jest i jakie są najlepsze pozycje analne?

Kobieta

O czym świadczy ból pod łopatką? Charakter bólu, objawy i możliwe sposoby leczenia

MCH – co to, podwyższone i poniżej normy. MCH w morfologii

Co oznacza drętwienie rąk w nocy i podczas snu?

Co oznacza drętwienie rąk w nocy i podczas snu?

Masturbacja może być jeszcze przyjemniejsza. Poznaj sposoby masturbacji

MCV – morfologia, wyniki, norma. MCV podwyższone i za niskie

kobieta z problemami skórnymi

Wybroczyny (petocje) – co to jest, dlaczego powstają i jak sobie z nimi poradzić?

„Każdy orgazm jest czymś pięknym, jednak ten rodzaj orgazmu jest wyjątkowy”. Seksuolożka o kobiecym wytrysku

Wysoki cholesterol - jakie są przyczyny i objawy? Sposoby na wysoki cholesterol

Wysoki cholesterol – jakie są przyczyny i objawy? Jak go obniżyć?

Kiedy występuje niskie ciśnienie i wysoki puls?

Niskie ciśnienie i wysoki puls – kiedy występują? Co to oznacza?

laboratorium

D-dimery – co to jest? Jak obniżyć zbyt wysoki poziom?

ucho kobiety

Domowe sposoby na zatkane ucho. Jak odetkać ucho zatkane: woskowiną, katarem, wodą?

Kobieta leżąca w łóżku

9 możliwych przyczyn krwawienia po seksie

insulinooporność

Dieta w insulinooporności

Orgazm - jak go osiągnąć? 10 sposobów na lepszy orgazm

Orgazm – jak go osiągnąć? 10 sposobów na lepszy orgazm

×