Ewa Wawrzonkowska: Dobrze byłoby wprowadzić do okresowych badań pracowniczych wizytę u ginekologa

– Spotykamy się z tym, że panie po kilkanaście lat nie były u ginekologa. Rodzą dzieci i przestają odwiedzać gabinet. Wprowadzenie takich badań na pewno zmobilizowały kobiety do zadbania o swoje zdrowie. Brakuje nam zdrowego egoizmu, który pozwoliłby na wygospodarowanie czasu dla siebie – mówi prezeska Ostródzkiego Towarzystwa „Amazonki”. Z Ewą Wawrzonkowską rozmawiamy o sytuacji kobiet z doświadczeniami nowotworowymi w czasie pandemii.

Aleksandra Zalewska-Stankiewicz: Nie lubi pani, kiedy o amazonkach mówi się, że walczą z chorobą, że z chorobą wygrały lub przegrały. To słowa zakazane w nomenklaturze stowarzyszenia?

Ewa Wawrzonkowska: Uważamy, że z chorobą nowotworową po prostu się żyje, że raka się leczy. Ale słowo „walka” też się pojawia w naszych rozmowach. My, amazonki, mamy swoje uczucia, swoje lęki, jednak dbamy o siebie bardzo mocno. I – tutaj użyję tego słowa – walczymy o inne kobiety.

Jak bardzo w czasie pandemii musiałyście wzmocnić swój pancerz ochronny?

Rzeczywiście, jesteśmy mocno uzbrojone. Pandemia koronawirusa przewróciła wszystko do góry nogami, również w życiu amazonek. Nasze dotychczasowe życie wyglądało tak: diagnoza, leczenie, w niektórych przypadkach remisja. Aż usłyszałyśmy od lekarza upragnione słowa, że będziemy dalej żyły, oczywiście stosując odpowiednie leczenie. Kiedy wydawało się, że w miarę oswoiłyśmy się z sytuacją, raptem jak grom z jasnego nieba spadła na nas informacja o pandemii. Dlatego ubieramy się w ten pancerz, ponieważ choroba przewartościowała nasze życie. Postawiłyśmy sobie za cel, że będziemy z rakiem żyć. A koronawirus nagle nas zamknął. Straciłyśmy kontakty z rodziną, a także ze sobą. I to nas przygniotło. Bo nikt tak dobrze nie zrozumie amazonki jak druga amazonka.

Na zewnątrz nie widać wielu różowych wstążek, symbolu amazonek, co nie znaczy, że nie działacie.

Bardzo restrykcyjnie podchodzimy do obostrzeń. Uważamy na to, aby się nie zarazić. Nasze stowarzyszenie ograniczyło swoją działalność. Wcześniej spotykałyśmy się w każdy pierwszy czwartek miesiąca. Wróciłyśmy do tych spotkań, ale teraz odbywają się one wyłącznie w plenerze. Chodzimy na spacery, ćwiczymy, dyskutujemy, jak pracować dalej w pandemii. Poza spacerami, w zależności od pogody, ograniczamy się do rozmów telefonicznych lub spotykamy się w mniejszym gronie. Wśród nas są również dziewczyny, które zaraziły się koronawirusem. Mówią, że COVID zrobił w ich organizmie ogromne spustoszenie. Organizm kobiety po przejściach nowotworowych jest jednak dużo słabszy, mamy osłabiony układ immunologiczny.

Osoby, które zmierzyły się już z przewlekłą chorobą, łagodniej przyswajają informacje o epidemii, ponieważ już raz musiałby zmierzyć się z myślą, że życie jest bardzo kruche?

Nie do końca, mnie się wydaje, że strach jest podwójny. Choć amazonki skrywają swoją niemoc, chcą być silne, nie chcą obarczać swoimi problemami i lękiem osób najbliższych. Uśmiechają się przez łzy. Boją się o siebie, otaczają się płaszczykiem ochronnym i jeszcze pocieszają innych. Ja sama nie wiem, jak bym zareagowała, gdybym teraz zachorowała na koronawirusa.

Ewą Wawrzonkowska, prezeska Towarzystwa Amazonek w Ostródzie / Archiwum prywatne

Onkolodzy alarmują, że rak nie poczeka na koniec pandemii, a lęk przed zakażeniem koronawirusem nie powinien prowadzić do zaprzestania leczenia. Spotkała się pani z takimi sytuacjami?

Sytuacja chorych onkologicznie w czasie pandemii na pewno się zmieniła, niektóre oddziały były przekształcane w covidowe, ale na szczęście to nie dotyczy pacjentów z nowotworami w naszym regionie. Moje dziewczyny nie przestały się badać. Systematycznie jeżdżą do specjalistów w Szpitalu Specjalistycznym w Elblągu czy do Polikliniki w Olsztynie. Na początku lockdownu, kiedy wszystko było wielką niewiadomą, ratowały nas telefoniczne kontakty z lekarzami. To bardzo ważne, ponieważ niektóre amazonki są w remisji, inne przyjmują kwas (zoledronowy, zapobiega przerzutom raka piersi do kości – przyp. red.). Z czasem wróciłyśmy do normalnych wizyt. W Elblągu i Olsztynie operacje odbywały się normalnie, choć akurat moje dziewczyny w tym czasie nie musiały mieć zabiegów. Jedna z naszych członkiń będzie operowana w kwietniu, bardzo to przeżywamy i wszystkie ją wspieramy.

Na nowotwory piersi chorują coraz młodsze kobiety. Zabiegane, zapracowane, zapominają o profilaktyce – i nie dotyczy to tylko rzeczywistości covidowej. 

W przypadku nowotworu PESEL nie istnieje. Mnóstwo kobiet z nowotworami jest w sile wieku. Myślę, że dobrze byłoby wprowadzić do okresowych badań pracowniczych wizytę u ginekologa. Spotykamy się z tym, że panie po kilkanaście lat nie były u ginekologa. Rodzą dzieci i przestają odwiedzać gabinet. Wprowadzenie takich badań na pewno zmobilizowały kobiety do zadbania o siebie. Potrzeba nam zdrowego egoizmu, dzięki któremu wygospodarujemy trochę czasu dla siebie.

Jeśli chodzi o profilaktykę, koronawirus dodatkowo pogorszył sytuację. Efekty tego pewnie będą widoczne za jakiś czas. Jaki scenariusz pani prognozuje?

Zatrzymanie profilaktyki będzie miało bardzo negatywny wpływ i konsekwencje na nasze życie w niedalekiej przyszłości. Spowoduje ogromne spustoszenie, także wśród chorych na nowotwory. Dziwię się, że w mediach tak mało się o tym mówi, że tak niewielu celebrytów nawołuje do tego, aby się badać i leczyć. Wiadomo, strach ma wielkie oczy, ale nowotwór naprawdę nie czeka. Jest niechcianym lokatorem, który potrafi szybko umeblować się w naszym ciele. A jeśli jest późno wykryty, trudniej jest go wyleczyć.

Chciałabym, aby państwo pomogło lokalnym organizacjom w działaniu, zwiększając wydatki w całej służbie zdrowia. Pandemia sprowadziła nas do parteru, ale środki  na onkologię i profilaktykę muszą się znaleźć. Co z tego, że są programy profilaktyczne. W tej chwili programy realizowane przez NFZ nie wnoszą nic konkretnego; zwykła broszurka z wykazem mammobusów to za mało. Dobrze byłoby, aby przychodnie w mniejszych miastach skupiły większą uwagę na kontakt z pacjentem, na przykład poprzez wprowadzenie telefonu zaufania.

Jakie działania mogłyby ułatwić diagnozowanie nowotworów piersi w dobie COVID-19?

Mammobusy są świetną sprawą, jeśli mają dobrą aparaturę. W środowisku wiejskim mogą się sprawdzić, ale powinny zacząć tam docierać na szerszą skalę, a nie tylko do miast. W powiecie ostródzkim mammobus w lutym był w 6 miejscowościach. To za mało. Poza tym jest jeszcze jeden problem. Kobiety ze wsi i małych miast często muszą pokonać 50-60 km do najbliższego onkologa. Do lekarza rodzinnego mają bliżej, ale wiemy, jak dziś wyglądają teraz te wizyty. To wszystko oddala działania w kierunku otrzymania karty  DiLO (Karta Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego, umożliwia zastosowanie szybkiej ścieżki onkologicznej – przyp. red.) czy rozpoczęcia leczenia. Takie przyziemne sprawy zniechęcają. Ja jednak zawsze przypominam wszystkim, że do onkologa nie potrzeba mieć skierowania!

Pani zdaniem system opieki zdrowotnej w czasie koronawirusa w ogóle radzi sobie z troską o kobiety cierpiące na nowotwory?  

W naszym regionie tak, ale to dlatego, że zaprocentowała wieloletnia współpraca stowarzyszenia z placówkami ochrony zdrowia. My zawsze jasno artykułowałyśmy swoje potrzeby. Teraz to przynosi efekty. Jeśli wiem o pacjentce, która zauważyła w piersiach niepokojącą zmianę, dzięki długiej współpracy z onkologami organizuję wizytę nawet w ciągu doby. Poza tym w warmińsko-mazurskim mamy dobrą bazę. Centrum Onkologii w Elblągu i Poliklinika w Olsztynie posiadają przychodnię i poradnię onkologiczną. W Ostródzie, Iławie, Działdowie również przyjmują onkolodzy. Lekarzom bardzo zależy, żeby chorych było jak najmniej. Ubolewają nad tym, że pacjentki zgłaszają się za późno.

A co z codzienną organizacją życia? Kobiety pracujące, leczące się na nowotwór, mogą liczyć na szczególne traktowanie ze strony pracodawców?

Niestety amazonki nie mają specjalnych względów. Uważam, że przyczyny są dwie. Pierwsza jest taka, że pracodawca w ogóle nie jest zainteresowany pracownicą, która przeszła chorobę nowotworową. Kobiety po mastektomii czy histeroktomii są traktowane jako mniej wydajne, jako te, które będą częściej chodziły na zwolnienia. Taka jest rzeczywistość. Mądry pracodawca powinien sam zmobilizować swój zespół do badań profilaktycznych, a nawet je refundować.

Drugi powód tej sytuacji jest taki, że kobiety boją się przyznać do choroby. Przyczyny są różne. Niektóre panie obawiają się utraty pracy, ale większość boi się stygmatyzacji. Dlatego trzeba dużo o tym mówić i „wchodzić” z tematem do zakładów i innych miejsc pracy, aby przekonać pracodawców, że kobiety, które zachorowały, są pełnowartościowymi pracownicami. Z moich obserwacji wynika, że po trudnych doświadczeniach jeszcze bardziej przykładają się do swoich zadań.

A jakie przywileje gwarantuje amazonkom prawo?

Pacjentka może ubiegać się o stopień niepełnosprawności z tytułu choroby nowotworowej lub dodatkowo z tytułu chorób współistniejących. Jeśli otrzyma taki stopień, przysługuje jej dodatkowy urlop w wymiarze 10 dni w skali roku i skrócony czas pracy. Ale nawet jeśli kobieta ma orzeczenie o stopniu niepełnosprawności,  zazwyczaj tego nie ujawnia, ponieważ nie pozwala jej na to duma, a z drugiej strony boi się utracić pracę. Charakterystyczne jest to, że mimo choroby onkologicznej kobiety nie odpuszczają, nie dają sobie taryfy ulgowej.

Ja sama miałam z tym problem. Zachorowałam w 2001, ale 13 lat dojrzewałam do tego, aby dołączyć do stowarzyszenia. Myślałam, że są w nim kobiety stare, które rozmawiają tylko o chorobach. Na czele Towarzystwa Amazonek stanęłam w 2015 roku – pół roku po śmierci mojej poprzedniczki, Elżbiety Czupryńskiej, która była lekarzem ginekologiem-seksuologiem  i też chorowała na nowotwór. Moje stowarzyszenie nie jest duże, liczy około 30 członkiń plus osoby wspierające. Nasze działania mają mniejszy zakres niż w dużych miastach, ale nie mniejszy sens. Mamy w sobie dużo siły, aby pomagać.

KIORP, czyli Krótka Instrukcja Obsługi Raka Piersi

Temat nowotworów piersi nie jest nam obojętny. Właśnie dlatego w marcu 2019 roku stworzyliśmy KIORP, czyli Krótką Instrukcję Obsługi Raka Piersi.

Instrukcja została stworzona z myślą, by wspierać kobiety, które chorują na raka piersi oraz wszystkich tych, którzy towarzyszą swoim bliskim w chorobie.

Instrukcja ma za zadanie być odpowiednikiem znajomej, która przeszła już drogę, którą masz przed sobą, i chętnie dzieli się swoją wiedzą i doświadczeniem. Daje rzeczowe porady i pomaga oswoić nową, nieznaną sytuację.

Podzieliliśmy ją na dwie części. W jednej znajdziesz porady pisane przez i dla kobiet, które chorują na raka piersi. W drugiej przeczytasz rady od i dla tych, którzy towarzyszą swoim bliskim w chorobie.

Polecamy jednak przeczytanie całości – poznasz perspektywę drugiej osoby, a także zobaczysz, jak wiele was łączy. Jeżeli nie jesteś osobą z doświadczeniem raka piersi – Ciebie także zachęcamy do lektury. Dzięki niej zobaczysz, jak możesz pomóc osobom, które są w twoim otoczeniu – i podzielić się tą wiedzą z innymi.

Instrukcję pobierzesz TUTAJ.