„Cały świat stanął w ogniu, a brakuje wody. Nie wystarczy jej na wszystkie pożary” – Michał Błoch o pediatrii paliatywnej

– Obawiam się scenariusza, w którym z powodu braku sprzętu ochronnego będę musiał odmówić pomocy pacjentowi – mówi Michał Błoch, znany w sieci jako „DrHospice”. Lekarz w trakcie specjalizacji z pediatrii, pracujący w domowym Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska „Formuła dobra” oraz dwóch zakładach opiekuńczo-leczniczych dla dzieci, opowiada o pediatrycznej opiece hospicyjnej w dobie koronawirusa.

Anna Jastrzębska: Jak to jest: być na końcu kolejki?

Michał Błoch: Nasza pozycja w tej kolejce się nie zmieniła. Bo medycyna paliatywna dzieci zawsze jest na końcu kolejki. Różnica jest taka, że w dobie koronawirusa będzie trudniej, ponieważ cała optyka skierowana jest na przestrzenie, w których możemy ratować i przywracać do zdrowia ludzi, którzy rokują. Na to pójdą teraz siły i środki finansowe. My się opiekujemy dzieciakami, które są niepełnosprawne i nie mają szans na to, żeby sprawność odzyskać. To są dzieciaki nieuleczalnie chore, które nie rokują, że wrócą w pełni zdrowe do społeczeństwa. W związku z tym wciąż jesteśmy na końcu kolejki, tylko teraz ta kolejka jest dłuższa.

W jednym ze swoich wpisów na Instagramie pisze pan: „Pediatryczna medycyna paliatywna to 1 proc. pacjentów paliatywnych i 0,2 proc. pacjentów pediatrycznych w Polsce. Nisza niszy nisz”.

Z naszej pomocy korzysta 1 na 20 tys. Polaków. W „normalnych czasach”, gdy nie ma pandemii koronawirusa, pediatryczna opieka paliatywna z zakamarków medycyny wychodzi tylko dlatego, że jest to temat wrażliwy społeczne. Ale w związku z tym, że jesteśmy uznawani za temat społecznie wrażliwy, w ramach hospicjum mamy niedoszacowane świadczenia zdrowotne. Płatnik zakłada, że my sobie, brzydko mówiąc, resztę dożebrzemy. Na szczęście są ludzie dobrego serca, którzy dają nam zastrzyk finansowy, pozwalający nam funkcjonować – to przez lata działało. Jeżeli jednak biznes ulegnie zapaści – a patrząc w dłuższej perspektywie, jakaś recesja w związku z koronawirusem na pewno się szykuje – to ten zastrzyk finansowy dla nas będzie stosunkowo mniejszy. Bo CSR, działania społecznej odpowiedzialności biznesu opierają się na dobrej koniunkturze, na tym, że firmy mają pieniądze, które mogą rozdać potrzebującym. Jeżeli okaże się, że nie są w stanie zaspokajać swoich potrzeb, to nie będą wspierać naszej działalności.

Jak sytuacja wygląda na ten moment?

Właśnie wracam do pracy po dwutygodniowym urlopie. Jestem po rozmowie z członkinią zarządu hospicjum – chciałem się dowiedzieć, jakie mamy zabezpieczenie. Wygląda na to, że na razie jest ono wystarczające. Ale wszystko zależy od tego, jak będzie się zmieniać rzeczywistość w Polsce w najbliższym czasie. Jak długo damy radę zaspokoić nasze potrzeby tymi środkami? Nie wiemy.

A sytuacja zmienia się dynamicznie. Gdy wyjeżdżałem dwa tygodnie temu, koronawirus był dalekim problemem. Był obecny we Włoszech, w Europie, ale jeszcze nie dotarł do Polski. W szpitalu mieliśmy już co prawda szkolenia z zakładania tego całego sprzętu ochronnego, ale wówczas wydawało się to jakąś futurologią, odległą przyszłością. Dzisiaj, kiedy wracam po urlopie, optyka jest zupełnie inna. Przed moim pierwszym dyżurem hospicyjnym czeka mnie sprawdzenie zasobów, stanu masek, fartuchów, środków dezynfekujących, bo potencjalnie każdy kaszlący pacjent może być zakażony koronawirusem. Ja jako młody i zdrowy człowiek, mogę sobie z infekcją poradzić, ale nie chcę być wektorem zakażenia dla innych ludzi. Przecież my mamy pod swoją opieką pacjentów rozproszonych po całym Dolnym Śląsku. Czasem wykonuję pięć wizyt jednego dnia. Bolesławiec, Świdnica, Jawor, Wrocław… Proszę sobie wyobrazić, że w czasie tej pierwszej wizyty złapię koronawirusa i rozniosę go dalej.

Nie chcę sobie tego wyobrażać.

Bo to dość przerażająca wizja. Oczywiście mówi się, że w globalnym ujęciu dzieci prawie w ogóle nie chorują na koronawirusa. Ale niestety ci pacjenci, którzy umierają, to są pacjenci z niedoborami odporności, onkologiczni i z niewydolnością oddechową. U nas mamy m.in. dzieciaki z dziecięcym porażeniem mózgowym, a niewydolność oddechowa – z czego pewnie niewiele osób zdaje sobie sprawę – na pewnym etapie jest wpisana w tę chorobę. Infekcja koronawirusowa w takim momencie oznacza o wiele cięższy przebieg choroby, niż spodziewamy się w pediatrii globalnej.

Najgorsze jest to, że jesteśmy na takim etapie, że nie ma kogo oskarżać o złą wolę, niedopilnowanie. Cały świat stanął w ogniu, a brakuje wody. Wiadomo, że nie wystarczy jej na wszystkie pożary, więc jeden drugiemu ją podbiera. Zdaję sobie z tego sprawę. Ale kiedy w klinikach pediatrycznych słyszę, że mamy zabezpieczonych 30 kombinezonów i 30 maseczek…

…to brakuje panu słów?

Można tak powiedzieć. Bo chciałbym wykonywać swój zawód tak, jak go do tej pory wykonywałem. Czyli w bezpieczeństwie własnym i z zachowaniem wszystkich standardów i procedur na światowym poziomie. A jeśli zabraknie środków dezynfekcyjnych lub maseczek ochronnych, to moja praca nie będzie możliwa. Proszę sobie wyobrazić wymianę rurki tracheostomijnej u pacjenta bez zachowania pełnej antyseptyki – bez rękawic jałowych, bez maseczki, bez żelu antybakteryjnego. Ja nie mogę tego zrobić. Nie mogę brudnymi rękami pacjentowi wymienić rurki, którą ma w tchawicy!

Miejmy nadzieję, że nie dojdzie do takiej sytuacji. Jednak obawiam się scenariusza, kiedy z powodu braku sprzętu ochronnego będę musiał odmówić wizyty potrzebującemu pacjentowi. Bo jeśli pacjent kaszle, to przynajmniej na razie mogę założyć, że nie jest to infekcja koronawirusowa. Ale prawdopodobnie wkrótce będę musiał zakładać, że kaszlący pacjent na 90 proc. ma koronawirusa. Nie znalazłem się do tej pory w takim położeniu, więc nie wiem, co należy robić w takich sytuacjach. Jetem przekonany, że trzeba będzie etycznie rozważyć: czy więcej zysku przyniesie to, że nieprzygotowany pojadę do tego pacjenta, czy to, że wizyty odmówię. Mam nadzieję, że nigdy nie będę musiał podejmować takiej decyzji.

Przygotowuje się pan na różne scenariusze?

Pediatryczna medycyna paliatywna jest tak wielką niszą, że nikt na świecie nie opracował jeszcze standardów postępowania hospicyjnego w dobie koronawirusa. W czasie urlopu przeszukałem cały internet na temat tego, jak inne kraje radzą sobie chociażby w opiece domowej, jakie są zalecenia dotyczące izolacji pacjentów itd. Jedyny dokument, który porusza te problemy, został stworzony przez amerykańską organizację The National Association for Home Care & Hospice – przy czym zalecenia z 6 marca dwa tygodnie później są już zupełnie nieaktualne.

Do tej pory stosowaliśmy się do niepisanych zasad: jeśli ktoś był chory, to oczywiście nie przychodził do pracy – żeby chronić pacjentów. Jeśli ktoś wrócił z urlopu z zagranicy, również miał się od pacjentów izolować. Ale to są stare „przykazania”, dziś mamy już przecież mnóstwo zakażeń w samej Polsce. Z dnia na dzień sytuacja się zmienia i te przepisy przestają być aktualne z godziny na godzinę.

Będziecie improwizować?

To jest bardzo ciekawy temat, bo nie tylko nie mamy żadnych doświadczeń na tym polu, ale również nie mamy skąd ich czerpać. Pewnie na świecie ktoś już rozpracował albo rozpracowuje tę kwestię, ale jeszcze nie podzielił się swoją wiedzą, bo niby kiedy miałby to zrobić? Żaden lekarz, który zajmuje się tzw. bieżączką, nie ma obecnie czasu, żeby pisać artykuły do prestiżowych czasopism medycznych. A wtedy ta wiedza mogłaby pójść w świat.

Musimy więc pracować na własnych, koncepcyjnych założeniach. Myślę, że w najbliższych dniach będę opracowywać procedury dla zakładów opiekuńczo-leczniczych dla dzieci, na wypadek gdyby – nie daj Boże – wydarzyła się tam epidemia.

No właśnie, hospicja domowe to jedno pole pańskiej działalności. Zupełnie inna rzeczywistość to hospicja stacjonarne, w których przebywa wiele chorych dzieciaków.

Dokładnie. Paliatywna medycyna dziecięca dzieli się na trzy główne filary: podstawą jest opieka domowa, drugim filarem jest opieka stacjonarna. Ta druga jest najczęściej zapewniana pacjentom, którzy są w takim samym stanie, co w hospicjach domowych, ale np. nie mają warunków socjalnych czy rodzinnych, żeby tę opiekę w domu uzyskać. Tych pacjentów kierujemy albo do zakładów opiekuńczo-leczniczych, albo do hospicjów stacjonarnych dla dzieci. Ja pracuję w dwóch takich placówkach. W jednej jest 50, w drugiej 60 dzieciaków. Jeśli rozejdzie się tam epidemia – i nie mówię tylko o pacjentach, ale również o personelu – naprawdę trudno sobie wyobrazić konsekwencje. Mamy przecież doniesienia z zagranicy o tym, co działo się w zakładach opieki długoterminowej dla dorosłych, gdy „wpadł” tam koronawirus. W ciągu tygodnia dochodziło nawet do kilkunastu zgonów.

Myśli pan o jakichś konkretnych rozwiązaniach, żeby uniknąć takiego zagrożenia?

Oba zakłady opiekuńczo-lecznicze, w których pracuję, są prowadzone przez zgromadzenia zakonne. Idealną sytuacją w dobie koronawirusa byłoby zupełne odcięcie takiego zakładu od kontaktów ze światem zewnętrznym. Siostry zakonne zajęłyby się dziećmi, mielibyśmy pełną izolację, to byłaby idealna sytuacja. Ale nie ma takiej możliwości. Sióstr zakonnych jest za mało, żeby nie zatrudniać ludzi z zewnątrz. A to właśnie osoby z zewnątrz o niepewnym statusie epidemicznym są obecnie największym zagrożeniem dla naszych pacjentów. Sam drżę o to, czy nie będę stanowił zagrożenia dla moich pacjentów – w końcu też jestem „z zewnątrz”. Mimo wszystko mam nadzieję, że bez względu na zawirowania nasi pacjenci nie pozostaną bez opieki!