Agata choruje na narkolepsję. „To jest trochę tak, jak w paraliżu sennym, słyszy się wszystko dookoła”

– Mam tatuaż na nadgarstku informujący o tym, że mam narkolepsję. Ale śmieję się, że na razie to jest tak mało znana choroba, że nie wiem, czy się ten tatuaż przyda, czy ktokolwiek będzie wiedział, jak z narkolepsją postępować. Przed diagnozą zdarzyło mi się zasypiać w miejscach publicznych i nie miałam wówczas jak przekazać, żeby osoby z zewnątrz nie wzywały karetki. Dlatego zastanawiałam się, co zrobić, żeby dać znać o swojej chorobie – mówi Agata Zadora, u której ponad rok temu zdiagnozowano narkolepsję, rzadką, przewlekłą chorobę neurologiczną.

Anna Korytowska: Czym właściwie jest narkolepsja?

Agata Zadora: Narkolepsja, mówiąc w skrócie, jest chorobą, w której mamy uszkodzoną funkcję wysypiania się. Śpię, ale ten sen nie daje ukojenia, nie daje odpoczynku. Mogę spać nawet czternaście godzin, a kiedy wstanę, czuję się, jakbym nie spała dwie doby. To zmęczenie nie jest regularne i nigdy nie wiem, w jak wielkim stopniu będzie występowało danego dnia. Mówimy na to potocznie rosyjska ruletka. Bywają dni, kiedy senność można w miarę kontrolować, ale zdarzają się również takie, kiedy sen pojawia się nagle i kompletnie ścina z nóg. Czasami na kilkanaście minut, czasami na 1,5 h. Nie ma reguły. Z naukowego punktu widzenia można powiedzieć, że u osób chorych na narkolepsję nie występuje faza głębokiego snu NREM. Zdrowa osoba śpi najpierw w fazie właśnie głębokiego snu (około 1,5 godziny), a następnie wpada w fazę płytkiego snu REM. Narkoleptycy niemal całkowicie pomijają fazę głębokiego snu NREM, ich sen jest płytki, pełen niepokojących snów, stąd w ciągu dnia obserwowane są wszystkie objawy jak u osób, które nie spały od kilkunastu, kilkudziesięciu godzin.

Kiedy zaobserwowałaś u siebie pierwsze objawy narkolepsji?

Na samym początku zaczęło się to objawiać pogorszeniem kondycji i koncentracji, ale wówczas nagłe zasypianie nie było problemem. Miałam wtedy osiemnaście lat, byłam wzorową uczennicą, chodziłam na zajęcia sportowe, ale w pewnym momencie poczułam, że po prostu nie mam siły. Uznałam, że przyczyną tego samopoczucia jest brak kondycji, dlatego zaczęłam biegać, żeby kondycję wzmocnić. Ale każda czynność wiązała się z ogromnym wysiłkiem. Monotonne czynności, które wykonywałam, takie jak na przykład czytanie czy rozwieszanie prania, potrafiły bardzo szybko wpędzić mnie w senność. Niestety objawy „zmęczenia” można przypisać do wielu innych chorób. Wtedy nikt nie przypuszczał, że to może być narkolepsja.

Ile trwała diagnoza?

Diagnoza trwała dwanaście lat. Na samym początku, kiedy zgłosiłam problem rodzicom, chodziliśmy po wszystkich możliwych lekarzach i robiliśmy wszystkie możliwe badania. Miałam badane serce, krew, hormony, robione badania neurologiczne. Wszyscy lekarze zgodnie stwierdzili, że moja przypadłość to wynik stresu przedmaturalnego, ale ja nie chciałam dać sobie tego wmówić.

Przez kolejne trzy lata lekarze uznawali, że mój stan zdrowia spowodowany jest anemią. Rzeczywiście miałam niedobór żelaza, ale leki, które brałam, nie pomagały. Cały czas byłam zmęczona. Potem poszłam na studia i stan permanentnego niewyspania uznawano za zupełnie normalny dla studentów. Owszem, byłam wyjątkiem, który jako jedyny nie potrafił wytrzymać całonocnej imprezy bez drzemki, ale wtedy to było uznawane za moją cechę. Na piątym roku studiów zaczęłam zauważać różnice między sobą a rówieśnikami. Oni pracowali, ja nie byłam w stanie – już same zajęcia na uczelni wiązały się dla mnie z ogromnym wysiłkiem. Wiedziałam, że coś jest nie tak, dlatego chciałam się cały czas diagnozować.

Przez te dwanaście lat nie było roku, w którym nie byłabym u lekarza z tym problemem. Ale za każdym razem w gabinecie słyszałam: wygląda pani na zdrową, proszę pić więcej wody, proszę nie przesadzać i tym podobne. Nikt nigdy nie zatrzymał się przy temacie zmęczenia. Narkolepsja bardzo często mylona jest z depresją. Nadmierna senność, niechęć, pozorne lenistwo – w obu przypadkach występują te same objawy. Wielokrotnie lekarze wmawiali mi zarówno depresję, jak i wiele innych chorób.

To kto postawił właściwą diagnozę?

Kiedy miałam 30 lat, powiedziałam, że nie odpuszczę, dopóki nie dowiem się, co mi jest. Zasypianie narastało, nie było dnia, żebym nie spała w aucie. Przeszłam na zwolnienie lekarskie, moja 2-letnia córka weszła w etap, w którym w ciągu dnia potrzebowała mniej snu niż ja. Zaczęła się pandemia, wszyscy „odpoczywali” w domach, a ja walczyłam
o każdą godzinę, by utrzymać przytomność… i przegrywałam. Ktoś znajomy zasugerował, że objawy, które mam, mogą wskazywać na narkolepsję.

W internecie nie było wówczas wielu informacji na ten temat. Zaczęłam szukać na zagranicznych stronach. Trafiłam na historie ludzi chorych na narkolepsję. Kiedy usłyszałam ton wypowiedzi osoby, która powiedziała: „jestem ciągle zmęczona”, od razu poczułam, że mam tak samo. Nie ma wolnego dnia od zmęczenia. Zagłębiałam się w temat, konsultowałam się z lekarzami, ale i to nie pomogło. Byłam wręcz wyrzucana z gabinetów. Twierdzili, że nie mogę być narkoleptyczką, bo to zbyt rzadka choroba, a ja nie mam jednego z objawów, czyli katapleksji (niekontrolowanej i nagłej utraty napięcia mięśni).

Na własną rękę zbadałam hormon wzrostu – on produkuje się właśnie w tej głębokiej fazie snu – nie miałam go w ogóle. Endokrynolodzy, do których chodziłam, mówili, że nie wiedzą, dlaczego tak jest, ale to na pewno nie jest narkolepsja. W międzyczasie zaczęłam działać z amerykańską organizacją „Project Sleep”, która pomaga osobom podejrzewającym u siebie narkolepsję. Zostałam europejską ambasadorką tego projektu. W mediach społecznościowych opisałam swoją sytuację i wtedy odezwał się do mnie lekarz. W ciągu dwóch miesięcy od naszej pierwszej rozmowy udało się przeprowadzić badanie i uzyskać diagnozę na papierze.

Opowiedz proszę o procesie medycznej diagnozy narkolepsji.

Polega ona na sprawdzeniu, jak szybko pacjent wpada w fazę REM. Zdrowa osoba potrzebuje do tego kilkudziesięciu minut. Przy narkolepsji czas ten skraca się do 10 minut. Jeżeli do 10 minut od zamknięcia oczu pacjent zaśnie oraz wpadnie w fazę REM, to próba uznawana jest za pozytywną. Test ten nosi nazwę MSLT (Test Wielokrotnego Pomiaru Latencji Snu) i wykorzystuje się w nim elektrody monitorujące aktywność mózgu podczas snu. Po całonocnym monitorowaniu snu, w ciągu dnia pacjent położony zostaje na 5 drzemek w odstępie 2 godzin. Jeżeli co najmniej dwie z pięciu prób zakończą się pozytywnie, u pacjenta stwierdza się narkolepsję. W przypadku podobnych objawów, a braku uzyskania przynajmniej dwóch pozytywnych prób, bardzo często diagnozowana jest hipersomnia.

Ile u ciebie było pozytywnych prób?

Dwie próby były pozytywne. Moje rekordowo szybkie zaśnięcie to były dwie minuty od zamknięcia oczu.

Jak diagnoza wpłynęła na twoje życie?

W podobnym czasie, w którym zostałam zdiagnozowana, w Polsce wprowadzono lek na narkolepsję – Actimodan. Miałam trzy podejścia do stosowania tego leku. Musiałam nauczyć się, jak funkcjonuje choroba. Musiałam ją przede wszystkim zrozumieć. Teraz lek stosuję regularnie. Szczególnie pomaga mi wtedy, kiedy muszę przez trzy, cztery godziny być na nogach. Lek pomaga nie zasnąć, ale nie likwiduje zmęczenia. Ale wracając do pytania – diagnoza zmieniła moje życie o 180 stopni. Z osoby wycofanej, zamkniętej, która czuła się słabsza, bo nie potrafi opanować zmęczenia, stałam się świadoma siebie. Zrozumiałam, że składanie prania sprawia mi trudność, bo jestem chora, a nie, bo jestem leniwa. Jestem młodą mamą, gdy byłam diagnozowana, zarzucałam sobie, że nie mogę utrzymać przytomności cały dzień. Odkąd wiem, że to nie jest moja wina, zmieniło się moje nastawienie do życia.

Co konkretnie?

Jak się nie wie o chorobie i nie wie się, że co chwilę trzeba robić drzemki, to może zdarzyć się tak zwana kumulacja i nagły napad snu. Odkąd jestem świadoma choroby, nie dopuszczam do sytuacji, w których mam trzy godziny bez snu. Dbam o to, żeby co pół godziny zrobić chociaż minutową drzemkę. Albo co dwie, trzy godziny kładę się na 20 minut. Tak, żeby mieć kontrolę nad swoim zmęczeniem. Gdybym tego nie robiła, miałabym częste ataki, napady snu, tak jak to było przed diagnozą. „Weź drzemkę, zanim drzemka weźmie ciebie”. To jest coś, co trzeba zrozumieć i stosować.

Podczas tych ataków snu jesteś świadoma? Wiesz, co się dzieje?

Tak. To jest trochę tak, jak w paraliżu sennym, słyszy się wszystko dookoła. Jest moment, w którym się zasypia, ale zdarza się rzadko. W trakcie ataku snu jestem w stanie wydać potwierdzający lub zaprzeczający dźwięk krtanią. Jeżeli ja zasnę, a moja córka mnie o coś pyta, jestem w stanie „powiedzieć”: mhm. Wypracowałam z najbliższymi system komunikacji, w którym mogę zakomunikować: tak, nie, nie wiem. Lekko ruszam wtedy ręką w określony sposób. Zdarza się, że zasnę na spotkaniu ze znajomymi. Kiedy po kilkunastu minutach się budzę, wiem, o czym rozmawiali i do każdego z tematów się odnoszę. Na szczęście nie znalazłam się jeszcze w sytuacji zagrożenia czyjegoś życia, gdzie atak snu sparaliżowałby mnie na tyle, że nie byłabym w stanie komuś pomóc. Podczas snu nocnego nie wszystko słyszę, natomiast jest to tak płytki sen, że każdy, nawet najmniejszy szelest może mnie wybudzić. Należy dodać, że nie każdy sen w ciągu dnia jest „atakiem”. Określenia „atak” używam do określenia snu, który przychodzi po niezrobieniu drzemki przez kilka godzin i wtedy nie ma szans z nim wygrać.

Wiem, że masz tatuaż, który ma za zadanie poinformować o twojej chorobie w razie nagłego ataku snu.

To jest tatuaż na nadgarstku informujący o tym, że mam narkolepsję. Ale śmieję się, że na razie to jest tak mało znana choroba, że nie wiem, czy się ten tatuaż przyda, czy ktokolwiek będzie wiedział, jak z narkolepsją postępować. Przed diagnozą zdarzyło mi się zasypiać w miejscach publicznych i nie miałam wówczas jak przekazać, żeby osoby z zewnątrz nie wzywały karetki. Dlatego zastanawiałam się, co zrobić, żeby dać znać o swojej chorobie – czy nosić coś na szyi, czy w portfelu. Doszłam do wniosku, że tatuaż zawsze będę miała przy sobie i zawsze będę w stanie ruszyć ręką. Na razie nie przewiduję ataków snu w miejscach publicznych, ale tak, jak wspominałam wcześniej – to jest rosyjska ruletka.

Co jeszcze w twojej codzienności się zmieniło?

Cały czas docieram się sama ze sobą. Odkryłam, że muszę mieć kilka zajęć. Nie mogę mieć tylko jednego, bo będzie wówczas dla mnie zbyt monotonne i zmęczenie będzie narastało, dlatego praca na pełen etat odpada. Przed diagnozą pracowałam na etacie jako inżynier. Moja praca wiązała się też z częstymi podróżami samochodem. Po diagnozie musiałam się przebranżowić. Odwożę córkę do przedszkola i wtedy robię różne zlecenia – udzielam korepetycji z angielskiego i z matematyki, tworzę sklep internetowy i prowadzę konta w mediach społecznościowych różnych firm. Taka praca na własnej działalności gospodarczej pozwala mi na te niezbędne do funkcjonowania drzemki. Mając świadomość, jest dużo łatwiej funkcjonować w każdym aspekcie. Unikam stresu oraz skrajnych emocji, bo potęgują one senność. Dodatkowo – mając wiedzę, że śniąc bardzo płytko, trudno rozpoznać, czy sen jest prawdziwy – kiedy nie mam pewności, czy dana sytuacja mi się śniła, czy rzeczywiście wydarzyła, pytam bliskich.

Prawo jazdy masz nadal?

Tak, nie ma przesłanek, aby ktoś miał mi je odebrać. Mam do siebie zaufanie, jestem na lekach i nie jeżdżę dłuższych tras niż 15 minut, nie jeżdżę po nocach. Jeżdżę po drzemce i w okienku, w którym nie zasnę. Jak poczuję, że jestem senna, zjeżdżam na stację, śpię i dopiero wtedy ruszam. Natomiast moim marzeniem jest, żeby w Polsce, przed kursem na prawo jazdy, testować przyszłych kierowców pod kątem narkolepsji. Świat uniknąłby wtedy wielu wypadków spowodowanych przez niezdiagnozowanych narkoleptyków. Ale to chyba pozostanie tylko w mojej strefie marzeń.

To pozwoliłoby na zdiagnozowanie większej liczby osób?

Rok temu w Polsce było zdiagnozowanych 460 przypadków narkolepsji. Aczkolwiek z tego, co wiem, część z tych osób już nie żyje. W internetowych grupach wsparcia, do których należę, jest około setki osób. Realnie rozmawiałam z dziesięcioma chorymi. Natomiast ja szacuję, że osób, które narkolepsję mają, jest w Polsce 19 tysięcy. Statystyki mówią o tym, że choruje 1 na 2000 osób. Z tą chorobą można żyć, można funkcjonować, ale nie jest to jakościowe życie. To „wegetacja”. Najtrudniej mają nastolatkowie – to jak młodzieńczy duch uwięziony w ciele 90-latka. W tych przypadkach diagnoza jest bardzo potrzebna.

Robisz wszystko, żeby jak najwięcej osób o narkolepsji usłyszało. Jakie masz cele?

Frustracja, która narastała przez lata, i absurdy, których doświadczałam, pokazują mi, że muszę działać. Jestem dumna z siebie, że nie odpuściłam, ale nie każdy ma siłę i fundusze na 12-letnią diagnozę. Wielu lekarzy nie potrafi powiedzieć o narkolepsji nawet dwóch zdań, a brak edukacji o tej chorobie wynika m.in. z tego, że medycyna nie zna do końca przyczyny jej występowania i nie wie, jak ją wytłumaczyć. W rezultacie nie ma o czym uczyć.

Wierzę w to, że osoby podejrzewające u siebie narkolepsję trafią na moje media społecznościowe, bo potęga internetu w tych czasach jest niesamowita. Do tej pory przeprowadziłam 50 kluczowych rozmów, 20 osób trafiło na badania i są diagnozowane. Wiele osób zauważa objawy narkolepsji u swoich bliskich. Moim marzeniem byłoby, żeby kiedy trafiamy do lekarza z nadmierną sennością, ten jako pierwsze wykluczałby narkolepsję. Chcę również upowszechniać wiedzę o tej przypadłości, żeby innym było łatwiej. Żebyśmy my, narkoleptycy byli rozumiani przez społeczeństwo. Żeby dzieci przez swoją chorobę nie miały problemów w szkole. Oraz, żeby „zmęczenie” nie było uznawane tylko za objaw wielu chorób, ale jako chorobę samą w sobie.

Miejsce, do którego należy się zgłosić, kiedy podejrzewamy narkolepsję: Instytut Snu w Warszawie.